En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 29 de de febrro la Biofarmacéutica BioMarin presentó su nueva campaña de
concientización
Buenos Aires-(Nomyc)-Hace algunos días, las familias que se acercaron a Parque Las Heras de la Ciudad de Buenos Aires y encontraron con una sorpresa: un conjunto de pelotas de fútbol, sin dueño aparente, con las inscripciones: “Alcanzá la Conciencia”, “El partido más importante” y “Un partido que nadie ve” y junto a las pelotas, había información acerca de las Enfermedades Poco Frecuentes, que son las que afectan a menos de una de cada 2.000 personas y que suelen estar marcadas por la dificultad en el acceso al diagnóstico, limitadas alternativas terapéuticas y necesidad de un abordaje integral para su control.
Esta iniciativa, denominada “Partidos invisibles”, es impulsada por la Biofarmacéutica “BioMarin” en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero y tiene por objetivo en pleno año mundialista y haciendo alusión a los partidos, es “visibilizar las realidades de muchísimos argentinos que conviven con una EPOF y que deben atravesar múltiples dificultades, sean médicas, burocráticas o sociales, para llevar adelante su vida”.
“Desde BioMarin, apoyamos a estas personas y trabajamos para desarrollar alternativas terapéuticas que contribuyan a mejorar su calidad de vida”, destacó la Dra. Francisca Masllorens , Directora Médica para BioMarin Cono Sur.
En Argentina, se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF, lo que representa que 1 de cada 13 personas, mientras que en promedio, en 1 de cada 4 familias o 7 de cada 10 estas patologías son de origen genético y suelen manifestarse desde la niñez.
Dificultad: uno de los principales desafíos a los que se enfrentan los pacientes es la llamada “Odisea Diagnóstica”, ya que en promedio, el diagnóstico certero puede llevar entre 5 y 10 años y puede requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo y también se estima que más de 4 de cada 10 personas, reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso y en la campaña se entregaron de 70 pelotas, junto con información acerca de las EPOF, a las personas que se acercaban a la plaza seleccionada.
“Estamos convencidos de que este tipo de iniciativas contribuyen a la concientización de la comunidad. Esperamos que cada chico, cada persona que haga un gol con alguna de estas pelotas, contribuya a que estemos todos más cerca de alcanzar la conciencia”, concluyó Masllorens.
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