Cialis online La Federación que agrupa a las Asociaciones de pacientes con enfermedades de este tipo reclama la reglamentación de la ley que se sancionó en 2011

Buenos Aires-(Nomyc)-El objetivo de la iniciativa de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es proteger los derechos de los pacientes que tienen alguna de más 8 mil enfermedades de baja incidencia que hay en el mundo y que en nuestro país tienen cerca de 3 millones 200 mil personas, según datos de la Organización Mundial de La Salud.

La cruzada, que en 45 días logro sumar más 78 mil firmas, forma parte de las actividades promovidas por esta entidad para insistir ante el Congreso de la Nación y las legislaturas provinciales para crear un marco de protección de los derechos de los pacientes con alguna EPOF mediante la reglamentación de la ley 26.689, promulgada el 3 de agosto de 2011 y nunca reglamentada y para que se ponga en marcha el Programa de Atención al Paciente previsto en la misma normativa.

“Tenemos las 78 mil firmas escaneadas, con nombre y apellido y zona geográfica, para hacerle llegar en un DVD a todos aquellos legisladores, ministros, autoridades del gobierno nacional y de los provinciales, para que tomen conciencia del pedido silencioso de ayuda de estas personas que no eligieron padecer una enfermedad, pero deben cargar con la indiferencia del sistema que no les da amparo.”, manifestó Ana María Rodríguez, presidente de FADEPOF durante una conferencia en la que estuvo Nomyc.

“Incluso vamos a enviarle un DVD al Papa Francisco, que sabemos que entiende y comparte nuestra pena”, insistió Rodríguez.

Las autoridades de la Federación destacaron que hoy 40 entidades se han sumado a su lucha, 28 organizaciones de la Sociedad Civil y 12 grupos de pacientes, y que hace muy poco FADEPOF se incorporó a la Alianza Iberoamericana ALIBER, integrada también por representantes de Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela. Fadepof ocupa la vicepresidencia segunda de dicha institución.

“Hemos comprobado que con matices todos los pacientes con EPOF de los más diversos países trabajan por las mismas causas y con similares objetivos y por eso nos hemos unido para optimizar esfuerzos y compartir inquietudes entre las diferentes entidades”,  resaltó Rodríguez.

Según cifras difundidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) entre el 6 y el 8 por ciento de la población padece alguna EPOF, lo que en Argentina da una cifra cercana a los 3,2 millones de personas.

Las EPOF son aquellas patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población total, con una prevalencia inferior a 1 pacientes cada 2 mil habitantes y la mayoría de estas patologías son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos generan discapacidad.

Algunas de las EPOF representadas en la Federación son la acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington.

Las enfermedades de Pompe, Stargardt, Wilson, la epidermólisis bullosa, la espina bífida, la esclerodermia, la esclerosis múltiple, la inmunodeficiencia primaria, la hidrocefalia, el hiperinsulinismo congénito, la histiocitosis, malformación de Chiari, la mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV, la neurofibromatosis, los quistes de Tarlov, el síndrome de Apert, la talasemia y los trastornos del crecimiento también son algunas de las enfermedades que se encuentran entre las Poco Frecuentes.

Durante este año FADEPOF realizó distintas actividades, como levantar un Mural por la Inclusión del paciente con EPOF el 28 de febrero en la Plaza Fuerza Aérea Argentina  y convocar a personas ajenas a las entidades, autoridades gubernamentales y ‘famosos’ a imprimir sus manos pintadas sobre el muro en apoyo a la problemática.

En esa ocasión el artista plástico Milo Lokett pintó en vivo un cuadro que luego donó a la Federación. También se dieron charlas en varias escuelas y se llevaron adelante eventos en conjunto con el Ministerio de Ciencia.

Lockett participó, también, en la pintura de un mural en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez bajo el lema “Incluime. Pintemos juntos una realidad distinta”, slogan del proyecto escolar que Fadepof viene realizando en escuelas de nivel primario y secundario, tomando elementos de la cotidianidad para transmitir los conceptos de diversidad e inclusión.

“Queremos que Fadepof sea entendida como un punto de encuentro entre pacientes con la misma o con distinta patología, encuentro de personas de distintas provincias, desde Jujuy hasta Tierra del Fuego, y encuentro entre gente dispuesta a ayudar y entre quienes, por su rol, tengan las herramientas para concretar esa ayuda”, señaló Nieves Bustos Cavilla, integrante de la comisión directiva de Fadepof.

FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes está conformada por 28 organizaciones de la sociedad civil y 12 grupos de pacientes y familiares. Su misión es en potenciar el trabajo de sus miembros en la promoción de acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida.

La Federación realiza talleres gratuitos de actualización para médicos, campañas de difusión, consensos sobre enfermedades y su abordaje interdisciplinario, sumado a la red médico social de EPOF, asesoramiento para los pacientes y otras.

Los interesados pueden contactarse a través del mail  fadepof@gmail.com., de su blog  cheap Toradol buy albuterol online www.fadepof.blogspot.com.ar o a través de la red social facebook www.facebook.com/fadepof

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