Se reunieron referentes en Enfermedades Poco Frecuentes de todo el país
Con motivo del Día Mundial de estas patologías a través de una videoconferencia se acordaron políticas de acción conjuntas en esta temática de salud Order Retin-A get Paxil
Buenos Aires-(Nomyc)-Referentes provinciales de todo el país se reunieron, a través de una convocatoria del Ministerio de Salud de la Nación, para acordar actividades conjuntas y nuevas líneas de acción sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) de las que hoy se celebra su Día Internacional.
La videoconferencia, realizada a través de la plataforma Cibersalud, tuvo 23 puntos de conexión en todo el territorio nacional y permitió a los responsables de gestión de EPF conocer a las nuevas autoridades nacionales, compartir buenas prácticas y nutrir una agenda de trabajo conjunta para 2016.
El encuentro virtual, organizado por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, fue inaugurado por la subsecretaria de Atención Primaria de la Salud, Dora Vilar de Saráchaga, y Cristina Echegoyen, a cargo de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria.
Vilar de Saráchaga destacó que “el trabajo articulado entre todos los actores vinculados a la problemática y alentó a seguir trabajando con entusiasmo”.
En la videoconferencia, se detallaron los avances de gestión y se compartieron novedades, entre las que se destaca “un nuevo ciclo de conferencias de EPoF que se dictará a través de `Cibersalud´ y estará destinado a la capacitación de médicos residentes de pediatría de todo el país”.
También se mencionó la apertura de dos cargos para residencia en genética médica en el Hospital de Niños “Sor María Ludovica” de la ciudad de La Plata y la experiencia del consultorio de EPoF en pacientes adultos en el Hospital “San Juan de Dios”, a cargo del especialista César Créspi. purchase Paxil
Por último, equipos técnicos del Programa mencionaron la inclusión de la Argentina en el portal “Orphanet”, base gratuita de información online sobre EPoF y explicitaron la experiencia de la Red Nacional de Anomalías Congénitas.
Las causas de la EPoF El 80 por ciento de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con uno o varios genes implicados. Otras EPF son causadas por las infecciones gracias a la presencia de bacterias o virus, alergias, o en otros casos se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas, es decir debido a productos químicos, radiación, etc. Y de otras aún se desconoce su origen. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75 por ciento de los casos se presenta en edad pediátrica.
Los conocimientos sobre estas enfermedades son aún muy recientes y están poco extendidos en la red sanitaria. Este hecho conlleva problemas añadidos, como son la dificultad en la obtención de un diagnóstico rápido y certero, y la falta de tratamientos adecuados. buy metoclopramide
A pesar de su gran diversidad, las EPF presentan algunos rasgos comunes y pueden caracterizarse generalmente como:
• Demora diagnóstica: recorrido por diferentes especialistas médicos, diagnósticos erróneos, tratamientos innecesarios.
• Graves o muy graves, crónicas, degenerativas y, algunas con riesgo de vida.
• La mayoría afectan a niños y niñas, aunque también a adultos.
• Discapacitantes: la calidad de vida de las personas con estas enfermedades se ve gravemente comprometida debida a la pérdida o falta de autonomía.
• Muy dolorosas: el sufrimiento de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias se ve agravado por factores psicológicos, desesperación, angustia, la falta de esperanza por ausencia del tratamiento.
• La mayoría sin tratamiento curativo eficaz. Los tratamientos se basan en tratar los síntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida. Nomyc-29-2-16