La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis busca que se diagnostique y trate a los más de  800 mil argentinos que viven con esta enfermedad

Buenos Aires-(Nomyc)-La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), que conmemora su 10º aniversario concientizando, acompañando y defendiendo los derechos de los pacientes lanzó hace pocos días, con el fin de conocer mejor qué pasa con esta enfermedad en nuestro país y poder tender lazos entre distintas comunidades, un mapa digital interactivo, al que se accede a través de Facebook, que busca identificar y conectar a todos los pacientes con psoriasis de cada punto del país.

Silvia Fernández Barrio, presidente y fundadora de AEPSO, reconoció que las redes sociales les han ido mostrando realidades que desconocían y sobre las cuales quieren trabajar en beneficio de los pacientes explicó que “por eso surgió este mapa, una herramienta que nos brindará información concreta sobre dónde están las personas con psoriasis en Argentina, y así podremos ayudar mejor a cada uno”.

“El objetivo –continuó Fernández Barrio– es acercar a quien tiene la enfermedad a profesionales bien formados, a centros adonde puedan recibir los tratamientos que necesiten, y generar vínculos con otros pacientes que atraviesan por lo mismo en su comunidad. En un territorio tan extenso y de realidades tan dispares, tenemos que aprovechar la tecnología como oportunidad para acortar distancias y tiempos”.

La directora ejecutiva de la Asociación, Beatriz Larrea, señaló sobre los objetivos para los próximos 10 años que “nos gustaría lograr presencia de agrupaciones de personas con psoriasis en todas las regiones del país. Que haya pacientes reunidos dando su tiempo y compartiendo aprendizajes, experiencias y conocimiento para ayudar a otros a llevar mejor su realidad”.

Según explicaron durante la conferencia de presentación de del Mapa en la que estuvo Nomyc “uno de los obstáculos más grandes que todavía enfrenta el paciente con psoriasis es la ignorancia”.

“Existen pacientes que no van al médico por el viejo prejuicio de que ésta es una enfermedad sobre la que no hay nada por hacer y se resignan a convivir con esa situación” señalaron desde AEPSO.

“Nada más alejado de la realidad”, sentenció Fernández Barrio, y agregó que “a ellos tenemos que llegar desde la Asociación, que nos conozcan, cheap Fluconazole que sepan que estamos para servirles, orientarlos, brindarles información y sugerirles a dónde deben acercarse para poder comenzar a tratarse. Su vida puede cambiar, va a cambiar”.

“Queremos lograr que ningún paciente, a lo largo y a lo ancho del país, se quede sin diagnóstico y sin tratamiento y por eso tenemos mucho trabajo por delante, pero sabemos que éste es el camino” expreso la fundadora de AEPSO.

Además de la presentación del mapa, AEPSO está relanzando el 0800-222-3776, que funcionará de lunes a viernes de 10 a 16, extendiendo así los días y franja horario de buy doxycycline atención, y redoblando la apuesta con Twitter y Facebook, adonde tiene 1250 seguidores y 5900 fans.

Para inscribirse en el mapa hay que incorporarse al Mapa hay que ingresar a www.aepso.org luego de lo cual se debe ingresar los datos en la ventana del Mapa.

La patología                                    buy brand Cialis online                                                                                        Fernando Stengel, médico dermatólogo, Jefe de la Sección de Dermatología del Departamento de Medicina Interna del Instituto Universitario CEMIC “la psoriasis se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas y secas en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo”.

“Puede comprometer las palmas de las Xenical 120 mg manos y las plantas de los pies, las uñas, la semimucosa labial y la mucosa genital y, en el 30% de las casos, puede devenir en artritis psoriásica, una enfermedad que causa dolor, rigidez e inflamación en las articulaciones” continuó el especialista.

La psoriasis y la artritis psoriásica tienen un alto impacto en la vida de los pacientes y pueden afectar a cualquiera, sin distinción.

“La nuestra es una enfermedad visible, es difícil que un médico no la advierta, pero por lo general un clínico o un dermatólogo poco avezado son algo esquivos a tratar al paciente y en ocasiones lamentablemente preferirán desestimarlo”, comentó  Beatriz Larrea, paciente que tiene la enfermedad.

La disponibilidad de dermatólogos que puedan llevar adelante un manejo integral de la psoriasis es un aspecto crucial para que los pacientes encuentren otros caminos y no caigan en la resignación y muchas veces depende de en qué región del país se encuentren.

En el caso de la Patagonia la situación es difícil debido a las grandes distancias que se debe cubrir para llega a los centros donde se encuentran los especialistas y a que hay poquísimos médicos que tratan la enfermedad. El frío empeora los cuadros y genera mucho dolor.

“Pero si la persona está recibiendo el tratamiento adecuado, no tiene que pasar por eso. Frecuentemente, nos llegan llamados de pacientes del sur que nos cuentan que a veces su única alternativa es ir a Buenos Aires, porque en su ciudad no encuentran respuestas”, lamentó Fernández Barrio.

 Situación de la enfermedad en el país

La psoriasis, hoy reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad crónica no transmisible dolorosa, desfigurante y discapacitante, afecta a más  de 800 mil argentinos.

 Psoriasis y Autoestima

Un aspecto sobre el que AEPSO trabaja está vinculado a lograr que la persona con psoriasis supere las limitaciones que se autoimpone por padecer la enfermedad, sobre lo que Fernández Barrio sostuvo “no nos animamos a mostrarnos, vivimos perdiéndonos oportunidades irrepetibles en la vida por el miedo a la estigmatización que puede generar una enfermedad de la piel, tan visible”.

“Debemos lograr –continuó– que el paciente sea capaz de llevar una vida plena y que no esté siempre frustrado porque no tiene remisión completa o porque su enfermedad por ahora es incurable”.

“El objetivo es lograr que todos controlemos la enfermedad lo mejor posible, pero además, que no nos dé vergüenza, no tiene nada de malo tener psoriasis” sostuvo Larrea.

Basta de pensar y decir ‘esto no lo puedo hacer’, ‘a ese sitio no quiero ir’. “No tenemos que victimizarnos ni autoestigmatizarnos, la enfermedad no nos define, ni nos limita, si estamos bien tratados”, agregó.

Principales avances a la fecha logrados por  AEPSO

Se Mantiene un trabajo articulado y sinérgico con la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes con Psoriasis (IFPA), con la Red Latinoamericana de Psoriasis (LATINAPSO), con la Sociedad Latinoamericana de Psoriasis (SOLAPSO) y con la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).

El acceso a los medicamentos está funcionando en forma adecuada. Las Obras Sociales y Prepagas han reconocido a la psoriasis como una enfermedad crónica y directamente a los pacientes les indican qué formulario llenar y acceden al 70 por ciento de descuento de muchas drogas y tópicos.

En el caso de los medicamentos de alto costo, existe una resolución ministerial vigente desde 2012 que garantiza la cobertura total de los tratamientos a través del Sistema Único de Reintegro (SUR), lo que ha representado un paso adelante.

Un avance histórico fue la aprobación de la “Resolución Psoriasis” de la OMS durante la 67º Asamblea Mundial de la Salud en Xenical order 2014, que reconoció a la psoriasis y a la artritis psoriásica como “enfermedades crónicas, no transmisibles, dolorosas, desfigurantes y discapacitantes para las que todavía no hay cura”.

La resolución también concientiza sobre las cargas psicosociales de la enfermedad y todo lo que las personas con psoriasis sufren a causa de la falta de concientización y acceso a los tratamientos.

Además se están lanzando en Argentina y en simultáneo, maestrías para la especialización en Psoriasis. Una de es de SOLAPSO y la otra es de la Sociedad Argentina de Dermatología y según explicaron desde AEPSO “es una gran oportunidad de formar profesionales en psoriasis para que la comprendan, sepan dimensionar el impacto en la vida del paciente, su carácter sistémico y manejen el abanico de abordajes terapéuticos de avanzada”.

Se estima que entre el 2 y 3 por ciento de la población mundial, unos 125 millones de buy Levitra personas, la padece. Afecta por igual a hombres y mujeres, puede encontrarse relacionada a ciertos factores de riesgo como la artritis, la diabetes tipo 2, obesidad o hipertensión, que son consideradas como comorbilidades de la psoriasis.

Aunque según sostuvo Stengel “se desconoce cuáles son las causas que la desencadenan, el impacto que produce la enfermedad puede provocar consecuencias significativas tanto de orden físico como emocional como por ejemplo, la disminución del funcionamiento físico o el riesgo de padecer depresión”.

Tratamientos: Existe una gran cantidad de terapias, según el tipo de psoriasis que se tenga y estos son:

. Psoriasis leve y como complemento de otros tratamientos: lociones, cremas o ungüentos.

. En formas clínicas moderadas o severas: fototerapia o tratamientos sistémicos, en forma combinada, rotativa o intermitente.

. Artritis psoriásica: terapias que mejoran los síntomas relacionados con el dolor y la inflamación articular (AINEs), que modifican el curso de la enfermedad (DMARDs) y mejoran la capacidad funcional de los pacientes con programa de ejercicios y terapia física.

. En un grupo de pacientes, están indicados, según si la lesión es cutánea con o sin compromiso articular, agentes biológicos.

Acerca AEPSO

La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis es una organización sin fines de lucro creada en el año 2005 por personas con psoriasis y artritis psoriásica, para ayudar a las personas que también las padecen.

La misión de AEPSO es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con psoriasis y artritis psoriásica y la de sus familias. A su vez, que todas puedan acceder a la atención y tratamientos adecuados. AEPSO es miembro activo de IFPA y de la Red Latinoamericana de Psoriasis (LATINAPSO) y está en permanente en contacto con los centros de investigación más avanzados del mundo.

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