A prestar atención a los síntomas
Buenos Aires-(Nomyc)-Visibilizar los desafíos que enfrentan las personas que conviven con esta enfermedad autoinmune y crónica, es clave para lograr un diagnóstico oportuno y un manejo adecuado de los síntomas, ya que la Miastenia Gravis, es una enfermedad mediada por autoanticuerpos que se produce cuando el sistema inmunitario genera anticuerpos que atacan proteínas neuromusculares saludables, lo que a su vez, interfiere en la comunicación entre los nervios y los músculos, por lo que se afecta la capacidad de contracción muscular y se provocan distintos grados de debilidad.
Se estima que la enfermedad afecta a unas 700 mil personas en todo el mundo y en Argentina, la prevalencia estimada es de alrededor de 14.000 personas, mientras que aunque puede presentarse tanto en hombres como en mujeres, suele ser más frecuente entre los 20 y 40 años en mujeres y a partir de los 50 o 60 años, en hombres.
“Uno de los principales desafíos de la miastenia gravis es que sus síntomas pueden confundirse con los de otras condiciones neurológicas o incluso pasar inadvertidos en las etapas iniciales. Por eso es fundamental promover el conocimiento de la enfermedad tanto en la comunidad como entre los profesionales de la salud”, señaló Florencia Aguirre, neuróloga de la Sección de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Ramos Mejía.
Síntomas: más de la mitad de las personas con la enfermedad, presentan en el comienzo, síntomas que comprometen los músculos oculares, como caída de los párpados, visión doble o visión borrosa y también, pueden verse afectados los músculos de la cara y la garganta, lo que dificulta acciones cotidianas como hablar, masticar o tragar.
Una de las características más complejas de la enfermedad es que sus síntomas son fluctuantes, por lo que la debilidad muscular, puede aparecer y desaparecer sin un patrón predecible, mejorar con el descanso y empeorar con la actividad física, mientras que en algunos casos, la enfermedad puede progresar y afectar músculos del cuello, brazos y piernas.
“El diagnóstico temprano, permite iniciar estrategias terapéuticas adecuadas y evitar que la enfermedad tenga un impacto mayor sobre la funcionalidad y la autonomía de las personas. Reconocer los síntomas iniciales y consultar de manera temprana, puede marcar una diferencia significativa en la evolución de cada paciente”, explicó Marcelo Rugiero, Jefe de Servicio de Neurología de Adultos del Hospital Italiano de Buenos Aires y del área de Enfermedades Neuromusculars.
Aunque en las últimas décadas se registraron avances importantes en su tratamiento, todavía persisten necesidades no cubiertas y una proporción significativa de pacientes no logra un control sostenido de la enfermedad y experimenta síntomas que afectan su vida diaria, por lo que según una encuesta realizada en Europa, cerca del 62 por ciento de los pacientes que reciben terapias crónicas, reportaron presentan síntomas moderados a graves.
Los corticosteroides, son todavía, uno de los tratamientos más utilizados para esta enfermedad en todo el mundo, aunque sin embargo, su uso prolongado o en dosis elevadas se asocia con eventos adversos conocidos, que varían desde alteraciones endocrinas hasta infecciones graves.
La naturaleza fluctuante de la enfermedad representa, además, un desafío para pacientes y equipos de salud, ya que muchas veces resulta difícil distinguir entre las variaciones esperables de los síntomas y aquellas que podrían indicar una respuesta insuficiente al tratamiento o la necesidad de revisar la estrategia terraoéutica.
“Desde las organizaciones de pacientes trabajamos para que las personas que viven con Miastenia Gravis no transiten la enfermedad en soledad” expresó la Prof. Graciela Nocera , presidente de la Asociación Miastenia Gravis Rosario - Asociación de Ayuda Integral a los Pacientes de Miastenia Gravis (AMiGRo), organización que cuenta con 29 años de trayectoria tanto en Argentina como en distintos países del mundo.
“La información, el acompañamiento y el acceso oportuno a la atención especializada son herramientas fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer un abordaje integral de la enfermedad, siendo la contención y el acompañamiento emocional parte muy importante del tratamiento”, agregó Nocera.
Los especialistas coinciden en que aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, es un paso fundamental para reducir los tiempos de diagnóstico, facilitar el acceso a la atención especializada y contribuir a que más personas puedan alcanzar un mejor control de la enfermedad y la concientización, también resulta clave para comprender el impacto físico, emocional y social que esta condición puede generar en quienes la viven y en su entorno.
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