Instituciones y pacientes con EPOF reclamaron la reglamentación de la Ley

Buenos Aires-(Nomyc)- Asociaciones de pacientes de distintas Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) reunidas en la Federación Argentina de este tipo de enfermedades,  FADEPOF, se congregaron en la Plaza “Fuerza Aérea Argentina” , en Retiro, el viernes 28 del mes pasado para reclamar la reglamentación de la ley sancionada hace dos años y realizar una campaña de difusión de este tipo de patologías.

La actividad, denominada “Descubrinos, aca estamos” comenzó a las 12 cuando un grupo de integrantes de FADEPOF comenzó con la distribución de folletería sobre la institución y algunas de las más de 1500 patologías de este tipo que hay en el país.

Mas tarde descubrieron las caras de las gigantografías de personas con distintas EPOF en las que se describía cual era la patología y algunas de las características de la enfermedad o de la situación de quien aparecía fotografiado.

Las gigantografías tuvieron las caras tapadas durante el comienzo de la actividad, mientras es comenzó con el reparto de la folletería.

Los integrantes de FADEPOF señalaron su moderado optimismo luego de las declaraciones del Jefe de Gabinete de Ministros realizadas esa mañana, luego de que fuera consultado, durante su habitual encuentro con la prensa, sobre la falta de reglamentación de la ley.

Capitanich había manifestado esa mañana, durante su habitual conferencia y ante la pregunta de si sabía que si sabía del reclamos de la reglamentación de la ley de EPOF  que “está dentro de las metas de ejecución” delineadas por el Ministerio buy Disulfiram online de Salud la reglamentación de la Ley 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada en el 2011.

“Tenemos prevista para la próxima semana una reunión para evaluar el impacto y su aplicación. De todas maneras, la ley puede ser aplicada en forma integral, aunque es necesario crear mecanismos para que su aplicación efectiva cumpla con los objetivos planteados por la norma”, concluyo el funcionario.

La norma plantea, entro otros temas, la creación de centros especiales para la investigación y tratamiento de este tipo de enfermedades que, según las organizaciones, “serían muy importantes para que quienes están en el interior no tengan que venir a Buenos Aires a atenderse como única manera de tratar la enfermedad”.

Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF,  miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiositosis y vicepresidente segunda de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, expreso sobre las declaraciones del Jefe de Gabinete “le agradecemos a Nora Bar que hizo una muy buena nota en `La Nación´ y ante la consulta respondió que estaban hablando con el ministro buy Alesse de salud y que estaban buscando las partidas necesarias y que se está trabajando”.

“Como pacientes  –continuó Rodrígez– le agradecemos y le queremos contar a la comunidad que el años pasado juntamos más de 80 mil firmas en apoyo de la ley y le haremos llegar una copia de las planillas al Jefe de Gabinete”.

Rodrígez comentó, sobre la campaña realizada el 28 de febrero, “Descubrinos, acá estamos” que tiene un antifaz violeta como elemento característico,  porque “más de una vez los pacientes con estas enfermedades quedamos ocultos, nos miran, pensando en lo que tenemos pero no recuerdan que la persona está siempre por delante de la patología”.

“En esta campaña decidimos sacarnos el antifaz que representa la enfermedad y mostrar los rostros de quienes vivimos con estas patologías”.

Acerca de las campañas de FADEPOF Rodríguez explicó que “en el año 2012 hicimos `Si te Informas nos Ayudas, Juntos… la Mochila Pesa Menos´ para mostrar que estas enfermedades existían, al año siguiente hicimos la de `Sumá tu mano por la inclusión´, donde quienes pasaban por este mismo lugar podían podían plasmar fast delivery professional Viagra su mano en murales que habíamos hecho y en la que colaboró el artista plástico Milo Locket”.

Durante al año se hacen ateneos de especialización para profesionales, se dan charlas de información, charlas en colegios destinadas a la inclusión de personas con EPOF.

La campaña se va a repetir el 7 de marzo en Centro Cultural “Islas Malvinas” de la ciudad de La Plata y  será coorganizado por FADEPOF y la municipalidad de esa ciudad.

En el interior del país, distintas organizaciones que componen FADEPOF organizan actividades durante todo el año.                                                      Nomyc-5-3-14