A través de FADEPOF, nuestro país participó de la encuesta internacional ‘Barómetro Raro’, que incluyó a 449 personas de 14 países de Latinoamérica (91 por Argentina) y evaluó el impacto de la pandemia en el manejo de este tipo de enfermedades. Además se cancelaron más del 80 por ciento de las consultas programadas

Buenos Aires-(Nomyc)-Los resultados del relevamiento, denominado ‘Barómetro Raro’ (o Rare Barometer Voices), una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe en la que  participaron pacientes de todo el mundo, entre los que se encuentra Argentina con el aporte de 91 personas fueron presentados por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes FADEPOF y entre los principales resultados de la encuesta, se destaca que desde el comienzo de la pandemia, 7 de cada 10 argentinos con EPoF experimentaron interrupciones en la atención que reciben por su enfermedad y la mayoría, un 67 por ciento, considera que estas interrupciones son o podrían ser negativas para su bienestar y que podrían serlo para su salud, en un 47 por ciento, con lo que se vieron alteradas sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos.

Además, más del 60 por ciento de las terapias de rehabilitación han sido totalmente canceladas y un 31 por ciento se retrasaron y   las citas con el médico de cabecera o con el especialista que atiende su EPOF han sido canceladas en el 41 por ciento, de los casos y en otro 40 por ciento fueron pospuestas o retrasadas y sólo en el 19 por ciento se concretaron de manera normal.

Ésta es una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que “los sistemas de salud en nuestro país no están suficientemente dotados y capacitados para enfrentar una pandemia como la actual, más aún con el desafío de llevar los estándares de calidad en la atención a una ‘salud digital’ como la telemedicina. Incluso, la escasez de registros con datos robustos que permitan alcanzar estrategias para identificar entre la población quiénes son las personas que deben tener atención de modo prioritario por su condición de salud”, explicó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPoF.

Todo ello repercute “de forma directa en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes, pacientes de alto riesgo que pertenecemos a un grupo muy vulnerable, ya que la peligrosidad del virus aumenta con la preexistencia de este tipo de patologías crónicas y complejas, muchos inmunodeprimidos por el tratamiento de su enfermedad de base”, agregó.

La situación también se ha hecho notar en lo relativo a la medicación, dado que el 39 por ciento de los pacientes tuvo que realizar modificaciones en su medicación, ya fuesen temporales o definitivas, cifra que es un 13 por ciento por debajo de las cifras del conjunto de países Latinoamérica.

Además, del 42 por ciento de las personas con EPOF que afirmaron recibir tratamiento en un hospital, la mayoría ha visto alterado en cierta medida su tratamiento debido a circunstancias derivadas de la pandemia.

Casi un 40 por ciento no acudió al hospital por temor al contagio y hasta un 64,2 por ciento no lo hizo para evitar el contagio de las personas que están a su cargo y a más de dos terceras partes, un  67,5 por ciento, le dijeron que no acuda a su centro hospitalario, mientras que un 22,5 por ciento de los encuestados, tuvo que enfrentar el cierre de su unidad u hospital.

La pandemia de COVID-19 exacerbó los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

Por esto, ante esta situación, es importante tener presente que las EPOF son a menudo crónicas y algunas potencialmente mortales.

Roberta Anido, Presidente de FADEPOF, se unió a las palabras que desde EURORDIS se plantean como desafíos globales y nacionales: “el COVID-19 ha potenciado las inmensas dificultades que ya tienen las personas con EPOF para acceder a la atención socio-sanitaria, encontrar un eespecialista y acceder a los tratamientos apropiados”.

“La pandemia se transformó en una nueva barrera que empeora esta situación ya difícil y por eso, hacemos un llamado a los responsables políticos y a los funcionarios públicos para que recuerden cuán vulnerable es nuestra comunidad y hacer más y mejores esfuerzos para proteger a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Argentina” agrega Anido.

Desde FADEPOF plantean incesantemente un acercamiento con las áreas de Gobierno responsables de hacer efectiva la protección de estas personas, contemplando su vulnerabilidad y necesidades mediante un plan de atención preferencial y diferencial que debiera ser impartido desde el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente de la Subsecretaría de Estrategias Sanitarias del Ministerio de Salud de la Nación, en articulación con las 23 jurisdicciones provinciales y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Siendo lo prioritario que se establezcan protocolos y medidas especiales que aseguren, entre otros, el acceso y continuidad en el tratamiento, los cuidados en el hogar y asistencia médica.

Lograrlo “depende de que las autoridades respeten y mantengan los presupuestos ya asignados a las enfermedades poco frecuentes y de que se respeten los estándares de calidad de la atención socio-sanitaria”, resumió la Presidente de FADEPOF, que remarcó que la institución ha solicitado a la Subsecretaría de Medicamentos e Información Estratégica Nacional que la sociedad civil conformada por organizaciones de pacientes integre el Consejo Asesor para la Política Nacional de Medicamentos (ConMed), el cual está presidido por el Mtro. Ginés González García.

Sobre el programa de “Barómetro raro”: la encuesta “Barómetro Raro” forma parte deRare Barometer Program, que es un programa de estudio de EURORDIS creado para recabar sistemáticamente las opiniones de los pacientes sobre temas transversales e incluirlos en el proceso político y toma de decisiones.

Reúne a más de 11 mil pacientes de enfermedades poco frecuentes, familiares y cuidadores que comparten sus experiencias y opiniones sobre los asuntos que son importantes para la comunidad de enfermedades poco frecuentes mundial.

Acerca de las Enfermedades Poco Frecuentes: las EPOF son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general que en el país son aquellas enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF”, promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15 y que se estima que hay más de 8 mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 72 por ciento son genéticas y el 70 por ciento comienza en la infancia.

Las EPoF suele no ser prevenibles o curables, son de naturaleza heterogénea y geográficamente dispares, muchas resultan en muerte prematura, pero a pesar de su heterogeneidad, las EPOF comparten elementos comunes vinculados a su rareza que requieren un enfoque integral de salud pública.

Los desafíos derivados de su baja prevalencia: la falta de conocimiento y la escasez de experiencia, así como su naturaleza crónica, degenerativa y potencialmente mortal, han llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global, ¡para no dejar a nadie atrás!

Acerca de FADEPOF: La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares de la que participan 73 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF).

Trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas y su entorno familiar y social y es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

Además, se unió de manera oficial como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI) y es fundadora de BIORED SUR. Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOFwww.fadepof.org.ar, por la página de Facebook o por e-mail ainfo@fadepof.org.ar

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