• Aunque ya hay una ley vigente desde hace más 7 años y un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, aún no se han llevado adelante estrategias concretas y coordinadas a nivel federal
• La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes reclama el desarrollo de un Plan Nacional de EPOF que incluya la confección de un listado de EPOF, de un registro de pacientes por enfermedad, la identificación de centros de excelencia y de especialistas, entre otras acciones concretas de ayuda a pacientes y familiares
• Durante los últimos 100 días, lo presentaron a distintos actores y organismos del sistema de salud federal en busca de un compromiso, el de mejorar la salud de los 3,5 millones de argentinos que conviven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas a nivel global

Buenos Aires-(Nomyc)-El Plan Nacional de EPOF que propone la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) contiene 21 acciones concretas, con el objetivo de proteger el derecho universal a la salud y está constituida por 5 componente que se focalizan en la mejora de la Salud, la Sensibilización de la comunidad, garantizar el acceso equitativo a la Salud, impulsar políticas públicas efectivas y promover un sistema socio-sanitario sostenible.

Para conocer el Plan de manera concreta se puede acceder AQUÍ y a continuación se incluye un resumen de las principales acciones que el Plan propone:

Listado:a partir de datos epidemiológicos, elaboración de un Listado de EPOF en Argentina. Difusión y disponibilidad pública del Listado de EPOF en Argentina.

Registro:elaboración de un Registro de EPOF, personas, patologías, centros de atención especializados y organizaciones de la sociedad civil destinadas a la contención, junto a la creación e implementación de plataforma IT de vigilancia epidemiológica en EPOF.

Recursos:mapa, a partir de una plataforma de búsqueda de IT, sobre los recursos especializados en EPOF de acceso público, es decir profesionales de la salud, centros de estudios diagnósticos, recursos asistenciales y organizaciones de la sociedad civil de contención.

Centros de Referencia: designación de Centros de referencia en la atención especializada de EPOF. Definición de criterios, procesos, dotar de recursos para consolidar nuevos centros, organizar y coordinación de equipos multidisciplinarios, entre otros.

Sistema de Orientación e Información: diseñar e implementar una plataforma IT de base de datos de recursos con datos asistenciales socio-sanitarios, normativa vigente, bibliografía sobre EPOF, evidencia científica, guías de información y autos-cuidados para el paciente y su entorno, etc.

Comisión Interministerial de Fijación y Negociación de Precios de Medicamentos: creación de una comisión ad hoc para garantizar el acceso equitativo a los medicamentos, asegurar su calidad y promover el uso racional de los mismos.

Protocolos nacionales de diagnóstico, atención integral y derivación: elaborar protocolos de atención integral basados en un abordaje biopsicosocial incluyendo desde las etapas más tempranas de diagnóstico, la atención multidisciplinaria, apoyo psicológico, terapéutico y de rehabilitación.

IT para la salud: Diseño e implementación de protocolos de Telemedicina, aprovechar desarrollos de IT internacionales existentes, establecer un plan de ordenamiento de los niveles de complejidad de los servicios de atención médica que permita la coordinación de otros servicios, como estudios de mayor complejidad –incluyendo los genéticos-, interpretación y consejo genético.

Casos sin diagnóstico: elaboración y puesta en marcha de Programa de casos sin diagnóstico o de difícil diagnóstico. Protocolos de actuación y derivación a nivel nacional, basados en las buenas prácticas internacionales.

Pesquisa: Control del cumplimiento de Programa de Pesquisa Neonata ; ampliación del Programa de Pesquisa Neonatal; Consenso de enfermedades a ser incluidas en un Programa Ampliado de Pesquisa Neonatal, en base a evidencia científica disponible, según criterios de inclusión consensuados internacionalmente.

Cobertura: cobertura explícita de acceso equitativo a las tecnologías sanitarias para las EPOF. Elaborar listado de tecnología sanitaria destinada a las diversas EPOF en base a los consensos internacionales plasmados en las Guías de Práctica Clínica de manejo y tratamiento, las recomendaciones surgidas del proceso de evaluación de la tecnología. Guías sobre la utilización de medicamentos huérfanos basados en la evidencia científica disponible, especificando los criterios de inicio, seguimiento y finalización.

Capacitación: actualización continua sobre las diversas EPOF entre los agentes y profesionales de la salud. Incorporar Programas de sensibilización y formación en coordinación con las sociedades científicas afines por patologías o grupo de enfermedades.

Investigación: incentivar la investigación básica, clínica, epidemiológica, medicina traslacional y medicina genómica / de precisión de las EPOF, así como también dictar normas de incentivos fiscales para la investigación en coordinación con las áreas del Gobierno afines, junto a impulsar la incorporación del ítem de “investigación” en leyes de Mecenazgo, etc.

Acerca del Día Mundial de las EPOF                                                                                                                                                                    El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora  el último día de febrero (28 o 29 de febrero, si es año bisiesto, el día menos frecuente del calendario) con el objetivo de crear conciencia en la población y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven las personas con éstas enfermedades y su entorno.

Se celebró por primera vez en Europa en 2008 por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Poco Frecuentes (EURORDIS) y en la Argentina FADEPOF viene realizando acciones en esa fecha desde 2011. Hoy el Día Mundial de las EPOF se conmemora en más de 90 países del mundo.

Acerca de FADEPOF                                                                                                                                                                                            La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

FADEPOF surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. En la actualidad, cuenta con la participación de 68 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Se ha unido oficialmente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Y es fundadora de BIORED SUR. Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar

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