La enfermedad genera dolor de manera principal pero puede asociarse a la presencia ansiedad, trastornos del sueño y depresión, lo que conlleva a la afectación de los vínculos con familiares, amigos, las relaciones íntimas y el desarrollo laboral que son algunas de las conclusiones de una encuesta argentina que acaba de presentarse y que integra el ‘Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial’, un relevamiento que evaluó el impacto y la carga de esta condición reumatológica en más de 4300 pacientes de 26 países

Buenos Aires-(Nomyc)-La Espondiloartritis Axial es una enfermedad reumática inflamatoria, de causa aún poco conocida, que afecta la columna vertebral y la función física, produciendo generalmente dolor crónico, pudiendo ocasionar discapacidad grave en el movimiento y deterioro de la calidad de vida y según los resultados de la encuesta argentina que acaba de finalizar y que integra el Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS, por su sigla en inglés), los argentinos demoran más de 6 años y medio en llegar el diagnóstico, aunque a 1 de cada 5 le tomó más de una década.

Además, esta enfermedad empeoró el vínculo de los pacientes con sus parejas, en un 21,7 por ciento, con amigos en un 13,9 y con la familia, en un  11,3, mientas que les causó ansiedad a un 33 por ciento, trastornos del sueño, a un 29 por ciento; depresión, a un 21 y un 30 por ciento desarrolló obesidad o sobrepeso.

Aunque la patología contagiosa ni hereditaria, suele tener una carga genética, lo que hace que haya varios casos en la misma familia ya que en realidad, es un grupo de trastornos que inflaman la columna, siendo las más conocidas la espondilitis anquilosante y la Espondiloartritis axial no radiográfica.

“Más allá de la demora diagnóstica, uno de los datos más llamativos de este relevamiento es que, a pesar de que la gran mayoría de los pacientes que completaron el cuestionario estaba bajo tratamiento, más del 60 por ciento persistía con alta actividad de la enfermedad, por lo que de manera clara, no se alcanzan los objetivos terapéuticos, porque podrían vivir mejor, pero tal vez no están recibiendo el tratamiento más adecuado para el manejo de su cuadro y es necesario que revisen el abordaje terapéutico actual con su médico para determinar si éste puede optimizarse”, explicó Fernando Sommerfleck , médico reumatólogo, staff del Sanatorio Méndez, MN N° 123382.

El IMAS, una iniciativa dinámica que continúa registrando información, indagó sobre la experiencia de más de 4300 pacientes con esta enfermedad de 26 países que son Estados Unidos, Canadá, México, Costa Rica, 15 países europeos, Sudáfrica, India, Corea del Sur, Taiwán y Filipinas; y de nuestra región, Argentina, Brasil y Colombia.

La versión argentina, cuyos datos fueron incorporados al mapa internacional, incluyó 115 individuos de entre 25 y 80 años, con una edad promedio de 46,9 años, con mayoría entre 35 a 51 en un 46,1 por ciento, con una alta participación de pacientes de Buenos Aires, en un 87 por ciento y supremacía masculina, en un 58,3 por ciento, a la inversa que en Europa, en donde las mujeres representaron el 61,3 por ciento de la muestra.

Entre los principales síntomas de espondiloartritis axial, se encuentra el dolor de cintura por más de 3 meses, que empeora en el reposo y mejora con el ejercicio¹.

Esta enfermedad produce un dolor crónico que puede llegar a ser invalidante y suele aparecer entre los 30 y 40 años, afectando todas las esferas de la vida. 

“En ocasiones, la familia, los compañeros de trabajo o el entorno cercano ponen en duda y subestiman el dolor constante que atraviesan los pacientes, sobre todo porque no se condice con la juventud y la vida activa de quienes lo sufren. Por eso, es importante arribar al diagnóstico y ponerle nombre a su cuadro, a partir de una evaluación clínica del paciente y los estudios complementarios adecuados, ya que se podrá tratar y el paciente podrá entender qué es lo que le está pasando”, explicó Victoria Martire, médica de planta del Servicio de Reumatología en Hospital San Roque de Gonnet .      

En la encuesta, el 47 por ciento reconoció tener menos relaciones íntimas, un 45% reportó que su enfermedad influyó en su elección laboral y un 60% indicó que ésta le había ocasionado problemas en su trabajo en el último año.

Otro tema igual de sensible es la enorme cantidad de actividades cotidianas que se ven impactadas por el dolor y la limitación en la movilidad y “en el IMAS, se mencionó un extenso listado y sirve para interpretar el alcance del impacto de esta enfermedad. Refirieron dificultades para hacer ejercicio, caminar, ducharse, vestirse, limpiar el hogar, hacer las compras, jugar con los hijos, subir y bajar escaleras, conducir un auto o tomar transporte público y para muchas de estas acciones, en algunos casos las personas requerían asistencia”, resaltó Sommerfleck.

Casi 7 de cada 10 pacientes reconocieron que practican menos deportes que antes. De todos modos, la mayoría afirmó que hacía ejercicio; el 64,3 por ciento manifestó alcanzar la recomendación de la OMS para adultos de realizar por lo menos 150 minutos de actividad física por semana^[5] a través de caminata, con un 38 por ciento y stretching, en un 15 por ciento, seguidos por natación, ciclismo y entrenamiento con pesas.

Miedos y expectativas: los principales temores que mencionaron los pacientes argentinos con esta enfermedad fueron que la enfermedad empeorara, con un 87 por ciento; experimentar dolor, con un 79 por ciento; pérdida de la calidad de vida, en un 71 por ciento y de movilidad, en un  70 por ciento, mientras que, en contrapartida, las mayores esperanzas fueron puestas en detener la progresión de la enfermedad con un 87 por ciento, eliminar o reducir el dolor, al 80 por ciento y mejorar la calidad de vida al 72 por ciento.

“Con un buen seguimiento médico y cumpliendo las pautas terapéuticas y de estilo de vida, no hay nada que temer, ni existe ningún impedimento para lograr una muy buena calidad de vida”, remarcó Martire.

En la misma línea, Sommerfleck señaló que la buena comunicación médico-paciente es fundamental para el manejo óptimo de la enfermedad y para establecer objetivos personales y expresó “el tratamiento de la espondiloartritis axial se lleva adelante con un equipo interdisciplinario, con el médico reumatólogo como profesional de cabecera”.

Al momento del relevamiento, la mayoría de los participantes argentinos estaba en tratamiento con terapia biológica, con un 92 por ciento, antiinflamatorios no esteroideos -AINEs- en un 57,1 por ciento y/o fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad, al 35,6 por ciento.

“Para cada paciente, de acuerdo con la severidad y el estadio de su enfermedad, en conjunto se determinará el abordaje terapéutico más conveniente, pero en la actualidad el panorama es alentador y -con buena adherencia terapéutica y controles frecuentes- puede lograrse un buen control de la espondiloartritis axial”, puntualizó Martire.

“Muchos pacientes traen ya un recorrido largo con su patología, han visitado a varios profesionales de la salud, se realizaron decenas de estudios, probaron múltiples tratamientos que no los mejoraron y hoy se encuentran desganados, con un cansancio lógico, sumado al malestar por la progresión de la propia enfermedad y a ellos les decimos que no se den por vencidos, porque pueden vivir mejor”, concluyeron los especialistas.

Dónde encontrar información: es importante no subestimar un dolor crónico, pero tampoco creer todo lo que se lee al ingresar en Internet si no se sabe dónde buscar.

Para acceder a información sobre espondiloartritis axial, que sea de utilidad para la comunidad de pacientes y para el público en general, existe el sitio www.infolumbalgia.com y aunque esta no reemplaza una consulta médica, si no que da pautas que permiten evaluar el propio dolor para estimar el riesgo de que se esté ante una enfermedad reumática y ofrece un mapa de reumatólogos de todo el país para poder concretar la visita.

Además, existe el espacio @hablaparaserescuchadoen redes sociales adonde los pacientes pueden allí compartir experiencias y acompañarse, aunque también ofrece información para el público general, ayuda a desterrar mitos y a comprender lo que atraviesan los pacientes.

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