Ésta es una de las conclusiones más salientes de un estudio internacional centrado en la realidad de adolescentes con esta enfermedad inflamatoria y crónica de la piel y lo que representa a las familias y en términos laborales y cuyos resultados se presentaron en el XLIII Congreso Argentino de Alergia

Buenos Aires-(Nomyc)-Ya se sabía cómo la dermatitis atópica afecta el descanso nocturno y termina impactando en el comportamiento y las relaciones sociales en todas las etapas de la vida, pero también de manera particular, en una población como la de los adolescentes donde se ponen en juego la autoestima, se afianzan vínculos y se empieza a adquirir espacios de independencia y autonomía, aunque el estudio que acaba de presentarse en el XLIII Congreso de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica es pionero en haber evaluado cómo repercute toda esta situación en el entorno familiar.

El EPI-CARE fue una encuesta que se realizó sobre 22.092 adolescentes, de los que 3.078 tenían diagnóstico de dermatitis atópica, en 18 países, incluida Argentina y que midió, de acuerdo con el grado de severidad de la enfermedad, su impacto en la dinámica familiar, las tareas domésticas, el descanso nocturno de todos los miembros de la casa, el ocio, el distrés emocional y el ausentismo escolar y laboral, entre otros indicadores.

El trabajo de campo se realizó entre fines de 2018 y todo 2019, por lo que la escolaridad no se había visto afectada por la pandemia de COVID-19 aún, lo que hubiera sesgado los resultados y el ausentismo fue uno de los ejes más llamativos: los pacientes severos, de manera particular en la región latinoamericana, reconocieron haber perdido un 15 por ciento de los días de clase por su enfermedad, más que el promedio global, que era del 12 por ciento.

Además, 9 de cada 10 padres de este grupo perdieron al menos 1 día laboral al mes, medido en las 4 semanas anteriores a haber completado la encuesta, con una mediana de 6 días.

“Este relevamiento nos mostró que toda la vida familiar se ve alterada cuando en casa alguien tiene una enfermedad crónica como la dermatitis atópica, se duerme peor, se modifican las rutinas, ese hijo-hija, hermano-hermana, necesita ayuda con su tratamiento, se redistribuyen tareas y muchas veces, se falta a la escuela o al trabajo”, explicó Claudio Parisi, Jefe de la Sección Alergia del Servicio de Clínica Pediátrica y Coordinador de Alergia en Adultos del Hospital Italiano de Buenos Aires.

En Latinoamérica, para tomar de referencia el grupo que incluye a los argentinos, 8 de cada 10 pacientes con dermatitis atópica severa refirieron en la encuesta que era mucho o muchísimo el impacto en las tareas domésticas, el 71,6 por ciento, que lo era en el sueño, el 75,4 por ciento en el ocio, 81,9 por ciento en el cansancio y 78 por ciento en el distrés emocional, por citar algunos indicadores.

“Toda la vida se ve modifica, pero en el consultorio los pacientes destacan de manera fundamental dos aspectos: la picazón o ‘prurito’ y la imposibilidad de dormir bien de noche, tanto de los hijos como del resto de la casa, con todo lo que eso representa al día siguiente, y que se repite varias noches a la semana”, indicó  Parisi, quien además es ex presidente de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC).

Sobre el tiempo dedicado al cuidado del familiar, a nivel global se destinan 18,7 horas a la semana, aunque otra vez la cifra fue mayor en Latinoamérica: 27,1 horas semanales destinadas a asistir al hijo con dermatitis atópica, desatendiendo otros quehaceres y responsabilidades.

“Un dato parcialmente optimista es que, a nivel global, 9 de cada 10 pacientes con formas moderada y severa de la enfermedad habían recibido tratamiento sistémico durante el último año y este es un escalón más luego de las cremas y emolientes, que son el tratamiento de base para esta enfermedad, lo que nos da la pauta de que están son seguidos por un alergista o dermatólogo, pero lo preocupante es que de manera evidente, no logran un buen control de su enfermedad, por todo el impacto en su vida que muestran los demás resultados de la encuesta; claramente, en los adolescentes hay una necesidad insatisfecha en términos terapéuticos”, señaló Parisi.

“Es esperable que, en alguna etapa de la vida familiar, los miembros deban reacomodar rutinas y adaptarse para acompañar mejor a un integrante que necesita algún cuidado especial y esto sucede ante personas con enfermedades crónicas, pero también con niños pequeños o a adultos mayores que hayan perdido autonomía” agregó el especialista.

“La particularidad que tiene el caso de adolescentes con dermatitis atópica es que es una enfermedad que se puede tratar y controlar, entonces el desafío pasa a ser lograr el mejor control posible -con las herramientas terapéuticas disponibles para ese grupo y las que estén llegando en un futuro próximo- de manera que el impacto en la vida de ese paciente y de todo su entorno directo sea el menor posible”, reflexionó Parisi.

“Este estudio puso sobre la mesa que, para medir el impacto de una enfermedad crónica en la vida de todos los días, de manera inevitable se debe considerar a todo el núcleo familiar, porque la carga de la enfermedad no se deposita únicamente sobre el paciente que la lleva, sino que repercute de manera directa en todo su entorno y abre todo un capítulo respecto de los cuidados que necesita el cuidador, que muchas veces se desborda porque la situación lo supera y es pertinente tomar medidas para no llegar a ese punto”, concluyó el especialista.

Sobre el estudio: el EPI-CARE consistió en una encuesta online realizada en 18 países de Europa, Norteamérica, Asia, Medio Oriente y Latinoamérica, entre los que estuvo Argentina y en el que se encuestó a 22,092 adolescentes, de los cuales 3.078 tenían diagnóstico de DA en un 14,8 por ciento, mientras que a nivel global, la prevalencia para la forma leve fue de un 8.3 por ciento, 6 por ciento para la moderada y 0,8 para la severa, mientras que  en Latinoamérica, el 10,3 por ciento tenía formas leves, 7,1 por ciento moderadas y 1 por ciento severa.

Sobre la enfermedad: la dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria, crónica y recurrente de la piel, que se caracteriza por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor enrojecimiento, costras e infecciones. Suele comenzar en edades tempranas, (aunque puede desencadenarse directamente en la adultez, y se calcula que afecta a entre el 15-30 por ciento de los niños y si bien muchos casos mejoran y se curan pasada la adolescencia, otras veces se perpetúa en la vida adulta; algunos estudios sugieren que afecta a entre el 2 y el 10 por ciento de los adultos.

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