Pretende dar a conocer a este grupo e enfermedades que no son conocidas por un gran número de personas

Buenos Aires-(Nomyc)-Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora en 28 de febrero, el reconocido muralista argentino Martín Ron pintará un mural urbano gigante en una pared de 15 metros de ancho por 11 metros de alto ubicada enfrente del Hospital Penna, en la calle Dr. Prof. Pedro Chutro 3435, Parque Patricios.

Ron está considerado entre los 10 mejores muralistas urbanos del mundo y, por segundo año consecutivo, se suma a la temática de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) dando luz con su arte, en un mural urbano, a las realidades que poco se conocen pero que viven los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes

La actividad es una iniciativa de Takeda y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), entidad que bajo el lema “Yo también tengo #DerechoALaSalud” que este año propone hacer foco en el significado del derecho a la salud, que da lugar al acceso equitativo a reír, jugar, educarse y trabajar. Un derecho de todas las personas y, por tanto, también de esta comunidad de personas y sus familias.

“Desde nuestra Federación, junto con las más de 80 organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares miembros, estamos entusiasmados de poder contar los desafíos en salud a los que se enfrenta la comunidad de EPOF a través del arte” señala Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.

“Ya el mural del año pasado, el ‘Cubo de Rubik’, simbolizó de manera extraordinaria la ‘odisea diagnóstica’ que tienen que atravesar los pacientes, veremos con qué genialidad nos sorprende Ron en este nuevo mural inspirado en nuestro lema de campaña”, agrega afirmó Anido de Pena.

Para poner la temática en dimensión, se han descripto más de 8 mil enfermedades poco frecuentes^[1], que en nuestro país son aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 1 caso cada 2 mil habitantes^[2].

De manera individual, cada enfermedad afecta a un número reducido de personas, pero en su conjunto alcanzan a más del 8 por ciento de la población, lo que representa un total de 3.6 millones de argentinos -1 de cada 13 personas- y equivale, en promedio, a 1 de cada 4 familias, mientras que el 72 por ciento de las EPOF son de origen genético y 7 de cada 10 se manifiestan al nacer o durante la niñez y suelen ser personas muy vulnerables en el terreno psicológico, social y económico¹.

“Agradezco la confianza de Takeda y de FADEPOF al haberme convocado nuevamente para pintar un mural que refleje la situación de las personas que viven con una EPOF y de manera particular, visualizar sus derechos representa un reto en lo artístico, pero un hermoso desafío en lo personal; es muy movilizante poder poner el arte al servicio de construir una sociedad más justa, con más respeto de los derechos de las personas que lo necesitan”, sostuvo por su parte Martín Ron.

Desde FADEPOF, reconocen que los desafíos que presentan las EPOF -por la baja cantidad de personas afectadas y complejidad clínica de cada una de estas enfermedades- requieren mayores esfuerzos y estrategias distintas en comparación a otras condiciones de salud más frecuentes. 

De manera habitual, estas enfermedades no ocupan mucho más que un párrafo de los libros en la carrera de Medicina, lo que se suma a que la mayoría de los médicos en su vida profesional sólo verán 1 o 2 casos de alguna de las más de 8 mil patologías descriptas clínicamente.

Por otro lado, el 95 por ciento de estas enfermedades no cuenta con tratamiento específico, aunque siempre se puede tratar la sintomatología y del 5 por ciento que efectivamente cuenta con terapias aprobadas, pocos centros médicos están capacitados para administrarlas y/ o para hacer un seguimiento adecuado.

En FADEPOF trabajan muy arduamente brindando soporte y orientación en lo referido al cumplimiento de la Ley Nac. de EPOF 26.689^[4], sancionada en 2011 que establece el cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familiares, y la protección de su derecho a la salud, incluyendo la cobertura integral de los tratamientos que necesiten, para lo que en ocasiones encuentran múltiples obstáculos y demoras.

Luciana Escati de Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF, confía en que el mural de Ron se transformará en un emblema nacional del derecho a la salud de las personas que viven con una EPOF y sus familias. “No porque tengan derechos especiales, sino basados en el mismo derecho fundamental que el resto de la población: Su derecho a la salud, que no es más que el acceso equitativo a reír, jugar, educarse y trabajar”.

“Estamos hablando de personas en muchos casos marginadas por la mayoría de los servicios sanitarios, y en gran parte invisibles para los modelos de atención actuales, con poca información sobre sus enfermedades y derechos, escaso acceso a tratamientos aprobados, y con un alto nivel de vulnerabilidad, que no sólo deben afrontar la gravedad de la enfermedad, sino las consecuencias directas que esta ocasiona, como el ausentismo escolar, el desempleo, el aislamiento, y la estigmatización” agregó.

La médica Laura Arias, Directora Médica de Takeda, afirmó que están muy entusiasmados con esta iniciativa que llevan a cabo junto con FADEPOF por segundo año consecutivo: una propuesta artística destinada a visibilizar las realidades poco frecuentes que viven las personas con EPOF y sus familias y “confiamos en que la obra contribuirá a crear conciencia sobre la necesidad de encontrar nuevas estrategias en salud para satisfacer las necesidades no cubiertas de esta comunidad”.

Se espera que Martín Ron finalice la pintura del mural uno o dos días antes del martes 28 de febrero, Día Mundial de las EPOF y a quienes les interese seguir el proceso de la pintura del mural y obtener información general sobre las enfermedades poco frecuentes, podrán hacerlo ingresando a www.realidadespocofrecuentes.com.ar .

Acerca el artista: está especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo, ha dejado su marca en murales de ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países y en 2021, Martín Ron, fue declarado Personalidad Destacada de la Cultura por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.

Acerca de FADEPOF: la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una organización civil de segundo grado, conformada por organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente. Todos sus miembros son organizaciones sin fines de lucro. Actualmente, FADEPOF cuenta con más de 80 miembros distribuidos en la Argentina.

FADEPOF enfoca sus esfuerzos en el fortalecimiento de sus miembros, transfiriendo herramientas y tecnología para potenciar sus acciones e impacto en la sociedad, desarrolla alianzas a nivel nacional, regional y global, para mejorar las condiciones de los miembros y sus comunidades de pacientes y familiares.

Promueve políticas públicas destinadas a mejorar la situación de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook, Instagram  o por e-mail a info@fadepof.org.ar.

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