A casi la mitad de los pacientes alguna vez les habían preguntado si su enfermedad era contagiosa, mientras que un poco más del 50 por ciento no cree que sea posible alcanzar lo que se conoce como “piel sin psoriasis” 

Buenos Aires-(Nomyc)– Los resultados de la encuesta más grande realizada hasta ahora en personas con psoriasis moderada a severa, impulsada por 20 grupos y asociaciones de pacientes con esta enfermedad que se realizó en 31 países y en la que participaron 8338 personas, fueron difundidos a fines de la semana pasada.

Según este relevamiento, que contó con el auspicio del laboratorio Novartis, e incluyó a pacientes de Argentina, el 84 por ciento sufrió discriminación y se sintió humillado por su enfermedad, mientras que  entre los participantes de Argentina, el 82 por ciento afirmó haber vivido esas situaciones. Además, 4 de cada 10 refirieron sentirse observados en público por su condición, y al 45 por ciento del total de los participantes, alguna vez le habían preguntado si era contagioso.

Además, un 43 por ciento sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales y el 27 por ciento no tolera la idea de que alguien toque su piel.

También,  uno de cada 5 se sintió burlado en su ambiente de trabajo y el 38 por ciento recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis. La encuesta reveló, así mismo,  que los pacientes tienen muy bajas expectativas de lograr buenos resultados con los tratamientos.

“En el consultorio, es muy frecuente que las personas con psoriasis manifiesten a los dermatólogos su incomodidad de presentarse en público, de participar de actividades cotidianas como hacer un deporte, ir a la playa y tener que exponer áreas del cuerpo que habitualmente cubren. Suelen evitar estas situaciones para no enfrentarse a preguntas molestas y estigmatización. El resultado es el aislamiento que ellos se autodeterminan” explicó Alberto Lavieri, dermatólogo del Hospital “Dr. Ignacio Pirovano” y coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología, durante la conferencia que se realizó hace unos días en la que participó Nomyc.

“Esta encuesta nos mostró que la realidad que vivimos los pacientes en Argentina es muy similar a la del resto del mundo, tenemos por delante una tarea muy grande todavía para desestigmatizar esta enfermedad a pesar de lo que algunos sigan creyendo de manera errónea, porque `no es contagiosa´  y,  de manera lamentable, puede llegar a tener un impacto devastador en la vida social e íntima de una persona”, sostuvo Silvia Fernández Barrio, reconocida periodista, paciente con psoriasis y presidente de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).

La patología                                                                                                                                                                                                                 La psoriasis es una enfermedad crónica e inflamatoria, originada en el sistema inmune que afecta a cerca de 800 mil argentinos y uno de cada cuatro presenta la forma  moderada o severa. No es contagiosa y puede impactar de manera  severa en la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta de manera principal la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y con diversas comorbilidades como obesidad, diabetes y enfermedades cardiovasculares.

“Esta enfermedad no viene sola a la consulta. Puede aparecer comprometiendo un área restringida del cuerpo o extenderse en toda su superficie, incluyendo cuero cabelludo y uñas, y esto también determinará la forma en que la persona llega a la consulta” agrega Lavieri.

“A cada paciente lo afecta de manera única y singular, algunos sufren de manera  enorme su inclusión laboral; para otros, la intimidad de la vida de pareja es lo más crítico” comenta Fernández Barrio.

“Cada historia necesita de un asesoramiento y un acompañamiento muy personalizados, que es para lo que existimos las asociaciones de pacientes”, concluye la presidenta de AEPSO.

 Esta enfermedad se manifiesta en el órgano más expuesto de nuestro cuerpo y eso condiciona sobre lo que Lavieri reflexionó que “calidad de vida es relacionarse con la pareja sin que ninguna preocupación por lo que el otro ve en mí empañe el momento de intimidad”.

“Calidad de vida es sentirse cómodo en el lugar de trabajo sin sentir la necesidad de estar atento a la mirada de los otros, es verse al espejo sin sentir que hay algo que no es tuyo y te invade. Es no tener que sentir dolor y picazón en forma permanente, heridas que no cicatrizan o que mejoran pero sabiendo que reaparecerán o invadirán otras áreas de la piel” aclara el especialista.

Además de revelar que los pacientes experimentaron niveles inaceptables de discriminación y se sintieron humillados, la encuesta mostró que, en promedio, los pacientes vieron tres profesionales de salud distintos y recibieron cuatro tratamientos antes de dar con uno que les hiciera efecto.

También reflejó una marcada falta de esperanza, ya que el 55 por ciento, de manera general, no cree que alcanzar una piel sin psoriasis o casi sin psoriasis sea una meta terapéutica realista, mientras que entre los argentinos este por porcentaje fue del 44.

Según el especialista, “los nuevos tratamientos llamados biológicos reinterpretaron la enfermedad y de manera consecuente, las necesidades de los pacientes, que ya no deben conformarse, sino saber que existen nuevos tratamientos que les permitirán independizar su calidad de vida de la psoriasis”.

“Por este motivo deben plantearle a su médico el objetivo de piel sin psoriasis, sin lesiones, o casis in lesiones, o lo que en ocasiones se denomina `piel limpia´.De esto se trata mejorar la calidad de vida” agrega el coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología.

“De manera lamentable –reconoció Lavieri– muchas veces, por no ser claros en la comunicación, hecho que debiéramos reprocharnos los dermatólogos, hay pacientes que terminan buscando curas mágicas en manos de estafadores y además, muchos están subtratados, es decir, que reciben o realizan un tratamiento insuficiente y el tiempo que se pierde va en detrimento de se calidad de vida. Al final, se resignan a convivir con una enfermedad que podría ser bien tratada”.

Entre los medicamentos biológicos, en nuestro país está disponible desde octubre el “secukinumab”, que tiene un mecanismo de acción diferente que lo hace superior a las demás alternativas.

Demostró, además, mantener su eficacia a lo largo del tiempo y desde febrero también está indicado para artritis psoriásica.

Sobre lo mucho que queda por hacer Fernández Barrio expresó que “primero, para que más pacientes sean diagnosticados y tratados como corresponde y luego, para llevar mensajes de esperanza a los pacientes que hasta ahora no han logrado controlar adecuadamente su condición”.

“Hoy sabemos que se puede, que la ciencia ha avanzado enormemente, y en nuestro país contamos con todos los medicamentos de probada eficacia para la psoriasis por lo que juntos iremos construyendo una sociedad que no nos estigmatice y lograremos que cada vez más pacientes estén mejor tratados de su psoriasis” concluye la presidenta de AEPSO.

Otros datos de la encuesta                                                                                                                                                                                       El relevamiento, que contó con en auspicio del laboratorio Novartis lo realizó la filial suiza de la consultora de investigación de mercado “Gesellschaft für Konsumforschung” (GFK) y su diseño y desarrollo contó con el aval de un prestigioso comité de 10 médicos dermatólogos referentes, médicos clínicos y representantes de pacientes de todo el mundo.

Con 8.338 participantes, es al día de hoy, la encuesta global en pacientes con psoriasis más amplia, y es la primera en su tipo que ha hecho foco en lo que representa para los pacientes y su calidad de vida el objetivo de alcanzar lo que se conoce como piel limpia, es decir, sin lesiones.

La encuesta, de 20 minutos de duración, era anónima y online, aunque en algunos pocos casos, si el acceso a internet era limitado, se realizó en persona, Incluyó 44 preguntas cuanti y cualitativas, de opción múltiple, y contemplaba métodos de scoring validados internacionalmente (PASI y otros) para medir el grado de severidad de la enfermedad y su impacto en la calidad de vida en cada paciente.

Los participantes debían ser mayores de 18 años y tener diagnóstico de psoriasis en placa moderada a severa activa al momento de responder.

Participaron 55 por ciento mujeres y 45 por ciento hombres, de diversos niveles socioeconómicos, con un promedio de edad de 43 y 45 años, de manera respectiva.

Los 31 países que participaron fueron Alemania, Argentina, Australia, Austria, Bélgica, Brasil, Bulgaria, Canadá, Corea del Sur, Dinamarca, Estados Unidos, Finlandia, Francia, Hungría, India, Irlanda, Italia, Japón, México, Noruega, Países Bajos, Portugal, Reino Unido, República Checa, Rumania, Rusia, Suecia, Suiza, Taiwán y Turquía.

Los resultados de este relevamiento serán presentados oficialmente a la comunidad médica internacional en Viena a fines de septiembre, en el marco del 25º Congreso Europeo de Dermatología y Venereología.

 Más resultados que arrojó la encuesta:

Relaciones sociales y de pareja

• 43% sostuvo que la enfermedad afectó sus relaciones sociales
• 50% ha evitado intimar con una pareja o tener relaciones sexuales
• 33% no se siente cómodo en su vida matrimonial o de pareja
• 27% no tolera la idea de que alguien toque su piel
• 34% se sintió observado en las piletas de natación

Desarrollo laboral

• 38% no se considera del todo productivo por la picazón que siente
• 23% se sintió burlado en su ambiente de trabajo
• 18% está preocupado por perder su trabajo
• Al 14% sólo le asignan tareas laborales con baja interacción con colegas

Salud Mental

• 38% recibió diagnóstico de trastornos psicológicos por su psoriasis
• 25% fue diagnosticado con ansiedad y 24% con depresión
• 16% se esconde del resto del mundo

Para mayor información sobre la enfermedad y dónde pode tratarla hay que ingresar a www.aepso.org.ar  

Se puede llamar al 0800-222-3776 o al (011) 4342-1874 / 8328 o enviar un mail a 0800@aepso.org.                                                                   Nomyc-23-8-16