La Fundación Argentina de Mieloma destaca la importancia de que los pacientes accedan en tiempo y forma a los tratamientos indicados por sus médicos
Los avances registrados en los últimos, años en el abordaje del Mieloma Múltiple (MM), ampliaron de manera considerable las alternativas terapéuticas disponibles y las posibilidades de controlar la enfermedad durante períodos cada vez más prolongados y con motivo del Día Mundial del Mieloma, que se conmemoró el 5 de septiembre, la Fundación Argentina de Mieloma (FAM) pone el foco en “acompañar esos avances científicos, con mecanismos que favorezcan el acceso oportuno y la continuidad de los tratamientos indicados a cada paciente”.
El MM es una enfermedad oncohematológica que se origina en las células plasmáticas de la médula ósea y aunque todavía no tiene cura, en los últimos años su tratamiento se transformó de manera significativa a partir de la incorporación de diferentes alternativas terapéuticas, entre ellas nuevos medicamentos, inmunoterapias y anticuerpos biespecíficos y esta evolución, permite contar con un número creciente de opciones y en muchos casos, adaptar el tratamiento a las características de la enfermedad y a la situación particular de cada persona, lo que también plantea nuevos desafíos para todos los actores involucrados en la atención.
“Los avances que estamos viendo en mieloma múltiple son muy importantes y representan una enorme esperanza para los pacientes y sus familias. El desafío es lograr que esa innovación pueda traducirse en beneficios concretos para quienes la necesitan” explica Mariana Auad, vicepresidente de la Fundación Argentina de Mieloma (FAM).
“Sabemos que existen procesos médicos, administrativos y de auditoría que deben cumplirse, pero creemos que es posible seguir trabajando para que sean cada vez más ágiles y contemplen los tiempos que requiere una enfermedad oncohematológica”, continúa la vicepresidente de la Fundación Argentina de Mieloma (FAM).
El desafío de acompañar los tiempos del tratamiento: desde la Fundación explican que una parte de las consultas que reciben habitualmente está relacionada con dificultades o demoras en los procesos de autorización y provisión de medicamentos indicados por los profesionales tratantes.
Las situaciones, pueden ser diversas y responder a distintos motivos, pero generan preocupación en pacientes y familias, particularmente cuando existe incertidumbre respecto de la continuidad de un tratamiento.
Para la FAM, el objetivo no es desconocer la complejidad que implica administrar y financiar prestaciones de salud, sino contribuir a que las distintas instancias involucradas puedan encontrar mecanismos de respuesta que contemplen también la situación de una persona que atraviesa una enfermedad oncohematológica, para lo que instan a fortalecer los canales de comunicación entre los equipos médicos, los financiadores, los pacientes y sus familias, mientras que una comunicación más fluida permite aclarar indicaciones, completar la documentación requerida, resolver diferencias de criterio y evitar que determinadas gestiones se prolonguen de manera innecesaria.
El acceso oportuno, adquiere especial relevancia en una enfermedad en la que el tratamiento puede modificarse a lo largo del tiempo: un paciente con esta enfermedad puede atravesar diferentes líneas terapéuticas durante la evolución de su enfermedad y requerir nuevas alternativas cuando una estrategia deja de ofrecer la respuesta esperada, por lo que la indicación del especialista tratante y la evaluación individual de cada caso ocupan un lugar central.
Desde la FAM, también recuerdan que en la Argentina existen diferentes normas destinadas a proteger a personas que atraviesan determinadas condiciones de salud, entre ellas la legislación vinculada con enfermedades poco frecuentes y el régimen de protección integral para personas trasplantadas.
En algunos pacientes con MM, estas situaciones pueden incluso superponerse, como ocurre con quienes han recibido un trasplante y requieren posteriormente tratamientos, controles y medidas específicas de seguimiento.
“Muchas veces, cuando una persona se comunica con la Fundación, lo que encontramos es preocupación e incertidumbre, porque además de atravesar el diagnóstico y el tratamiento, el paciente y su familia, tienen que recorrer procesos administrativos que no siempre conocen” explica la especialista.
“Nuestro propósito es acompañarlos, brindarles información y, siempre que sea posible, contribuir a generar puentes para que las situaciones puedan resolverse de la mejor manera”, señala la Vicepresidente de la FAM sobre la actividad de la Fundación.
En algunos casos, las consultas se relacionan con tiempos de autorización; en otros, con la documentación necesaria para acceder a una determinada prestación o medicamento, con cambios de tratamiento o con dudas respecto de las coberturas disponibles, pero en todos los casos, se busca acompañar esos procesos y orientar a las familias para que puedan contar con información clara y conocer las herramientas a su disposición.
Con motivo del Día Mundial del Mieloma que se conmemoró el 5 de este mes, la FAM propone aprovechar la fecha no sólo para visibilizar los desafíos que todavía existen, sino también para poner en valor los avances alcanzados y promover una agenda de cooperación que permita acompañar la innovación científica con procesos de acceso cada vez más eficiente.
“Queremos que el Día Mundial sea también una oportunidad para construir consensos. Hay una enorme cantidad de profesionales, instituciones y personas trabajando para mejorar la atención del mieloma múltiple en nuestro país y como organización de pacientes, queremos aportar nuestra experiencia para identificar las dificultades que todavía existen y colaborar en la búsqueda de soluciones”, concluyó Auad.
Acerca de la Fundación Argentina de Mieloma: desde hace 19 años es una organización sin fines de lucro que defiende, educa y acompaña de forma integral a los pacientes con mieloma múltiple y a sus familias en toda la Argentina, transformando la vulnerabilidad en acción colectiva por el derecho a la salud.
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