Les permite tener un mejor control de la patología y facilita el tratamiento

Buenos Aires-(Nomyc)-Ayer se presentó la app “Mi PKU” (https://apkpure.com/mipku/ar.gov.conicet.mipku), una aplicación que sirve para controlar una enfermedad metabólica poco frecuente como la Fenilcetonuria, que afecta a uno de cada 13 mil nacidos, se informó que con la misma se pueden realizar de forma simple los cálculos diarios de consumo de alimentos, ya que las personas con esta afección necesitan seguir una dieta que limite la fenilalanina, que es un aminoácido proveniente en casi todos los alimentos, sobre todo en los de origen animal.

La aplicación, que es la primera disponible en Latinoamérica, está diseñada para celulares y le permite a los pacientes controlar mejor su enfermedad, enviar registros alimentarios, consultar la fenilalanina de los alimentos, entre otros usos y aunque es de acceso gratuito, por ahora está disponible solo para usuarios de Google Play. 

Para realizar la aplicación con el rigor científico necesario, la Red de Seguridad Alimentaria (RSA) del CONICET convocó a especialistas referentes en la enfermedad pertenecientes a las siguientes instituciones:

– Centro de Investigaciones Endocrinológicas “Dr.César Bergadá” (CEDIE, CONICET-Fundación de Endocrinología Infantil-Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”)

– Hospital de Niños de La Plata “Sor María Ludovica”

– Hospital de Pediatría «Prof. Dr. Juan P. Garrahan»

La Unidad Ejecutora Centro de Innovación de los Trabajadores (CITRA), de doble dependencia CONICET-Universidad Metropolitana para la Educación y el Trabajo (UMET), funcionó como unidad de vinculación tecnológica para el desarrollo de la app, por tener un convenio con la empresa QUADION, por lo que el desarrolló de la app se realizó en conjunto entre esta empresa y la carrera de Licenciatura en Informática de la UMET.

Participarán en el evento representantes de las instituciones involucradas junto al ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación, doctor Roberto Salvarezza, y a la presidenta del CONICET, doctora Ana Franchi.

La aplicación, permite modernizar la comunicación en la relación médico-paciente y también permite un mejor control de pacientes que viven en el interior del país o incluso fuera de Argentina y simplifica los cálculos que deben realizar los que poseen la enfermedad metabólica y evitar errores en los mismos, simplifica y sistematiza el envío de informes periódicos hacia el médico.

Su desarrollo, también permitió unificar criterios de cálculo entre los tres grupos médicos más prestigiosos del país, por lo que es la primera aplicación desarrollada para una enfermedad metabólica en el país con centro en el paciente y potencial aplicación en otras enfermedades metabólicas que cuantifiquen el consumo de nutrientes para su tratamiento.

Al ser una herramienta de desarrollo local, su utilización podría extenderse a países de cultura similar o ampliarse con modificaciones a otros países de habla hispana.

Otra de las ventajas que tiene la App, es que a algunos pacientes a los que  les resulta muy difícil realizar los cálculos correctos de la cantidad de fenilalanina que pueden y necesitan ingerir todos los días y por lo que  los médicos insisten en la educación de los cuidadores para realizar la tarea, les resuelve la tarea.  

El cálculo correcto es de suma importancia para la correcta nutrición del paciente, ya que se trata de un aminoácido esencial, pero toxico en cantidades excesivas para la persona con la enfermedad y la aplicación permite que los mismos pacientes puedan realizar los cálculos en forma rápida y correcta, sin correr el riesgo a equivocarse con las consecuencias graves que ello implica.

Sobre la patología: está generada por un trastorno del metabolismo de los aminoácidos que imposibilita procesar la fenilalanina, un aminoácido esencial de las proteínas que se encuentra en casi todos los alimentos, sobre todo en los de origen animal y es una patología poco frecuente, metabólica, congénita, que afecta a uno de casa 13 mil recién nacidos en todo el país.

Para prevenir una severa discapacidad intelectual y motriz, así como consecuencias a nivel psicológico, los pacientes deben controlar su dieta de manera rigurosa, ya que si no lo hacen se producen daños progresivos e irreversibles en el Sistema Nervioso Central (SNC), por lo que un diagnóstico temprano y la puesta en marcha de un tratamiento y control precoz, son necesarios para asegurar un porvenir adecuado y evitar los efectos en el Sistema Nervioso Central.

Por el resto de sus vidas, las personas con la enfermedad y sin que importe su edad, necesitan seguir una dieta que limite la fenilalanina, que se encuentra de manera preponderante en alimentos con proteínas.

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