La enfermedad afecta a unos 450000 argentinos de los que más de 130000 no responden a tratamientos comunes
Buenos Aires-(Nomyc)-Cuando Sofía tenía apenas cinco meses, sus padres recibieron una noticia inesperada: una lesión cerebral, a la cual al tiempo se le sumó un diagnóstico de Epilepsia y desde entonces, la vida familiar se convirtió en un camino de consultas médicas, tratamientos diversos y la esperanza constante de encontrar una solución y durante años, los medicamentos lograron mantener las crisis bajo control, pero en 2018 estos dejaron de hacer efecto por lo que “Tenía más de 50 ausencias diarias; algunos días perdíamos la cuenta, era muy angustiante verla así”, recuerda Evangelina, su mamá.
En ese momento, su neuróloga les sugirió iniciar la Terapia Cetogénica (TC), un tratamiento nutricional no farmacológico, con más de un siglo de evidencia y aunque al principio la familia dudó por lo restrictivo que parecía, el cuadro de Sofía empeoró y ya no había tiempo que perder.
“Luego de la primera semana de iniciada la terapia cetogénica, que consiste básicamente en adoptar una alimentación específica, el control de las crisis fue total. Pasamos de anotar cuántas ausencias tenía a mirar el reloj al fin del día y decir: hoy cero. Fue un renacer”, cuenta Evangelina.
El Día Latinoamericano de la Epilepsia, que se conmemoró ayer, que es una enfermedad cerebral crónica que afecta a unos 50 millones de personas en el mundo y a cerca de 450 mil argentinos, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más frecuentes y se caracteriza por crisis epilépticas recurrentes, no provocadas, con diferentes manifestaciones clínicas, a veces acompañados de pérdida de conciencia y del control de esfínteres, es ua oportunidad para difundir esta terapia, que debe sr determinada por especialistas.
Con un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, cerca del 70 por ciento de las personas con la enfermedad, puede alcanzar un control completo de las crisis, aunque sin embargo, en cerca del 30 por ciento de los casos, las crisis persisten a pesar de las terapias farmacológicas indicadas, lo que se conoce como “Epilepsia farmacorresistente”, en cuyos pacientes, deben considerarse estrategias terapéuticas especializadas, como Cirugía de Epilepsia, la Neuroestimulación y/o la TC.
“Cuando dos medicamentos ya no funcionaron, se puede probar un tercero, pero no hay beneficio en seguir probando una familia de fármacos tras otra; debemos priorizar encontrar rápidamente una respuesta para controlar el cuadro que presentan estos pacientes, por eso se indican opciones diferentes, como la TC”, explicó Gabriela Reyes, neuróloga infantil, jefa del área de epilepsia del Hospital de “Pediatría Juan P. Garrahan”.
La TC es segura y eficaz, cuenta con un respaldo sólido de estudios clínicos que demuestran reducción significativa de la frecuencia de crisis y mejoras en la calidad de vida en epilepsias de difícil control y síndromes epilépticos complejos.
Este abordaje consiste en una alimentación alta en grasas, adecuada en proteínas y muy baja en carbohidratos, lo que provoca un cambio metabólico: el cerebro deja de usar glucosa como principal fuente de energía y empieza a utilizar cuerpos cetónicos, lo que en muchos casos reduce o elimina las convulsiones.
“La TC demostró ser eficaz en la reducción de crisis epilépticas, logrando control completo en hasta un 55 por ciento de los pacientes y reducción significativa de la frecuencia de crisis en muchos otros y su implementación, requiere un enfoque clínico cuidadoso, que incluye selección adecuada del paciente, preparación antes del inicio, seguimiento continuo y mantenimiento de la dieta” explica Reyes.
“Además, el éxito depende del trabajo conjunto de médicos, familiares y cuidadores, quienes actúan como un equipo comprometido para garantizar la adherencia y los mejores resultados posibles” , agrega el especialista.
El inicio de la terapia implicó, para la familia de Sofía, reaprender a cocinar, medir con precisión cada porción y resignificar momentos sociales.
“Al principio fue difícil para Sofi adaptarse a una alimentación tan distinta. También ir a cumpleaños y no poder comer nada o en los recreos no poder compartir meriendas o comer una golosina y sin decirlo, fue evidente que ella entendió que la estabilidad que lograba, valía más que cualquier sacrificio y cumplió impecablemente”, relató la mamá de Sofía.
Además de eliminar sus crisis, Sofía, que había perdido la lectura y la escritura durante el empeoramiento del cuadro, pudo recuperarlas y hoy, cursa la secundaria con independencia y solo apoyos puntuales.
Evangelina creó la cuenta de Instagram @CocinarxAmor, desde donde comparte recetas y consejos con otras familias y allí encontró una comunidad que se formó de a poco y que hoy es un espacio de intercambio y acompañamiento, sobre lo que explica “en este contexto de una alimentación tan específica, es muy gratificante preparar un plato y que nuestros hijos lo disfruten con alegría”, aseguró.
El principal desafío de la TC, es sostenerla durante todo el tiempo que sea necesario y para simplificar el día a día y garantizar una adecuada nutrición, existen fórmulas nutricionales diseñadas específicamente, que aportan los nutrientes en proporciones correctas y pueden reemplazar comidas o integrarse a recetas.
Aun en pleno siglo XXI, en muchas partes del mundo, los pacientes con Epilepsia y sus familias, sufren estigmatización y discriminación y resulta clave el acompañamiento de equipos médicos especializados y de redes de familias que atraviesan situaciones similares.
“Ante desafíos como estos, en los que todo es nuevo para nosotros, compartir experiencias nos da confianza, esperanza y nos muestra que no estamos solos”, resaltó Evangelina.
Sofía realizó la dieta durante dos años y en 2020 volvió de manera progresiva, a una alimentación tradicional y desde entonces, sigue estable y sin crisis por o que para su mamá, “todo lo que logró es fruto de su esfuerzo y del apoyo de quienes con tanto amor la acompañaron en ese camino, anhelando un futuro mejor para ella”.
Historias como la de Sofía visibilizan que, aunque la Epilepsia Farmacorresistente plantea enormes desafíos, existen caminos para mejorar la calidad de vida.
“Con el respaldo de más de un siglo de evidencia científica, el conocimiento de cada vez más profesionales de la salud, disciplina familiar y herramientas que faciliten el cumplimiento del tratamiento, la TC se posiciona como una alternativa valiosa para muchos pacientes”, concluyó Reyes.
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