where to buy Indocin El reclamo se hará el viernes y la reglamentación espera desde hace más de dos años, cuando se  sancionó y promulgó la norma. A causa de esto,  más de 3 millones de argentinos con alguna de estas enfermedades no recibe el tratamiento que merece buy Lamisil online buy Cialis soft tabs

Buenos Aires-(Nomyc)-La ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) determina la creación de un Registro Nacional de estas patologías, de Centros especializados en las distintas patologías, de un censo para determinar cuántas personas tiene este tipo de enfermedades están presentes en el país y en qué número, la creación de un programa de atención multidisciplinario, entre otras actividades.

“Los afectados suelen padecer una `odisea diagnóstica´ un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones, con severas consecuencias” explica Hernán Amartino neurólogo infantil especializado en errores congénitos del metabolismo y Jefe de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral.

Lucía Escati Peñaloza, presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa y secretaria de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) comenta que “alzamos la voz para que el sistema de salud nos tenga en cuenta y reconozca los derechos como personas y pacientes”.

“Luchamos –continúa Escati Peñaloza—por la implementación de la ley 26689, que se promulgó hace dos años y medio y nunca fue reglamentada. La puesta en marcha del Programa que señala la ley es fundamental para la prevención de secuelas físicas, emocionales y sociales en los pacientes”.

El reclamo se realizará se realizará el viernes 28 de febrero, Día mundial de las EPOF y FADEPOF invita a participar a la comunidad de la exhibición “Descubrinos, Acá Estamos” que se realizará entre las 12 y las 18 en la Plaza Fuerza Aérea Argentina, ex Torre de los Ingleses.

Durante la actividad, se exhibirán gigantografías y fotos de pacientes voluntarios de todo el país, que permiten reconocer a la persona que está por delante de la enfermedad.

Además, se entregará material informativo de concientización sobre la situación de estos pacientes.

Sobre las EPOF

Según la Organización mundial de la Salud, este tipo de patologías son aquellas que afectan a 1 de cada 2 mil personas. Según datos de las distintas asociaciones, en el país habría 3 millones 200 mil personas con alguna de estas patologías entre las que se encuentran la de Nyemann Pick, la Neuro Fibro Matosis, la Fenilcetonuria, la Miastenia Gravis y la enfermedad de Chiari, entre otras.

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