Cerca del 70 por ciento de los encuestados tuvo síntomas antes de tener el diagnóstico y 1 de cada 4 está preocupado por el control de la enfermedad sin tratarse
Buenos Aires-(Nomyc)-Brechas de información: aunque el 69 por ciento había presentado síntomas de Leucemia Linfocítica Crónica (LLC) antes del diagnóstico, el 89 por ciento, no sabía que podían estar relacionados con una Leucemia y además, 1 de cada 4 manifestó estar “muy preocupado” ante la indicación de controlar la enfermedad sin iniciar tratamiento1, lo que sucede inicialmente en cerca de dos tercios de los casos.
La LLC, cuyo Día Mundial se conmemora hoy, suele avanzar de manera lenta y en sus primeras etapas, puede pasar inadvertida o manifestarse a través de signos que las personas difícilmente relacionen con una enfermedad oncohematológica y ahora, una nueva encuesta internacional puso números a esta realidad: 7 de cada 10 pacientes había experimentado síntomas antes de recibir el diagnóstico, pero, entre ellos, el 89 por ciento ignoraba que podían ser manifestaciones de una Leucemia.
El estudio, publicado en Frontiers in Hematology, analizó las respuestas de 846 personas con LLC de Brasil, Canadá, China, Dinamarca, Estados Unidos, Irlanda, Israel, Italia, Países Bajos, Reino Unido y República Checa, entre otros, que participaron de la Encuesta Global sobre la Experiencia con la Leucemia y la edad media de los pacientes, fue de 66 años, aunque el 84 por ciento, tenía 56 años o más.
Entre los síntomas referidos antes del diagnóstico, el más frecuente fue la fatiga, mencionada por el 40 por ciento de los encuestados, seguida por la inflamación de los ganglios linfáticos, con un 27 por ciento y la fiebre o sudoración nocturna, con un 19 por ciento y a su vez, en el 71 por ciento de los casos la Leucemia, fue detectada a partir de un análisis de sangre o un control de salud.
“Aunque no haya datos argentinos en la encuesta, refleja una realidad que vemos con frecuencia: nadie tiene por qué saber que el cansancio, la transpiración nocturna o un ganglio inflamado pueden estar asociados a una enfermedad de la sangre y son manifestaciones muy inespecíficas” explicó Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA).
“Por eso es importante generar conocimiento, sin alarmar, para que las personas consulten y, ante determinados hallazgos, puedan llegar oportunamente al hematólogo”, agregó el director ejecutivo de ALMA.
La LLC es un tipo de cáncer de la sangre que afecta a los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco; es más frecuente en adultos mayores, pero a diferencia de lo que ocurre con otros tipos de cáncer, recibir el diagnóstico de LLC, no significa que deba iniciarse un tratamiento de inmediato.
Este es otro de los resultados destacados de la encuesta, ya que el 84 por ciento de los pacientes había atravesado alguna vez una etapa de espera en observación, una estrategia que consiste en realizar controles periódicos y postergar el inicio del tratamiento hasta que aparezcan signos de progresión o criterios clínicos que justifiquen comenzarlo.
Sin embargo, esto puede resultar difícil de comprender para quien acaba de recibir un diagnóstico de cáncer y entre los pacientes que habían pasado por espera en observación, el 25 por ciento, manifestó haberse sentido “muy preocupado” en su momento por esta estrategia.
“Para cualquiera es difícil escuchar ‘usted tiene una leucemia’ y, a continuación, ‘por ahora no vamos a tratarla’. Puede interpretarse como que no se está haciendo nada, cuando en realidad esa espera es una conducta médica establecida para muchos pacientes con LLC” explicó el Director Ejecutivo de ALMA.
“Explicar el porqué, qué se va a controlar y qué situaciones podrían determinar el inicio de un tratamiento ayuda enormemente a transitar esa etapa con menos incertidumbre. En ese sentido, las organizaciones de pacientes podemos acompañar al equipo de salud brindando información a los pacientes” continuó Piotrowski.
El cambio profundo del tratamiento: la publicación de esta encuesta coincide con una nueva etapa en el abordaje de la LLC, ya que este año, la European Hematology Association actualizó sus guías para el manejo de la enfermedad que reflejan el avance de los tratamientos y entre sus recomendaciones, las guías establecen que la Quimioinmunoterapia ya no se recomienda, cuando se dispone de tratamientos dirigidos.
Esto consolida un cambio de paradigma: para muchos pacientes, tratar la LLC hoy puede significar recibir combinaciones de terapias dirigidas, libres de quimioterapia y durante un período previamente establecido y una vez completado este, si la enfermedad se encuentra controlada, el paciente atraviesa una etapa sin medicación, aunque continuará con los controles correspondientes.
“El concepto de tratamiento finito tiene un valor enorme. Saber que existe un comienzo y un final previstos y que después puede haber un período sin recibir medicación cambia la manera de proyectar la vida alrededor de la enfermedad. Y que hoy esto pueda lograrse mediante esquemas libres de quimioterapia muestra cuánto avanzó el tratamiento en pocos años”, sostuvo el Director Ejecutivo de ALMA.
Desde la Asocaición, destacaron que los hallazgos de la encuesta y las nuevas recomendaciones europeas, en el marco de este Día Mundial, “ponen de manifiesto que mientras la ciencia avanza y ofrece alternativas cada vez más específicas, todavía es necesario acompañar esos avances con información clara y comprensible para quienes viven con la enfermedad, además de políticas públicas que garanticen el acceso equitativo en tiempo y forma a la innovación, un desafío por el que organizaciones de pacientes como ALMA trabajan todos los dias”.
“Estamos ante una paradoja. Nunca hubo tanta información ni tantas herramientas para abordar las leucemias, aunque persisten el temor a la palabra Leucemia y dificultades para acceder a un especialista -en este caso, el hematólogo-, a tratamientos innovadores y a estudios específicos de control. Esto refleja que seguimos teniendo mucho trabajo por delante”, concluyeron desde ALMA.
Nomyc-1-9-26
