Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Buenos Aires-(Nomyc)-El escenario de la Esclerosis Múltiple (EM) cambió de manera radical en los últimos 15 años, debido a la disponibilidad de nuevas terapias, el enfoque interdisciplinario en rehabilitación y la especialización creciente de los equipos de salud transformaron las perspectivas para los pacientes, por lo que hoy, una persona con EM puede aspirar a una buena calidad de vida, siempre y cuando el diagnóstico y el tratamiento se den de forma oportuna y continua.

La patología es una enfermedad neurológica, crónica, que afecta al sistema nervioso central y se produce por un daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios óptico, aunque hasta hoy, se desconocen sus causas, no obstante, se reconoce que existen factores genéticos, que generan una predisposición a padecer la enfermedad y parece claro que, sobre esta predisposición genética, uno o más factores ambientales podrían influir en el desarrollo de la EM y aunque no modifica de manera esencial la expectativa de vida de las personas que la padecen, constituye una de laspatologías neurológicas más discapacitantes en el adulto joven. 

Sus síntomas, pueden incluir son fatiga, alteraciones visuales, problemas motores, sensitivos y cognitivos, entre otros, que pueden afectar de manera significativa la calidad de vida del paciente, interfiriendo con un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral. 

Se manifiesta, de manera mayoritaria entre los 18 y 35 años y con una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres y de manera afortunada, la enfermedad cuenta con opciones de tratamiento, en su mayoría farmacológicas, que aunque muy eficaces en muchos casos, suelen ser costosas y requieren una administración continua en el tiempo.

En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora hoy, la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA), realizó hace poco una encuesta a profesionales de 12 centros de salud de distintas zonas de Argentina para conocer el acceso efectivo al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de personas con EM. 

Este relevamiento incluyó 5 centros de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 4 de la Provincia de Buenos Aires; 2 de Rosario, en Santa Fe y 1 de Resistencia, en Chaco y sus resultados reflejan los contrastes entre los avances científicos y los obstáculos estructurales del sistema de salud.

Uno de los hallazgos más relevantes es la demora en la obtención de turnos con neurología y en la realización de estudios diagnósticos como resonancias magnéticas, ya que la mayoría de los centros reportó “esperas de hasta un mes, pero en varios casos estas demoras se extienden a tres meses o más”.

“Sabemos que el diagnóstico temprano y el acceso precoz al tratamiento son claves para mejorar el pronóstico. Cada mes que se pierde puede significar una oportunidad menos de evitar el avance de la enfermedad”, afirmó Adriana Carrá, neuróloga especializada en enfermedades desmielinizantes y Directora Médica de EMA.

El sistema de salud argentino, con su compleja estructura y procesos administrativos, puede presentar barreras adicionales para el acceso oportuno a la atención que requieren las personas con EM. 

Debido a esto, los profesionales encuestados señalan que muchas veces los médicos de guardia “no están capacitados para identificar cuadros de esclerosis múltiple y que las obras sociales y prestadores tienden a fijarse en el costo de los medicamentos sin comprender la verdadera dimensión de la enfermedad”.

“Los profesionales de la salud y especialmente muchos de los neurólogos que trabajan específicamente con enfermedades desmielinizantes, hacen un gran esfuerzo para poder brindar turnos de manera más ágil y conseguir turnos para estudios y otras especialidades” explica Susana Liwacki, Neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes, a cargo del Área y Consultorio Desmielinizantes del Hospital Córdoba y de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Autoinmunes de Clínica Universitaria Reina Fabiola. 

“También, muchas veces, son los neurólogos junto con la asociación de pacientes los que pelean por el acceso a los tratamientos farmacológicos”, agrega Liwacki.

“La EM es una enfermedad poco frecuente, y esto hace que muchas veces sea malinterpretada o subestimada en los distintos niveles de atención, lo que hace que necesitemos más capacitación”, sostuvo Ricardo Alonso, responsable del grupo de trabajo de enfermedades desmielinizantes del Hospital Ramos Mejía y miembro del equipo médico de EMA.

La rehabilitación es parte del tratamiento de la EM y su acceso temprano y sostenido es fundamental, aunque a nivel nacional hay pocos centros de rehabilitación municipales y los que hay están colapsados, “por lo que quienes no tiene cobertura médica deben que esperar, al menos 3 meses, para acceder a alguna terapia de rehabilitación”, informaron desde EMA.

La carga de la enfermedad no es solo física, ya que las demoras, las gestiones ante las obras sociales y prepagas y la necesidad de trámites constantes suman un fuerte componente de angustia y desgaste emocional. 

“Estamos hablando de personas jóvenes, en edad laboral activa, muchas veces con hijos, que terminan atrapadas en la burocracia del sistema. Cada demora no solo pone en riesgo su salud, también les roba tiempo, energía y bienestar emocional a ellas y sus familias”, señaló Alejandra Martínez, jefa del servicio de Esclerosis Múltiple del Hospital Posadas y parte del equipo del Hospital Británico.

La efectividad de los tratamientos para esta enfermedad depende de su continuidad: interrupciones prolongadas pueden obligar a reiniciar esquemas terapéuticos o, peor aún, exponen al paciente a nuevos brotes o progresión de la enfermedad. La adherencia no es solo farmacológica: incluye la rehabilitación y el acompañamiento profesional constante.

“Argentina cuenta con profesionales de alto nivel y opciones terapéuticas que hace una década eran impensadas. Sin embargo, los problemas de acceso, la falta de formación generalizada, la escasez de centros de rehabilitación y la descoordinación entre subsectores del sistema de salud limitan los beneficios que podrían alcanzar muchas personas con esclerosis múltiple” explica Carrá. 

“Hoy, mejorar la calidad de vida de las personas con EM en Argentina es posible. Lo que falta es voluntad para que el sistema esté a la altura del conocimiento y los recursos disponibles”, concluye la especialista. 

Desde EMA, llaman a implementar políticas públicas que aseguren:
•    Capacitación para médicos de guardia y equipos de atención primaria.
•    Protocolos de acceso rápido a estudios diagnósticos.
•    Garantía de continuidad de tratamiento farmacológico y no farmacológico.
•    Mayor inversión en centros de rehabilitación públicos.

Acerca de EMA: Esclerosis Múltiple Argentina, es una Asociación Civil fundada en 1986, es una organización sin fines de lucro, miembro activo de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) cuya misión es: “Mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y su entorno familiar y social. Promover la difusión de la problemática de la esclerosis múltiple y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento”.

Para más información, por favor visite www.ema.org.ar, donde se puede consultar el listado de Centros de Atención en diversos lugares del país.  

Sitio Web donde estarán todas las actividades de EMA: https://diamundialem.com.ar/ 

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