Hinchazón en las manos y agrandamiento de pies, voz gruesa, crecimiento de la mandíbula o de la frente, separación de los dientes y la sensación general y difusa de que ‘algo me está pasando´ son algunos de los síntomas que lentamente pueden ir apareciendo en quienes padecen acromegalia y no lo saben y si aparece en niños o adolescentes en etapa de crecimiento, ocasiona lo que se conoce como “Gigantismo”

Buenos Aires-(Nomyc)-Algunos pacientes con acromegalia deciden quitar los espejos de su casa para evitar enfrentarse día a día con los cambios que van produciéndose en su fisonomía, aunque  esta enfermedad puede ser tratada, por lo que es indispensable hallar a todas las personas que están conviviendo con esta condición.

Este es el motivo por el que la Asociación Ayuda Pacientes con Enfermedad Hipofisaria (APEHI) bajo el slogan “Acá hay algo raro”, lanzó una campaña de concientización que se extenderá hasta febrero de 2017, con el apoyo del laboratorio Novartis y el auspicio de la Sociedad Argentina de Endocrinología y Metabolismo (SAEM), para poner el acento en los síntomas que, aislados, quizás pasan desapercibidos, pero que en su conjunto permiten sospechar la acromegalia.

La Campaña                                                                                                                                                                                                             Para retratar los signos y síntomas más habituales y contribuir a la sospecha de la acromegalia, cuatro pacientes participaron en una sesión fotográfica y se diseñaron piezas que serán expuestas en cartelería de vía pública y subtes bajo el slogan ‘Acá hay algo raro’.

Además, se desarrolló un breve video que será difundido en SubTV, en las publicidades de los cines antes de las películas y en redes sociales.

También se imprimieron posters y folletería para salas de espera de consultorios y hospitales públicos, que serán distribuidos en todo el país.

La patología                                                                                                                                                                                                       Algunos de los síntomas son agrandamiento de pies que lleva a aumentar números en el calzado, agrandamiento de las manos y verse obligado a quitarse anillos porque los dedos se hinchan; mandíbula más prominente y voz más ‘grave’.

También hay otros signos que en ocasiones aparecen a la vez con esta condición, como dolores de cabeza recurrentes, dificultades para perder peso, piel grasosa, trastornos en la fertilidad y diabetes mellitus.

“Una vez, me reencontré con un familiar tras tres años sin vernos, me acerqué a saludarlo y no supo quién era yo, aunque para mí, yo estaba igual, pero tuve que decirle mi nombre para que de una vez me reconociera”, contó Rufino, paciente con acromegalia durante la conferencia de presentación de la campaña.

En ocasiones, los cambios en los rasgos se dan de manera tan lenta, que no son advertibles para quienes uno ve todos los días y por el contrario, quienes sí notan algo extraño son aquellos que uno dejó de ver por un tiempo, como en el caso del pariente de Rufino.

“Me avergonzaba de mis manos, que se me habían hinchado mucho y tenían un tamaño muy por encima de lo normal. Las ocultaba en reuniones sociales y pasaba mucho tiempo preocupada por ese tema”, reconoció Graciela, otra paciente con Acromegalia.

“Durante años supe que en mí había algo raro, pero no podía explicar qué era y ningún médico lo lograba descifrar, hasta que -para mi sorpresa- fue mi odontólogo quien lo descubrió” explicó otro paciente con la enfermedad, llamado William.

“De manera aparente, la única enfermedad metabólica que ocasiona una separación de los dientes por un agrandamiento del hueso maxilar es la acromegalia y gracias a su sospecha durante una consulta que nada tenía que ver con eso, a los pocos días un endocrinólogo me confirmó el diagnóstico”, agregó William.

Oscar Domingo Bruno, médico endocrinólogo y Presidente de la Fundación de Endocrinología (FUNDAENDO), destacó que “en una experiencia del Hospital de Clínicas de la UBA, los signos principales en un grupo de pacientes fueron agrandamiento de manos y pies en 93 por ciento, cambios faciales en 88 por ciento, dolor articular en 67 por ciento , sudoración anormal en 66 por ciento, dolor de cabeza en 64 por ciento, piel y pelo grasos en 57 por ciento, hipertensión arterial en 43 por ciento y ronquidos en 31 por ciento”.

En cuanto a las dificultades que puede ocasionar la patología, Karina Danilowicz, Especialista en Endocrinología y Docente Adscripta de la Facultad de Medicina de la UBA, aseguró que “la actividad diaria se ve limitada por el dolor articular y porque se pueden producir trastornos del sueño, por lo que el paciente puede sentirse más cansado durante el día”.

Bruno agregó sobre este tema que a los pacientes “se les dificultan todas aquellas acciones vinculadas al estado de bienestar físico, como actividades laborales o que requieren esfuerzos corporales, debido a la fatiga crónica, disminución de fuerza y dolores osteo-articulares. Si existen trastornos visuales, pueden presentar dificultades para leer, escribir o ver televisión”.

Esta enfermedad es ocasionada por el desarrollo de un tumor benigno en la hipófisis, que es una glándula ubicada en la base del cerebro y es la responsable de la producción de hormona de crecimiento por lo que el tumor produce una liberación excesiva de hormona de crecimiento.

Con la extracción quirúrgica de ese tumor, a cargo de cirujanos especialistas, y la indicación de un tratamiento posterior, puede llevarse una vida completamente normal.

Sin embargo, muchos padecen acromegalia sin saberlo, sin ponerle un nombre y un diagnóstico a esos síntomas que van percibiendo. Entonces, la enfermedad avanza lentamente, produciendo cambios a veces irreversibles y con potenciales consecuencias severas.

“Es una enfermedad poco frecuente, que, en general, no se sospecha. De hecho, existe un retraso de 5 a 10 años desde que se comienzan a producir los síntomas hasta que se arriba al diagnóstico y nadie consulta por acromegalia; los pacientes acuden, por ejemplo, al traumatólogo por el dolor en las articulaciones, o al especialista en fertilidad, por imposibilidad de conseguir el embarazo”, manifestó Danilowicz, quien además está a cargo del Área de Neuroendocrinología de la División Endocrinología del Hospital de Clínicas.

“Los pacientes con acromegalia en nuestro país no son muchos, no es una condición tan habitual como la hipertensión o la diabetes y la enfermedad está considerada entre las ‘enfermedades poco frecuentes’, pero de manera afortunada es una sobre la que puede hacerse mucho al respecto” destacó Sandra Mesri, Fundadora y Presidenta de APEHI.

“Por eso es tan relevante que encontremos a aquellos que hoy viven con esta condición y que no están haciendo nada para controlar lo que les está sucediendo. Los endocrinólogos quizás vean unos pocos pacientes con acromegalia a lo largo de toda su vida profesional, pero de todos modos tienen que estar alertas a determinados signos para sospecharla y pedir los estudios que permiten confirmarla o descartarla”, agregó Mesri.

Más allá del ir viéndose diferente, de poder encontrarse con obstáculos laborales y familiares; más allá de la autoestima y el estigma social, que son todos aspectos muy importantes en el día a día de los pacientes, no debemos desatender que estamos frente a una enfermedad metabólica que progresa y ante la que hay que hacer algo. Cuanto antes se arribe al diagnóstico, más sencillo será el tratamiento y mejor será el pronóstico.

“El tratamiento primario de la acromegalia es la cirugía con extirpación del tumor y este procedimiento consigue normalizar totalmente la situación en aproximadamente 50 a 60 por ciento de los pacientes operados, especialmente si el tumor es pequeño” explica Bruno.

“Para el resto, existe una variedad de tratamientos con medicamentos orientados al control del exceso de hormona de crecimiento. Finalmente, la radioterapia se utiliza en situaciones especiales en las que no se logra controlar la enfermedad”, agrega el especialista quien además es Profesor Consulto Titular de Medicina y ex-jefe de la División Endocrinología del Hospital de Clínicas “José de San Martín”.

Crecer sin parar                                                                                                                                                                                                         Hubo a lo largo de la historia muchas personalidades presumiblemente con acromegalia, dados los síntomas visibles, aunque sin diagnóstico confirmado, o al menos hecho público. Desde el afamado personaje ‘Largo’ de la serie de ‘Los Locos Addams’ hasta basquetbolistas de la NBA.

Cuando la enfermedad se dispara durante la etapa de crecimiento, que va desde la niñez hasta el final de la adolescencia aproximadamente, puede darse lo que se conoce como gigantismo, que puede producir consecuencias graves en términos cardiovasculares y osteo-articulares.

Acerca de APEHI                                                                                                                                                                                                      Ayuda Pacientes con Enfermedad Hipofisaria es una asociación civil que nació en 2005 con el fin de promover, proteger y defender la salud, facilitar el acceso a la atención médica y hacer respetar los derechos que asisten a toda persona con diagnóstico de enfermedad hipofisaria, tumores que causan  acromegalia, prolactinoma, enfermedad de Cushing y/o adenomas no funcionantes; hipopituitarismo, diabetes insípida y enfermedades asociadas que afecten la función hipofisaria.

Entre otros servicios, APEHI brinda:                                                                                                                                                               Asistencia Legal: un equipo de abogados, especialistas en derechos del paciente, asesoran a los mismos y a la asociación en los derechos que tienen frente a las obras sociales, prepagas y los que no poseen cobertura médica. En casos en que fuera necesario, se le tramita la cobertura, dependiendo de la situación laboral del paciente.

Estudio Médico Gratuito: los pacientes pueden acceder en forma gratuita a los estudios médicos necesarios para confirmar el diagnóstico de las patologías.

Orientación con médicos profesionales: facilita el acceso a la atención médica, haciendo respetar los derechos que asisten a toda persona con diagnóstico de enfermedad hipofisaria.

Servicios de Enfermería: en caso de ser necesario, se ofrece un servicio de enfermería para los pacientes que lo requieran.

Contención Emocional: un equipo de profesionales contiene al paciente y a su familia desde el momento del diagnóstico de la enfermedad y hasta que sea requerido.

Para más información se puede consultar en el sitio web www.apehi.org                                                                                                      Nomyc-3-11-16