El ministro de Salud criticó algunos artículos de la iniciativa pero el presidente ordenó que la propuesta avance

Buenos Aires-(Nomyc)-Los medicamentos, como algunos antibióticos para nebulizar, pueden costar $300 mil al mes, lo que generó el cuestionamiento del ministro de Salud de la Nación, Ginéz González García, quien fue desautorizado por Alberto Fernández, en comisión del Senado donde se trataba el proyecto que declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística (FQ) de páncreas, reclamada por muchas personas entre las que se destaca la historia de Mili, de 11 años a quien le diagnosticaron FQ, un tiempo después de que su hermano mayor muriera debido a la enfermedad y que aunque el diagnóstico se realiza por pesquisa neonatal, obligatoria en nuestro país por la ley 24.438 a Mili se la confirmaron cuando tenía cinco años.

“Fue un diagnóstico tardío. Tuvo muchos problemas de salud porque nació con 25 semanas de gestación, prematura extrema, con un peso de 900 gramos”, relata la mamá y agrega que “hubo que salvarle la vida y muchas cosas se pasaron por alto en su momento y yo digo que fueron cinco años perdidos”, recuerda la mamá de Mili y fundadora de la asociación “Tu Aire mi Esperanza”, desde la que presentaron e impulsaron el proyecto de ley.

Aunque quienes tiene la enfermedad reclaman esto desde hace mucho tiempo, dos nenas que tienen la enfermedad y que luchan para que avance la ley que garantice el acceso igualitario al tratamiento, que tiene un alto costo. 

González García criticó algunos artículos del proyecto que tiene media sanción de Diputados y desaconsejó votarlo sin cambios, pero la senadora del Frente de Todos, Anabel Fernández Sagasti, avisó que el Presidente se comunicó con la vice Cristina Kirchner y le pidió que el oficialismo avance con la iniciativa “tal cual está” y agregó que le comentó al primer mandatario que el proyecto tiene “una muy buena intención” pero que en su consideración tiene “una incorrecta forma de abordarla a través de la ley, porque va a ser muy difícil que sus objetivos se cumplan”.

Según González García, la iniciativa tiene “inequidad” porque “es exigible y aplicable a la estructura nacional y quedan fuera las obras sociales provinciales” por lo que una solución sería “crear un programa nacional para esta patología” porque “les aseguro que esta ley no resuelve el problema, solo va a ser una maraña judicial, además injusta porque solo va a ser para la estructura nacional, no para las provincias”.

A partir de esta posición el oficialismo empezó a hablar de la posibilidad de realizar cambios en el proyecto que tuvo media sanción de Diputados, y el jefe de la Comisión de Presupuesto Carlos Caserio dijo que tenían que “trabajar para mejorar el proyecto”.

Su compañera del Frente de Todos, Nora Giménez, explicó que tienen “voluntad de sacar la ley y que sea una herramienta para los que sufren esta enfermedad” y agregó que debían “incorporar modificaciones para que la ley sea una solución”.

Luego de la exposición de González García, la senadora Fernández Sagasti, cercana a Cristina Kirchner, comunicó que el presidente ordenó el avance de la propuesta “tal como está” al señalar que “el Presidente se acaba de comunicar con la vicepresidenta y le pidió que el oficialismo de esta casa firme el dictamen tal y como está” y agregaba que los reparos que planteó González García serán “corregidos” por un decreto parcial.

La iniciativa declara de interés nacional la lucha contra esa enfermedad y brinda detalles sobre los medicamentos que deben utilizarse y establece la inclusión del tratamiento en el Programa Médico Obligatorio (PMO) de las obras sociales.

La FQ es una enfermedad genética que afecta sobre todo a los pulmones y al páncreas y no tiene cura y quienes la padecen necesitan medicación a diario y tratamientos de costos elevados para mejorar su calidad de vida, que en la actualidad no es cubierta por las obras sociales estatales.

Por eso, desde 2018, agrupaciones de pacientes y familiares impulsan la sanción de una ley que garantice el acceso igualitario al tratamiento, que tuvo media sanción en noviembre y se tratará el próximo jueves en el Senado, tras el debate en el plenario de las Comisiones de Salud, Presupuesto y Trabajo de la Cámara alta.

La promesa del Presidente y la campaña en redes sociales: en los últimos meses entre la campaña y la notoriedad pública que tomó el caso de Sabrina, la joven cordobesa que grabó un video para pedir la entrada al país del fármaco que necesita, la fibrosis quística comenzó a sonar en oídos de todos.

Luego de esto, se generó una fuerte campaña en las redes sociales a la que se sumaron personalidades del espectáculo como el actor Gerardo Romano, que se comprometió con la causa y apeló al Presidente y le pidió que “priorice la sanción y empuje el proyecto de protección a quienes padecen de fibrosis quística”.

Fernández le respondió en un video que publicó en Twitter: “Te doy mi palabra, voy a averiguar en qué estado está el proyecto de ley sobre fibrosis quística. Voy a ubicarlo, y te prometo darle el impulso que merece”.

En la misma línea, previo a la sesión virtual en comisiones del Senado, la primera dama Fabiola Yáñez se sumó al apoyo de la causa a través de un video que difundió en Instagram cuando señaló que “ayudanos a compartir, visibilizar, ser una voz, para todas aquellas personas que están luchando con esta enfermedad y que día a día hacen lo imposible por tener una mejor calidad de vida”, pidió Yañez.

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