Estos datos corresponden a un relevamiento internacional en pacientes argentinos y colombianos con angioedema hereditario sobre el impacto de esta enfermedad en su vida

Buenos Aires-(Nomyc)-Los resultados de un relevamiento denominado “Carga del AEH. Resultados de una encuesta multinacional de pacientes en Argentina y Colombia” de los que se desprende que casi 6 de cada 10 argentinos con Angioedema Hereditario (AEH), es decir el 57,7 por ciento informaron haber experimentado al menos 19 episodios en el último año, mientras que casi 8 de cada 10, es decir un 77, 7 por ciento, habían sufrido uno en el mes previo a la realización de la encuesta y 1 de cada 5 había sufrido edemas en garganta o laringe, que son los que pueden poner en riesgo la vida, cifras que dan cuenta del impacto que el AEH tiene en los pacientes

Del estudio participaron 70 pacientes adultos con AEH, de los que 45 por Argentina y 25 por Colombia, quienes respondieron la encuesta entre julio y noviembre de 2022 y fue dirigid por los mèdicos Ricardo Zwiener de Argentina y por Mauricio Sarrazola de Colombia.

“Es muy valioso haber realizado este estudio en nuestro país, ya que nos permite conocer en mayor profundidad cómo impacta esta enfermedad en la vida de nuestros pacientes argentinos; esta información nos permitirá ayudarlos de la mejor manera”explicóZwienerespecialista en Medicina Interna y Alergología e Inmunología Clínica, miembro del Comité Científico de AEH de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) y médico staff del servicio de Alergia e Inmunología del Hospital Universitario Austral.

“Por eso, un relevamiento de estas características es un aporte muy significativo; siendo una enfermedad poco frecuente, es un número relevante que nos permite contar con datos propios y que empiezan a reflejar lo que sucede en América Latina”, agregó Zwiener.

La encuesta también arrojó que el 56,2 por ciento de los argentinos manifestó miedo y vergüenza hacia su enfermedad, el 42,8 por ciento sintió fatiga y mal humor; 40,8 por ciento, dificultad ante tareas cotidianas, mientras que el 44,2 por ciento considera que su enfermedad afecta su salud general; para el 50,2 por ciento, su vitalidad y para el 40, 4 por ciento, sus emociones; para el 40,5 por ciento, su desenvolvimiento en sociedad y para el 40,2 por ciento, su salud mental.

“El temor, la ansiedad y la depresión son una constante en esta comunidad de pacientes, porque la actividad de la enfermedad y el desarrollo de edemas es imprevisible, entonces les impide planificar su vida cotidiana, tanto social como laboral o estudiantil, etc. Todo puede alterarse de un momento a otro ante la aparición de una crisis de angioedema, independientemente de su gravedad”, explicó Daniel Vazquez, Director del comité científico de AEH de la Organización Mundial de Alergia y ex presidente de la AAAeIC.

Como surgió de la encuesta, el AEH puede afectar la realización de actividades cotidiana^[4]    y algunos participantes refirieron sufrir un incremento en el ausentismo laboral y escolar, y pérdida de productividad laboral, mientras otros reportaron trastornos del sueño, desórdenes gastrointestinales, hipertensión arterial, anemia y migraña.

“Esto refleja que el AEH representa una carga significativa en la vida de los pacientes, por lo que es crítico lograr el mejor control posible, indicando un tratamiento que contribuya a prevenir los episodios, reduciendo su cantidad, gravedad y duración, en lugar de limitarnos únicamente a administrar medicación una vez que el episodio se desarrolla”, sugirió Claudio Agustín Fantini, Jefe de la Unidad de Alergia e Inmunología del Hospital Interzonal de Agudos Oscar Alende, de Mar del Plata.

Dónde y por qué aparecen los Edemas: entre los episodios más recientes, las zonas afectadas más frecuentes enumeradas por los encuestados fueron el abdomen, con un 51 por ciento; manos, intestino y recto, con un 27 por ciento; pies, con un 24 por ciento;  garganta o laringe, con un 20 por ciento; brazos y piernas, con un  16 por ciento; genitales, con un 13 por ciento; labios y glúteos, con un  11 por ciento y cuello y espalda, con un 9 por ciento.

“Debemos atender al hecho de que 1 de cada 5 había experimentado en el último tiempo edemas en la garganta o laringe, que son los potencialmente mortales; ciertamente, no son hechos aislados, anecdóticos, por lo que los pacientes tienen que estar entrenados y contar con la medicación necesaria para actuar sin dilaciones ante un episodio de este tipo”, describió Vazquez.

Sobre la enfermedad: el AEH surge cuando el organismo no produce o produce de manera deficiente, una proteína específica denominada ‘C1 inhibidor’.

En cerca de la mitad de los pacientes, se manifiesta antes de los 10 años^[5], pero no por eso se la considera una enfermedad pediátrica, dado que es crónica y acompañará a la persona toda su vida y se estima que afecta a cerca de 1 de cada 50,000 personas^[6] y suele confundírsela con cuadros de alergia, lo que puede demorar hasta una década el diagnóstico.

“Entre los participantes argentinos de la encuesta, el 77.8% tenía antecedentes en la familia, por lo que es pertinente estudiar a familiares de primer grado de cada paciente con diagnóstico, para encontrar a tiempo a nuevos pacientes, antes de que desarrollen edemas, potencialmente graves, y no sepan cómo actuar al respecto”, advirtió Fantini.

“Aunque ha habido avances en la amplia disponibilidad de opciones de tratamiento para el angioedema hereditario, los resultados de este estudio indican que sigue siendo una carga considerable para los pacientes, tanto en Argentina como en Colombia”, concluyó Zwiener.

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