Mas allá del avance de casos en jóvenes con los tratamientos adecuados se tiene una vida normal  

Buenos Aires-(Nomyc)-La Mielofibrosis, cuyo Día fue el 26 de este mes, es una de esas enfermedades que altera la producción normal de células sanguíneas del cuerpo, tiene por característica la presencia de tejido fibroso en la medula ósea, es decir la fábrica de la sangre, impide su correcto funcionamiento, lo que hace que genere anemia, problemas de sangrado y alto riesgo de infecciones y con un claro componente genético y puede ser primaria o secundaria a otras enfermedades de la medula ósea como la Policitemia Vera o la Trombocitemia Esencial.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta enfermedad es una de las llamadas “Poco Frecuente”, ya que a nivel mundial se diagnostica 1 caso por cada 100 mil habitantes, es diagnosticada de manerahabitual en personas entre los 50 y 80 años de edad, aunque en el último tiempo se notó un aumento de casos en personas más jóvenes como resultado de mayores controles médicos y un aumento del grado de sospecha por parte de la comunidad médica.

El síntoma más frecuente es la hinchazón abdominal, el 85 por ciento de los pacientes diagnosticados con mielofibrosis presentan un aumento del abdomen por agradamiento del bazo, mientras que el cansancio extremo, debilidad, dolor óseo, pérdida de peso, fiebre, susceptibilidad a las infecciones, episodios de sangrado por el descenso del recuento de plaquetas, sudoración nocturna y picazón de la piel, son síntomas secundarios.

Alrededor de un tercio de los pacientes no tiene síntomas al momento del diagnóstico, ya que el avance de la enfermedad suele ser bastante silencioso y los síntomas suelen aparecer en una fase avanzada, mientras que en etapas posteriores de la enfermedad, también puede ocurrir un agrandamiento del hígado.

Es muy complejo llegar a undiagnóstico definitivo de la enfermedad, ya que el primer paso para diagnosticar esta enfermedad es un examen físico, en el cual puede notarse el agrandamiento del bazo y luego puede procederse a estudios como el conteo sanguíneo completo (CSC) con frotis de sangre y pruebas genéticas.

En el frotis de sangre evaluado en el microscopio por un especialista, pueden notarse glóbulos rojos en forma de lágrimas y se necesita una biopsia de médula ósea para hacer el diagnóstico definitivo y descartar otras causas de los síntomas.

En el pasado, eltratamiento de la enfermedad dependía de los síntomas y del grado de los bajos conteos sanguíneos y en personas jóvenes, los trasplantes de médula ósea o de células madre parecen mejorar el pronóstico y pueden curar la enfermedad, mientras que una remisión a largo plazo, es decir 5 años, es posible para algunos pacientes con trasplante de médula ósea, tratamiento que se debe contemplar para pacientes más jóvenes y algunos otros.

Otros tratamientos pueden implicar: transfusiones de sangre y medicamentos para corregir la anemia, radioterapia, quimioterapia, medicamentos dirigidos a una mutación genética ligada a esta enfermedad, si está presente Esplenectomía (extirpación del bazo) si la hinchazón ocasiona síntomas o para ayudar con la anemia.

La Asociación Civil Linfomas, Mielodisplasias y Mielofibrosis de Argentinatrabaja con pacientes que presentan Mielofibrosis, ofreciéndoles información, contención, apoyo psicológico y asesoría legal en función de su acceso a los tratamientos disponibles y con el objetivo de contribuir a mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

“Soy paciente desde hace 15 años, aprendí a buscar el lado positivo a la enfermedad y a no bajar los brazos. Colaboro con ACLA, acompañando a los nuevos pacientes que se acercan con miedos e incertidumbres a la asociación brindado contención e información ya que con un tratamiento adecuado se pueden mejorar los síntomas y retrasar la progresión de la mielofibrosis”aseguró Eva Chávez, paciente con la enfermedad y voluntaria de ACLA.

Para tener más información sobre la mielofibrosis visite la web www.mielofibrosis.com.ar.

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