La situación de las personas con dermatitis atópica fue agravada por la pandemia

Las organizaciones de pacientes ADAR y AEPSO realizaron un relevamiento que evidenció que la mitad de los pacientes vio empeorado el manejo de su enfermedad por el confinamiento ya que muchos interrumpieron sus tratamientos por motivos económicos mientras que algunos perdieron su empleo y otros la cobertura de salud y 1 de cada 4 personas con la enfermedad tuvo covid-19. Se realizará el primer Congreso para pacientes con la enfermedad

Buenos Aires-(Nomyc)-Según una encuesta sobre la situación que atravesaron y atraviesan los pacientes a partir de la pandemia de COVID-19, desde marzo de 2020 que indagó sobre sobre calidad de vida, acceso a la salud, la situación laboral, hábitos de alimentación, actividad física y los niveles de estrés organizada por La Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), más de la mitad de los encuestados tuvo ansiedad y mientras un 10 por ciento aumentó más de 10 kilos y bajó la realización de actividad física.

La encuesta, denominada “Evolución de los pacientes con dermatitis atópica durante la pandemia COVID-19”, fue implementada en forma online entre el 12 de junio y el 8 de julio de este año, participaron 535 pacientes de todo el país, vía redes sociales, grupos de Whatsapp y el mailing de ambas organizaciones.

“Partimos de la premisa de que este contexto tan adverso impactó -aunque de diferente manera- en todos los seres humanos, pero que los obstáculos podían haber sido todavía más desafiantes para la comunidad de personas que conviven con una enfermedad crónica como ésta y en el contexto de nuestro país. Nos propusimos entender esa realidad para compartir luego los hallazgos con los decisores de políticas de salud”, sostuvo Silvia Fernández Barrio, Presidente de AEPSO, en el Día Mundial de la enfermedad.

La encuesta: ansiedad, en un 52,9 por ciento; angustia, en un 43,2 por ciento; cansancio, en un 40,4 por ciento y desgaste, con un 39,6 por ciento fueron los principales sentimientos experimentados por los pacientes en relación con su enfermedad durante la cuarentena. 

“Todos hemos atravesado emociones de este tipo a lo largo de estos 18 meses, pero la coexistencia de una enfermedad crónica exacerba la situación, acentuando o agrandando otras complicaciones que enfrentamos”, sostuvo Mariana Palacios, presidente de ADAR.

La enfermedad: es inflamatoria y crónica, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones].

Durante la pandemia, el 55 por ciento de los pacientes calificó a su dermatitis atópica como moderada o alta y, comparado con cómo se sentían antes de marzo de 2020, para la mitad, su enfermedad empeoró y además, para el 62,8 por ciento la picazón durante la cuarentena fue y es moderada o alta, un 41,3 por ciento más que antes.

La picazón no es un aspecto menor, ya que las personas a las que la piel les pica en forma crónica e intensa tienen el triple de posibilidades de desarrollar depresión y el doble de experimentar ansiedad, mientras que otras investigaciones habían demostrado que muchas veces los trastornos de salud mental en personas con enfermedades de la piel se vinculan directamente con el nivel de picazón.

Antes de la cuarentena, el 62,1 por ciento estaba en tratamiento para su dermatitis atópica, sobre todo, con cremas emolientes o humectantes y corticoides en crema, pero el 18,1 por ciento lo tuvo que discontinuar, en general por motivos económicos y 1 de cada 10 decidió -por su cuenta- suspender la medicación por temor al COVID-19.

“También supimos de casos que estaban recibiendo tratamientos sistémicos, tanto las drogas más antiguas como los anticuerpos monoclonales modernos, y sufrieron interrupciones ‘burocráticas’ por el cierre de oficinas de las obras sociales y prepagas. Eso se restableció, pero daría la impresión de que hay obstáculos que llegaron para quedarse y nos preocupa el futuro del acceso a los tratamientos para este tipo de enfermedades crónicas”remarcóFernández Barrio.

La pandemia, al igual que en el resto de la gente, impactó en el plano laboral: un 13 por ciento de los pacientes perdió su empleo contra un 7,1 por ciento que consiguió uno. 

“Tener una enfermedad crónica y cambiar de empleo puede ser dramático por tener que lidiar con estigmas infundados que impidan que te vuelvan a contratar, pero luego porque, tal vez, el nuevo empleo ofrece una cobertura médica que no cubre determinadas prestaciones que necesitás o al equipo médico que te venía tratando, por lo que es comenzar de nuevo, rehacer tu historia clínica, volver a gestionar el tratamiento que te viene dando resultado, con todo el tiempo y esfuerzo que eso lleva, dándole varios metros de ventaja a la enfermedad y de hecho, el 7,1 por ciento perdió su cobertura de salud en la pandemia”, reconoció la periodista.

Entre quienes necesitaron ser hospitalizados por su dermatitis en este año y medio, que afortunadamente fueron una minoría (5,6%, aunque el porcentaje ascendió a 15,7 por ciento en niños entre 1 y 5 años y 1 de cada 5 encontró dificultades para obtener una cama.

“Pongámonos por un instante en el lugar de una familia con un nene con un brote generalizado, esto significa un cuerpo con eccemas, infecciones, dolor, picazón y sin la posibilidad de asistir a un centro médico para ser atendido. Son vivencias traumáticas de las que no te olvidás más”, subrayó Palacios.

De todos los encuestados, el 66,3 por ciento tenía controles programados a partir de marzo 2020, pero solo 3 de cada 10 pudieron concretarlos y el 38,5 por ciento lo hizo por telemedicina, vía Whatsapp el 72,4 por ciento de las veces. 

“La tecnología mostró que puede ser parte de la solución de un problema complejo que tenemos en Argentina, que es la carencia de especialistas y de equipamiento, en muchas ciudades del país, que obligan al paciente a hacer largas distancias para recibir atención médica”, agregó Palacios.

Como explicó Paula Luna, médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán,“la consulta presencial es irreemplazable, pero la teleconsulta sería un complemento válido porque en estas enfermedades de la piel puede hacerse un seguimiento con fotos o una videollamada”.

Además, la dermatitis atópica comparte el proceso inflamatorio con otras enfermedades, conocido como “inflamación de tipo 2”, Luna manifestó que no causó sorpresa que 7 de cada 10, participantes presentaran alergia Ambiental en un 47,1 por ciento, Alimentaria, en un 20,2 por ciento y Asma, en un 15,7 por ciento y en menor medida, Poliposis, Rinoconjuntivitis y Esofagitis eosinofílica.

Más obesidad, sedentarismo y estrés: en promedio, los participantes de la encuesta aumentaron 2 kg en la pandemia y un 10 por ciento aumentó más de 10 kg, también bajó la actividad física ya que el 60,6 por ciento no hace ejercicio, pero de ese total 1 de cada 4 lo hacía antes de la pandemia, abandonó y aún no retomó.

“A estos datos hay que prestarles atención, porque siendo una enfermedad sistémica e inflamatoria, está en estudio su vinculación con la obesidad y las complicaciones cardiovasculares, comorbilidades que ya fueron ampliamente demostradas en otras enfermedades como la psoriasis”, puntualizó Luna.

En cuanto al Stress, 6 de cada 10 pacientes consideran que su nivel actual des es elevado o muy elevado, un 34 por ciento más, que en el mundo prepandemia, mientras que 6 de cada 10 afirman que la calidad de su sueño actual es regular o mala y para el 37,8 por ciento empeoró.

“Durante el inicio de la cuarentena muchos tratamientos en salud mental se vieron interrumpidos debido a que los psicólogos no hemos sido declarados personal esencial y por ende debimos detener los tratamientos. Por diferentes motivos muchos pacientes no han podido adaptarse a la telemedicina, lo que ha agravado aún más su situación” sostuvo Laura Resnichenco, psicólogo y miembro de ADAR.

Más resultados:

– 1 de cada 4 pacientes con dermatitis atópica tuvo COVID-19.

– Los medios de comunicación masivos con un 61,1 por ciento y los médicos 43,9 por ciento fueron las fuentes de información más consultadas para conocer sobre las vacunas.

– 1 Casi el 90 por ciento está de acuerdo con vacunarse, cuando corrió la encuesta, el 34,2 por ciento lo había hecho)

La existencia del 10 por ciento restante, que no se vacunaría, representa una señal de alarma sobre lo que Luna señaló “sería necesario indagar sobre los motivos, pero la vacunación salva millones de vidas por año y si bien los conocimientos sobre este virus se encuentran en constante evolución, contamos al día de hoy con evidencia suficiente de que las vacunas contra el COVID-19 son efectivas y seguras”.

“Si algún paciente tiene dudas sobre la conveniencia de vacunarse por el tipo de tratamiento que esté recibiendo, puede consultarlo con su médico y muy probablemente le dirá que lo haga. Siempre es importante mantener un diálogo fluido y de confianza con el profesional de la salud que esté tratando tu dermatitis atópica”, concluyó la especialista.

Testimonio: a Martina, de 10 años, le diagnosticaron DA a los 9 meses de edad luego de un brote en todo su cuerpo, cuando Su mamá, María Alejandra Rubin, no tenía idea por aquel entonces de la existencia de la enfermedad.

La dermatitis se cursa en ciclos, por lo que en ocasiones Martina se brotaba más que otras, pero a los seis años las placas tan características de la enfermedad comenzaron a aparecer con más intensidad y según cuneta María Alejandra, “Marti comenzó a tener sarpullidos por todo el cuerpo. A mí me asombró mucho, no sabía que la dermatitis atópica podía llegar a ese nivel de agresión contra el cuerpo”.

Luego del brote severo de Martina, les costó mucho encontrar alguien que comprendiera realmente la implicancia de la enfermedad y “en varias oportunidades nos decían que solo se trataba de piel seca”.

Alejandra admite que la vida diaria de ambas cambió totalmente y sus rutinas dieron un giro porque “lo que más cuesta es la aceptación de la enfermedad, entender que tu vida cambia y debes convivir con eso”. 

“La enfermedad se cursa mejor cuando uno está acompañado y la comprende. Conocer gente que pasa por lo mismo es muy importante, es una gran contención. Decidí transformar esto en algo positivo, algo desde lo que podamos construir junto con Marti”, agrega María Alejandra, que es miembro de ADAR y admite que una forma que tiene de agradecer a todos los que la apoyaron “es trabajar para que otras mamás que están en la misma situación puedan encontrar un alivio y una contención”.

Congreso Argentino de Pacientes con DA: el primer congreso virtual y gratuito para personas con esta enfermedad, organizado por ADAR, AEPSO, la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARSO), la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) y la Sociedad de Dermatología Pediátrica para Latinoamérica (SDPL) en el que especialistas de nuestro país abordarán temas como el desafío de vivir con DA, la marcha atópica, la DA en las distintas etapas de la vida, ansiedad y depresión en DA, las líneas de tratamiento tradicionales y los nuevos tratamientos y los derechos de los pacientes, entre muchos otros, se realizará el 18 de septiembre entre las 9.30 y las 12.30.

Para saber más sobre el Congreso, ingresar a www.atopika.com.ar.

Dónde pedir ayuda

Se puede contactar a ADAR en www.adar.org.aro a través de su Facebook e Instagram o por WP al +54 9 11 5582-5146, +54 9 11 5331-7632 o +54 9 11 4064-4076. Por correo electrónico a pacientes.adar@gmail.com. Para entrar en contacto con AEPSO, ingresar en www.aepso.org/da/ o visitar sus FacebookInstagram  y Twitter exclusivos para DA; también a través de la línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776).

Nomyc-14-9-21

« Volver