Reconocen a ONG Argentina por el trabajo con Enfermedades Poco Frecuentes

 

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes fue invitada por el  Departamento de Estado de Estados Unidos a participar del “Programa Internacional de Liderazgo de Visitantes”

Buenos Aires-(Nomyc)-La permanencia de la presidenta de la institución, Florencia Braga Menéndez, como participante del “Programa Internacional de Liderazgo de Visitantes” (IVLP)  se extenderá por un mes durante el cual realizarán reuniones con otros 19 líderes de organizaciones públicas y privadas del sector de denominado “Acceso a Derechos de las Personas con Discapacidad”.

La presidente de  la Federación Argentina de Enfermedades Fluconazole no prescription Poco Frecuentes (FADEPOF) fue invitada debido al trabajo que realiza a ONG en Argentina y Latinoamérica en el tema de la ceguera infantil.

El order Colchicine online artículo 25 de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, con rango constitucional en Argentina, establece “la necesidad de asegurar a toda persona con discapacidad el acceso a la mejor salud disponible”.

Braga Menéndez se order Xenical online especializó, en los últimos años, en la instrumentación de estrategias de la “Medicina Traslacional” con el fin de contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos para las EPOF, junto a distintas instituciones de salud y la ciencia.

Su experiencia en gestión para la enfermedad de Stargardt, de cuya asociación ella es presidente, la ha puesto en situación de poder aportar sus conocimientos a las diferentes EPOFs con buy Lamisil las que trabajan desde FADEPOF.

El Programa                                                                                                                                                                                                               El IVLP es el programa de intercambio profesional del Departamento de Estado de los Estados Unidos.

A través de las visitas a corto plazo a los Estados Unidos, los líderes extranjeros actuales y emergentes de una gran variedad de campos, experimentan este país de primera mano y cultivan relaciones duraderas con sus homólogos estadounidenses.

Reuniones profesionales reflejan los intereses de los participantes y apoyan los objetivos de política exterior de los Estados Unidos.

Sobre FADEPOF                                                                                                                                                                                                         La Federación está integrada por más de 20 asociaciones de especialistas es distintas Enfermedades Poco Frecuentes y por un número similar de asociaciones de pacientes con distintas EPOF.

Según si sitio web la Federación su Misión en “Potenciar el trabajo conjunto de las Organizaciones de la Sociedad Civil de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos Generic Viagra de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida”.

Del vínculo de las ONG y estas patologías sostienen que “con el trabajo conjunto, las EPOF serán reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tendrán derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto Nolvadex online en el paciente como en su familia, mejorando su calidad de vida.

Por último, tienen como objetivos

A)Defender los derechos de las personas con enfermedades pocos frecuentes.

b)Potenciar la presencia y conocimiento de sus organizaciones miembro ante la sociedad.

c)Armar una red de comunicación social que potencie el trabajo de cada organización miembro.

d)Organizar jornadas, seminarios y todo tipo de evento de difusión, capacitación y actualización de temas relacionados con la problemática y avances científicos de las enfermedades poco frecuentes

e)Actuar como  interlocutor ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter nacional, provincial, regional, municipal o internacional, en los asuntos de interés común que afecten a sus organizaciones miembros, a las personas afectadas de enfermedades poco frecuentes y a otros grupos que trabajen con este tipo de enfermedades.

f)Colaborar con pacientes y familiares promoviendo la creación de nuevas organizaciones de la sociedad civil de enfermedades poco frecuentes en Argentina.

g)Instalar en agenda de Salud Publica la consideración de las enfermedades poco frecuentes.

h)Propiciar el intercambio de conocimientos y experiencia entre pacientes, familiares, organizaciones de la sociedad civil, profesionales, empresas, e instituciones públicas y privadas implicadas en el área de la salud y en particular de las enfermedades poco frecuentes.

Por consultas se puede ingresar a www.fadepof.org.ar

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