Los principales temas de la actividad que realiza FLENI serán las cirugías disponibles, rehabilitación postcirugía, tratamientos con cannabidiol y estimulación vagal, así como los testimonios de familias que ya han pasado por estas experiencias

Buenos Aires-(Nomyc)-El primer simposio sobre Epilepsias Refractarias dirigido a familiares y terapeutas de pacientes con esa enfermedad, con disertaciones de especialistas de la entidad y de invitados nacionales e internacionales, como Monika Jones, presidente y cofundadora de The Brain Recovery Project,Childhood Epilepsy Surgery Foundation, EE. UU., y Saúl Garza, jefe del departamento de Neurociencias del Instituto Nacional de Perinatología, SSA, Méjico y la participación de asociaciones de familias de pacientes que darán testimonio de su experiencia con diferentes tratamientos se realizará los días 5 y 6 de este mes desde las 8.

“Será una excelente oportunidad para hablar sobre todos tratamientos disponibles en nuestro país para epilepsias de difícil control, compartir información actualizada con las familias y acompañarlas”, subrayó Valeria Muro, directora del simposio, médica del Servicio de Epilepsia y coordinadora de la Unidad de Videoelectroencefalografía de Fleni, quien comentó que este encuentro surgió como una respuesta a la necesidad de información formulada por la comunidad de pacientes a lo largo de los años y que se suma a la intensa actividad de divulgación sobre el tema generada por Fleni, que ya cuenta con amplia trayectoria en la capacitación en epilepsia de profesionales médicos, con un simposio anual profesional que ya celebró su séptima edición en mayo pasado.

Diferentes propuestas de tratamiento para epilepsias de difícil control “La Epilepsia Refractaria es un término amplio que incluye a aquellas personas que presentan crisis repetidas, que no responden a más de dos drogas antiepilépticas y que requieren otros tipos de intervención”, la definió Muro.

Es entonces cuando se evalúan diferentes alternativas de tratamiento para cada paciente, que pueden ser usadas de manera complementaria y “muchas veces, son tratamientos combinados: cirugía y medicación, estimulador vagal y cannabidiol o dieta cetogénica… es una enseñanza y un aprendizaje que venimos teniendo hace algunos años y lo importante es que no hay que bajar los brazos y seguir teniendo alternativas para mejorar la calidad de vida, de los pacientes y de sus familias”, añadió la especialista.

Estas opciones de tratamiento disponibles serán las presentadas durante el simposio que se realizará en el Auditorio Belgrano de Fleni y para ello, durante el primer módulo, los miembros del Servicio de Epilepsia del instituto y profesionales nacionales disertarán sobre las cirugías disponibles en nuestro país y en el mundo para el tratamiento de la enfermedad, su alto nivel de eficacia, con hasta un 90 por ciento en hemisferectomías, evolución y medicación postcirugía y consultas frecuentes de los familiares de los pacientes.

Además, durante la primer jornada, el equipo profesional de Fleni Escobar compartirá su experiencia en el tratamiento intensivo postcirugía, con detalle de los módulos de rehabilitación existentes y los beneficios registrados en los pacientes que los utilizan.

Oradores internacionales, sobre el apoyo a la investigación en epilepsia y el uso de cannabis farmacéutico Algunos de los disertantes seránMonika Jones, presidente y cofundadora de The Brain Recovery Project, Childhood Epilepsy Surgery Foundation, EE. UU., quien a partir de su experiencia familiar dio origen a esa fundación que promueve la investigación en rehabilitación postcirugía de la epilepsia en todo el mundo y con la cual Fleni lleva a cabo actualmente un trabajo colaborativo para el estudio de la evolución posthemisferectomía.

En el segundo módulo del simposio, la jornada comenzará con la charla de Raúl Garza, jefe del departamento de Neurociencias del Instituto Nacional de Perinatología, SSA, Méjico, quien disertará sobre el uso de Cannabis Medicinal para el tratamiento de la epilepsia, un fármaco que no es fabricado aún en la Argentina y cuya versión importada puede ser indicada por el Servicio de Epilepsia de Fleni, por ejemplo, a pacientes con epilepsia refractaria, tras un estricto proceso de evaluación y alto compromiso profesional.

Sobre esto, Muro enfatizó que “es fundamental ceñirse al uso de formulaciones estandarizadas y controladas, que cuenten con un evidenciado nivel de eficacia como tratamientos coadyuvantes y de uso compasivos”.

“El doctor Garza va a hablar de los usos y efectos de Cannabidiol, de los efectos adversos cuando la familia usa cannabis caseros y pasan a una formulación más purificada, por qué es importante elegir un producto farmacéuticamente controlado”, concluyó Muro.

Otros tratamientos: neuromodulación Como cierre de la jornada del sábado, el equipo de Fleni y un invitado nacional detallarán las ventajas y mejoras registradas a partir del uso del estimulador vagal, un equipo similar al marcapasos, que se coloca de manera subcutánea en el tórax de los pacientes con conexión al nervio vago y SNC.

Este dispositivo emite una corriente eléctrica —neuromodulación— que es lo que controla las crisis, ofrece positivos resultados de manera progresiva, a medida que se regula la dosificación de acuerdo con la respuesta del paciente, y puede ser utilizado de manera complementaria a otros tratamientos.

En primera persona: la experiencia de las familias Durante todo el simposio, también compartirán su experiencia los miembros de asociaciones como FUNDHEMI y Asociación Civil Resiliencia, que darán cuenta de sus vivencias como familiares de pacientes con epilepsia refractaria, su evolución postcirugía, tratamientos alternativos como la neuromodulación y las redes de conexión de terapeutas que han ido creciendo a lo largo de los años para brindarse ayuda con las medicaciones y brindar contención.                                                       

Informes e inscripción: el Simposio de Epilepsias Refractarias para Padres y Terapeutas se realizará en el Auditorio de Fleni Belgrano, Montañeses 2325, CABA, el viernes 5 de julio de 2019, de 8 a 19 horas, y el sábado 6 de julio de 2019, de 9 a 12.30 horas.

Esta actividad es arancelada y con cupos limitados y para consultar el programa completo o inscribirse, hay que ingresar en https://www.fleni.org.ar/cursos-simposios/simposio-de-epilepsias-refractarias-para-padres-y-terapeutas/

Acerca de Fleni Fleni fue fundado en 1959 en la “Sala 18” del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, por el neurocirujano Raúl Carrea quien con su espíritu pionero, innovador y solidario promovió la incorporación a nuestro país de las primeras válvulas que permitieron la cirugía de pacientes pediátricos con hidrocefalia.

Gracias a esta incorporación de tecnología de última generación y la excelencia médica del Dr. Carrea y su equipo, se pudo cambiar el destino de miles de niños gracias al objetivo de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades neurológicas de la infancia; de investigar y generar conocimiento de calidad en el campo de las neurociencias, asociado a la mejor tecnología y equipamiento.

Con los años, la institución amplió su misión y servicios a los pacientes adultos y logró especializarse en tres áreas: Neurología, Neurocirugía y Rehabilitación Neurológica.

En la última década, Fleni atendió casi 2.000.000 de pacientes en su sede Belgrano y más de 10 mil en su sede Escobar.

Realiza unas 1400 neurocirugías al año, con resultados equiparables a los centros médicos más exigentes del mundo.

Para más información: www.fleni.org.ar

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