Argentina se ilumina por la Epilepsia

Buenos Aires-(Nomyc)-El “Purple Day”, que se conmemora hoy, es un movimiento de concientización mundial sobre la Epilepsia para educar a la sociedad sobre qué es la patología y cuáles son las necesidades básicas de las personas que conviven con esta enfermedad con un objetivo claro: “Eliminar mitos y miedos comúnmente asociados a la epilepsia” y por eso, “algunos monumentos de todo el país, se iluminarán de violeta a las 20 horas”.

Desde el Obelisco porteño, hasta los puntos más remotos de la Patagonia y el Norte Grande, edificios emblemáticos se sumarán a las celebraciones para recordar que la epilepsia no debe ser motivo de exclusión. 

Para participar, se pueden vestir una prenda o un Lazo Violeta en señal de apoyo y debido a que es el 25° aniversario de la Ley 25.404, se puede compartir información sobre los derechos que protege esta ley e información sobre la patología y cómo ayudar a una persona que está atravesando una crisis, mientras que otra alternativa es visitar uno de los monumentos iluminados en su ciudad.

“Invitamos a la comunidad a que se sume a la campaña. Cada uno puede elegir cómo hacerlo. Lo importante, y que verdaderamente hace la diferencia, es no ser indiferente. Con tu granito de arena podés ayudar a visibilizar una patología de la que poco se habla”, expresó, entusiasmada, María Marta Bertone, fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia.

Esta campaña se llevará a cabo en el interior del país, gracias a la colaboración de las más de 35 organizaciones que conforman la Alianza Argentina de Epilepsia. Algunas de estas organizaciones son: Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), Epilepsia Tigre, Hablemos de Epilepsia-Misiones, ⁠Síndromes de Edwards y Patau, Syngap1, Espacio Epilepsia, Hemiparesia Infantil, SSW Argentina. 

Síndrome genético KLHL20, Phelan-McDermid Argentina, ⁠cdkl5 argentina, Asociación Mendocina de Epilepsia, ⁠Angelman Argentina, Fundación Síndrome de Cantú Argentina, Asociación Civil Síndrome de Dravet Argentina, Asociación civil INCLUIR – Catamarca, Lafora Corrientes, Fundación Caminos de Amor y Esperanza, AVERE, Fundacion Sonrie SURF 1, Arget. Asociación Argentina de Esclerosis tuberosa, Mujeresrett. Agrupación Sindrome de Rett adultos, CDKL5 Argentina, Fundación Familias Rett Misiones, Fundación SinRett y Mundo Epilepsia, también colaboran con la realización de la campaña. 

La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes, crisis que son episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales y en Argentina se estima que afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. 

La Ley 25.404, promulgada en 2001, marcó un antes y un después al garantizar el pleno ejercicio de los derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral y garantiza el pleno ejercicio de los derechos de las personas con epilepsia, combatiendo principalmente la estigmatización y la discriminación. 

Su alcance es integral, ya que establece que esta condición no puede ser impedimento para el ingreso, postulación o desempeño laboral, tanto en el ámbito público como privado, ni para el acceso a la educación en todos sus niveles y en cuanto a su alcance, la ley y su decreto reglamentario (53/2009) aseguran que tanto las obras sociales como las prepagas y el Estado deben brindar una cobertura integral en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios y también protege al paciente en el ámbito legal.

“La sanción de esta ley, permite que los pacientes y sus familiares se sientan acompañados desde que reciben su diagnóstico. La salud es un derecho humano al que todo individuo puede acceder, aunque sin embargo, existen situaciones donde se ven vulnerados. Cuando esto sucede, el marco regulatorio permite que los pacientes y cuidadores reclamen lo que les corresponde”, comentó Silvia Kochen, destacada neuróloga argentina, investigadora del CONICET y autora de la Ley Nacional de Epilepsia.

A 25 años del nacimiento de la Ley, el lema "Ilumina tus derechos" cobra más vigencia que nunca y de allí, la importancia de que organizaciones de pacientes e instituciones médicas colaboren con la amplificación de información a través de campañas de concientización. 

“La mayoría de los actos discriminatorios que viven las personas con epilepsia suceden por desinformación. Como profesionales de la salud, nuestra responsabilidad es seguir fomentando la formación y capacitación de los profesionales para que sean ellos quienes brindan a sus pacientes toda la información relevante que les permita empoderarse. La educación es clave para fomentar la empatía y derribar la discriminación”, resumió la especialista.

Iluminar, para educar: “muchas familias tienen miedo de hablar abiertamente sobre la enfermedad por el qué dirán y la discriminación. Tenemos que romper con esta barrera por el bienestar de quienes conviven con ella y para construir, entre todos, un mundo más empático y atento a las necesidades del otro”, sumó Bertone quien es, además, mamá de Felipe, que de bebé comenzó con un Síndrome de West y tuvo una hemisferectomía como tratamiento. María Marta conoce sobre lo que habla, su historia personal se lo ha enseñado.

“Saber acompañar a una persona que atraviesa una crisis, no solo le dará más tranquilidad a la persona que la experimenta, sino que se sentirá más acompañada. Si estamos ahí, automáticamente el entorno que la rodea se convertirá en uno más seguro para ella y es un gran acto de amor acompañar, pero para eso tenemos que saber qué hacer y qué no”, indicó Bertone.

Los expertos en el tema señalan que lo más importante frente a una crisis de Epilepsia es mantener la calma y recordar que la mayoría de los episodios duran entre uno y tres minutos y aconsejan cronometrar la crisis y sacar objetos que pudieran estar cerca con los que podrían lastimarse. 

En caso en que la persona caiga al suelo, hay que colocar algo suave bajo su cabeza e intentar girarla de manera suave hacia un costado, lo que ayuda a mantener las vías respiratorias libres y evita que se ahogue si saliva o vomita y se debe prestar atención a las cosas que no se deben hacer como sujetar a la persona con fuerza, introducir cosas en su boca o darles agua o remedios mientras dura la crisis, mientras que lo ideal, es esperar a que los movimientos desaparezcan y acompañar a la persona hasta que recupere la conciencia por completo y se sienta tranquila y orientada.

Historias de vida: Alejo José Agustín Pérez Esquivel, de 15 años, es de Corrientes Capital. Cuando apenas tenía 8 meses de vida, y tras convulsionar, su familia recibió el diagnóstico de parálisis cerebral y epilepsia refractaria y a partir de allí, fue el inicio de una vida dedicada a promover su bienestar. 

“Recibir el diagnóstico es difícil. El desconocimiento, la falta de información y la preocupación de no saber si tu hijo va a estar bien y si tendrá una vida normal, son algunas de las preocupaciones que aparecen. Es normal que sientan esto”, explicó Carina, la mamá de Alejo. 

“Lo primero que recomiendo es darse el tiempo necesario para hacer el duelo por aquello que no fue y para aceptar lo que sí es. Investigar y hablar con otras personas que hayan pasado por una situación parecida, ayuda mucho", resumió.

Hoy en día Alejo es un ejemplo de que se puede convivir con Epilepsia gracias a seguir “al pie de la letra” su tratamiento con medicamentos y sus visitas periódicas al equipo de profesionales de la salud que lo acompañan en Buenos Aires y curioso y comprometido con la difusión de la enfermedad para generar conciencia, Alejo creó una pulsera para chicos con Epilepsia y también compite en natación adaptada.

“La Epilepsia es parte de mi vida, aprendí a convivir con ella. Tener epilepsia no me impide realizar mis actividades, ni me limita porque con esfuerzo y lucha siempre salí adelante”, comentó Alejo. 

“De manera lamentable, sí he pasado situaciones de discriminación en la escuela, algunas personas no me creían cuando les contaba sobre mi enfermedad; incluso he llegado a tener convulsiones en el colegio y en momentos me sentí muy solo, sin ayuda”, agregó.

Sobre la epilepsia: en Argentina se estima que la enfermedad afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social. Alrededor del 70 por ciento de las personas puede controlarse gracias al acceso a un tratamiento farmacológico a base de anticonvulsivos, aunque existe un 30 por ciento, que padece lo que se denomina “Epilepsia Refractaria”, que requiere tratamientos más complejos que pueden incluir intervenciones quirúrgicas y un mayor nivel de acompañamiento médico.

La enfermedad es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes, mediante episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales y según qué parte del cerebro se vea afectada, estas manifestaciones pueden variar desde convulsiones intensas y sacudidas musculares, hasta episodios de desconexión o “ausencias”, donde la persona parece “estar perdida” en el espacio por unos segundos.

“Existen varios tipos de epilepsias. Los tipos de epilepsia dependen de la edad de las personas, tipo de crisis, condición neurológica del paciente y las causas que la producen”, comentó el Dr. Roberto Caraballo, Médico Honorario, Hospital de Pediatría Garrahan - MN 61757. 

“De manera afortunada, las personas con Epilepsia pueden tratarse con medicamentos. Además de estas alternativas terapéuticas farmacológicas, existen otros tratamientos como Dieta Cetogénica o cirugía y de manera lógica, la elección del tratamiento dependerá de cada caso”, agregó el especialista, quien destacó que, en el caso de los niños, la mayoría de las epilepsias desaparecen con el tratamiento adecuado y los cuidados pertinentes.

La enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida; aunque es más común durante los primeros años y en adultos mayores de 60 años. Cualquier persona puede desarrollarla, independientemente de su género, origen étnico o nivel socioeconómico. 

“La manifestación típica de esta enfermedad es la aparición y desaparición de trastornos de conciencia acompañadas de síntomas motores como sacudidas, contracciones bruscas, espasmos o aumentos del tono muscular. También, son signos de alerta las ausencias, los movimientos automáticos, que son movimientos repetitivos sin un propósito claro como parpadear excesivamente, masticar o frotarse las manos, entre otros”, explicó Caraballo.

Además de los movimientos físicos, la enfermedad puede manifestarse a través de alteraciones sensoriales y estados de confusión y algunas personas, experimentan sensaciones extrañas antes de una crisis, como olores o sabores inexistentes, hormigueo en la piel o una intensa sensación de déjà vu.

Para más información: aae.com.ar

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