Una campaña global, originada por personas que padecen de enfermedades poco frecuentes y sus familiares, logró asegurar la adopción por parte de las ONU de la Primer Resolución acerca de cómo “Cómo abordar los desafío e las personas que viven con una EPOF y sus familias”

Buenos Aires-(Nomyc)-El movimiento asociativo de pacientes mundial, encabezado por Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras y EURORDIS-Rare Diseases Europe, junto a sus socios nacionales que en nuestro país, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes(FADEPOF), anunciaron que este jueves 16 de diciembre la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó, de manera formal, una resolución en la que se reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los 300 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias con la campaña como ‘Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias’.

La Resolución va más allá del cuidado integral de la salud de esta población, se centra en la importancia de la no discriminación y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas (ONU), incluido el acceso a la educación y a un trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación plena y efectiva en la sociedad.

“Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), nos vinculamos con el Ministerio de Salud de la Nación, Cancillería y la Misión Permanente Argentina ante Naciones Unidas para que nuestro país co-patrocine la resolución y participe activamente en esto que culmina en un hito que marca un gran paso para abordar los desafíos específicos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias”, dijo Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la Federación.

La Resolución, propuesta por España, Brasil y Qatar, y copatrocinada por 54 países, entre los que se encuentra Argentina, se adoptó por consenso con el apoyo de los 193 Miembros de la Asamblea General de la ONU, se basa en la adopción, por parte de la Tercera Comisión de la ONU, de un texto innovador que ahora forma parte de su agenda de Desarrollo Social, algo muy importante y significativo, que coloca de manera definitiva a la comunidad de personas con EPOF en la agenda de la ONU. 

Al presentar la propuesta a la Tercera Comisión de la ONU, María Bassols, Representante Permanente Adjunta de España ante la ONU, afirmó en nombre del Grupo Central de Estados Miembros que “las personas que viven con una de estas enfermedades, corren un mayor riesgo de verse afectadas de forma desproporcionada por el estigma y las múltiples e interrelacionadas formas de discriminación, que constituyen importantes barreras para su participación en la sociedad”.

La campaña mundial por la equidad que logró la Resolución fue el resultado de una labor de promoción, coordinada e incansablemente dirigida por organizaciones de la sociedad civil de pacientes y familiares, incluido el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, RDI y EURORDIS, e involucra a grupos nacionales de enfermedades poco frecuentes activos en más de 100 países como es el caso de FADEPOF.

Las organizaciones de la sociedad civil trabajaron para enmarcar las necesidades de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente más allá de la salud y para ilustrar el efecto que estas enfermedades producen en toda la familia.

El impacto de la Resolución: “esta Resolución de la ONU dentro de la Agenda 2030 y sus ODS es un marco global de apoyo para fomentar la política y las acciones nacionales y en Argentina, debería traducirse en un Plan de Acción Nacional que promueva articuladamente medidas que sean multidisciplinarias, holísticas y centradas en el paciente, liderado por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes dependiente del Ministerio de Salud de la Nación en articulación con los ministerios provinciales, basados en la Ley Nacional 26.689 sancionada hace 10 años en nuestro país”, explicó la presidente de FADEPOF Roberta Anido.

El presidente del Comité ONG para las Enfermedades Raras, Anders Olauson, señaló “la Resolución de la Asamblea General de la ONU ilustra el poder de la comunidad global, porque de manera individual, las Enfermedades Poco Frecuentes son pocas, pero juntas las personas que viven con estas enfermedades constituyen una comunidad importante que merece el apoyo y el reconocimiento de la ONU. Juntos, somos una voz poderosa e inspiradora”.

Las organizaciones de la sociedad civil ahora trabajan para acercarse a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para continuar con el impulso de este logro histórico, y pedir una resolución que se centre en la equidad en la salud y el fortalecimiento de los sistemas de atención para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.

Información adicional sobre enfermedades poco frecuentes

•      Hay más de 300 millones de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo.

•      En Argentina, se estima que la población con estas enfermedades alcanza a 3,6 millones de personas, distribuidas a nivel federal.

•      Existe una falta de conciencia pública sobre las enfermedades poco frecuentes que se traduce en un mayor riesgo de exclusión social y múltiples formas de discriminación.

•      Existen más de 6.000 enfermedades poco frecuentes identificadas por su prevalencia puntual, de las cuales la mayoría (70%) es de aparición exclusiva en la infancia. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves.

•      Las enfermedades poco frecuentes son a menudo crónicas, progresivas y, con frecuencia, potencialmente mortales.

•      El 84,5 por ciento de las enfermedades poco frecuentes tienen una prevalencia de 1 persona en 1.000.000 de habitantes.
•      El 81 por ciento de la carga poblacional se le atribuye al 4% de las enfermedades que tienen una prevalencia de 1 en 2.000 habitantes.  
         

Sobre los socios de la sociedad civil

•   El Comité de ONGs para las Enfermedades Raras (NGO Committee for Rare Diseases) es un comité esencial establecido bajo la cobertura de la Conferencia de ONG en Relación de Consultoría con las Naciones Unidas (CoNGO). Su objetivo es promover la colaboración y las acciones para las personas que viven con una enfermedad rara dentro de la ONU.

•   Rare Diseases International(RDI) es la alianza global de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias. RDI es una red de 81 organizaciones que representan a grupos activos en más de 100 países en todo el mundo.

•    EURORDIS–Rare Diseases Europe es la alianza de 984 organizaciones de pacientes con enfermedades raras que trabajan juntas para mejorar la vida de los 30 millones de las personas que viven con una enfermedad rara en Europa y más allá.

•    Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una organización de de segundo grado sin fines de lucro, conformada por 84 organizaciones/ grupos de pacientes y/o familiares miembros. Contribuye al fortalecimiento de las capacidades de sus miembros buscando potenciar su accionar e impacto en la comunidad. Así, trabaja junto a sus miembros para promover políticas públicas destinadas a atender los desafíos de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.

Mediante su trabajo a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, conecta a todas las partes involucradas con el propósito de fortalecer la voz de la comunidad de enfermedades poco frecuentes y la de sus cuidadores primarios como (padres, parejas, convivientes, profesionales de la salud y FADEPoF fue declarada de interés por su labor por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y por la Legislatura Porteña.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar

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