Ocho de cada 10 pacientes con la enfermedad duerme mal debido a la misma y además, 9 de cada 10 no están satisfechos con los resultados de su tratamiento y el 81 por cienito ve afectada su calidad de vida mientras que el 73,6 por ciento de los encuestados manifestó que convive con la enfermedad en sus versiones moderada y severa, en las que el impacto en la calidad de vida es mayor

Buenos Aires-(Nomyc)-“La picazón es desesperante”; “me angustia”; “he tenido que ausentarme del trabajo”; “las lesiones tardan en sanar y la mejoría es muy corta” son algunos de los testimonios de personas que viven con dermatitis atópica y que participaron de la primera encuesta realizada por la Asociación Civil de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) denominada “Estudio de calidad de vida en pacientes con dermatitis atópica”, que incluyó a 416 argentinos que padecen la enfermedad, de los que el 73,6 por ciento manifestó que su condición era moderada o severa, cuadros que en la población general son una minoría pero que revisten más dificultades para su abordaje y suelen asociarse con brotes frecuentes en la piel, picazón intensa y persistente, dolor, enrojecimiento, costras, secreciones e infecciones.

Ésta es una enfermedad inflamatoria crónica, que se manifiesta en la piel, genera picazón, duele y predispone a infecciones, en su versión severa puede ser altamente debilitante y los resultados de este relevamiento, acaban de darse a conocer en el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se conmemoró el sábado 14 de septiembre.

Las principales conclusiones de la encuesta revelan que 8 de cada 10 pacientes tienen problemas para dormir por su enfermedad, lo que refleja su elevado impacto en la calidad de vida de las personas y otras consecuencias frecuentes asociadas a esta enfermedad son dificultades para concentrarse y propensión a desarrollar trastornos de ansiedad o depresión.

“Llevamos adelante esta encuesta para empezar a conocer mejor el perfil de los pacientes de nuestro país, entender qué necesitan y cómo podemos ayudarlos y entre los resultados, se destaca lo que vivimos nosotros en nuestras casas: el enorme impacto sobre la calidad de vida y aspectos como la alteración del sueño y dificultades educativas y laborales son los principales inconvenientes de los pacientes con dermatitis atópica”, manifestó Mariana Palacios, presidente de ADAR y mamá de una joven con dermatitis atópica.

La mitad de los participantes señaló no contar con suficiente información sobre la enfermedad y en una patología con brotes y picazón recurrentes, el acceso a información útil y de calidad es fundamental para lograr un mejor manejo de los síntomas.

En este sentido, el médico dermatólogo y el alergista son los principales aliados, porque son quienes están más capacitados para abordar satisfactoriamente estos cuadros quienes, junto a  asociaciones de pacientes, como ADAR, también pueden ser de gran ayuda, porque las integran pacientes y familiares, que atraviesan o han atravesado la misma realidad y las mismas dificultades, lo que facilita la contención y el intercambio de experiencias. 

“La dermatitis atópica afecta a quien la padece y también al grupo familiar, por lo que resaltamos la importancia de acudir a un profesional de la salud mental de ser necesario”, destacó Laura Vanesa Resnichenco, Licenciada en Psicología, miembro de ADAR, adulta con dermatitis atópica y mamá de un niño con la enfermedad.

Buscar mejores resultados: el 70,5 por ciento de los encuestados refirió haber cambiado de médico al menos tres veces y sobre esto,Gabriela Cociña, miembro de la comisión directiva de ADAR, señaló que “aunque no indagamos en los motivos, tal vez tenga que ver con que, sobre todo los casos severos, son más difíciles de abordar y el paciente se desilusiona cuando no logra resultados perdurables, por eso sigue buscando con otro profesional”, remarcó 

“Por un lado, hay un valor en que el mismo médico nos conozca y siga nuestra evolución, pero siempre y cuando uno se sienta cómodo. De todos modos, está bien que el paciente busque otras opciones cuando no encuentra respuestas. Afortunadamente, los profesionales de la salud en nuestro país están cada vez mejor formados en lo que respecta a la dermatitis atópica”, agregó Cociña.

Por lo general, esta enfermedad se manifiesta en la infancia y en la mayoría los casos se revierte con los años, sin embargo, 3 de cada 10 continúan padeciéndola luego de  la pubertad y también hay quienes comienzan a presentarla en la adultez y cerca del 5 por ciento de los casos en adultos suelen ser severos.

Como se vio en la encuesta, 9 de cada 10 pacientes están insatisfechos con su tratamiento, lo que refleja una necesidad muy grande de controlar mejor la enfermedad, aunque en quienes la dermatitis atópica es leve, se busca mejorar la barrera cutánea, es decir la integridad de la piel, evitando la deshidratación y tratar la inflamación para lo que suelen indicarse cremas que contribuyen a mantener la piel humectada.

A medida que se incrementa la severidad del cuadro, el médico indicará otras alternativas como cremas con corticoides, cuyo uso a largo plazo no está recomendado, la fototerapia y tratamientos sistémicos, que son medicamentos más complejos, pero que no son muy eficaces en los casos más severos.

“Sabemos que la ciencia está avanzando en el manejo de la dermatitis atópica. Por eso, les insistimos a los pacientes en que no se conformen con convivir con una enfermedad mal controlada, sino que vuelvan a visitar al especialista y consulten por las alternativas de tratamiento actuales”, detalló Mónica Ladner, mamá de dos hijos con DA y miembro de la comisión directiva de ADAR.

Crearon un Grupo de Expertos: comoiniciativa de la Sociedad Argentina de Dermatología anunciada en el marco del Día Mundial, que se conmemoró el 14 de septiembre este nuevo grupo de trabajo está integrado por 17 dermatólogos referentes de hospitales públicos y privados que según la dermatóloga y coordinadora del Grupo de Trabajo de Dermatitis Atópica de la SAD María Valeria Angles “responde a una necesidad de contar con un equipo de referentes que represente al creciente número de dermatólogos interesados en formarse en esta enfermedad y poder brindar una mejor atención a los pacientes”.

Muchos personas con dermatitis atópica, sobre todo aquellas con enfermedad severa, descansan realmente mal de noche, entonces se ven afectadas todas sus actividades diurnas y su capacidad de concentración en sus estudios, en su trabajo, o en el tiempo que comparten con los hijos ya que las lesiones pueden llegar a cubrir más de la mitad del cuerpo y se manifiestan en áreas sensibles como párpados, cuello, pliegues, muñecas, rodillas y tobillos y al rascarse, los pacientes pueden lastimarse aún más y aumentar el riesgo de infecciones.

A esta enfermedad se la suele considerar una condición de la infancia, porque afecta a entre el 5 y el 20 por ciento de los niños, de los cuales un pequeño porcentaje presenta la forma severa, aunque de manera afortunada, cerca del 70 por ciento de las veces desaparece en la adolescencia, aunque, en 3 de cada 10 casos continúa tras la pubertad y de hecho, a algunos pacientes se les diagnostica en la adultez.

“El primer obstáculo que encuentran los pacientes adultos tiene que ver una demora en el acceso al diagnóstico, dada la baja frecuencia con que se presenta la enfermedad en este grupo de pacientes. Esto retarda el inicio de un tratamiento oportuno que pueda darles respuesta”, reconoció la especialista.

“Ellos tendrán que lidiar con una enfermedad crónica, recurrente, sin cura definitiva y para la que hasta hace poco tiempo no habían opciones terapéuticas que obtuvieran resultados realmente significativos. Sin embargo, es importante que vuelvan a la consulta, que acudan otra vez al dermatólogo, porque cada vez contamos con mejores herramientas para ayudarlos”, agregó Angles.

La SAD ya cuenta con múltiples grupos de trabajo como los de psoriasis, rosácea, cirugía dermatológica, cicatrización de heridas, pediatría, por nombrar algunos. Este nuevo grupo, integrado por 17 referentes de hospitales públicos y privados de Capital, GBA, La Plata, Córdoba y Rosario, tendrá a su cargo desarrollar campañas de concientización, actualizar consensos y guías de diagnóstico y tratamiento, y promover instancias de formación en congresos y simposios o cursos online y presenciales para sus colegas.

El tratamiento de la DA: su base es a partir de cremas emolientes, que son indispensables para mantener en condiciones la piel, que es la barrera cutánea que protege contra infecciones y la que puede verse severamente lastimada en cada brote.

Otros tratamientos, como cremas con corticoides ayudan, pero no están indicadas a largo plazo y la fototerapia aporta ciertos beneficios, al igual que otras terapias sistémicas, inmunosupresoras -como ciclosporina o metotrexato- que tienen un tiempo limitado de uso y algunos pacientes recaen luego de finalizar el tratamiento. Además, requieren controles por los efectos colaterales.

“El advenimiento de drogas nuevas, más específicas, de la categoría de los medicamentos biológicos, está cambiando radicalmente el tratamiento de las presentaciones moderada a severa de la enfermedad, por lo que es importante que los dermatólogos las conozcan, porque su uso puede impactar significativamente en la vida de los pacientes”, agregó Angles.

A través de la creación de este nuevo grupo de trabajo, la Sociedad Argentina de Dermatología asume el desafío de promover capacitaciones para que más dermatólogos estén preparados para brindar atención de calidad a los pacientes con dermatitis atópica.

Integran el Grupo de Trabajo de DA los Doctores Eugenia Abad, María Valeria Angles, Marcela Bocian, Paula Boggio, Alicia Cannavó, Carla Castro, Elsa Giovo, Fernanda Greco, Susana Grees, Marta La Forgia, Margarita Larralde, Paula Luna, Fernanda Macario, Graciela Manzur, Andrea Santos Muñoz, Alicia Rositto y Juan Pedro Russo.

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