La mamá de Araceli González no está sola

Más de 3.200.000 de argentinos sufren alguna Enfermedad Poco Frecuente como el Lupus y en muchos casos no consiguen medicamentos o se vulnera su derecho de acceso a la medicación

Buenos Aires-(Nomyc)-Desde la Federación de Enfermedades poco Frecuentes (FADEPoF) señalan que se necesita la puesta en marcha el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), en articulación con las jurisdicciones provinciales, para poder avanzar en políticas públicas que impacten en mejoras de la realidad de estas personas, como lo prevé la Ley Nacional 26.689 de “Cuidado Integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” y su Decreto Reglamentario 794/15.

En caso que tomo estado publico, la mamá de Araceli González no conseguía una medicación para el tratamiento del  Lupus, que es una de las 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas por la OMS, su realidad es por la que aboga la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF), comenta Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva de FADEPoF.

En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las EPoF, el próximo 28 de Febrero, FADEPoF se une al movimiento internacional de las organizaciones de pacientes e incentiva a poner en marcha el Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación que entre los grandes desafíos tiene fomentar la investigación en Argentina de modo articulado por parte del sector público, privado, la academia, industria, la población y las organizaciones de pacientes para mejorar la detección precoz y el acceso a los diagnósticos, tratamientos y, ojalá, encontrar la cura de las EPOF.

La implementación de un “Registro Nacional de EPoF y pacientes”, brindar información sobre dónde están las unidades especializadas de atención en salud generando un Mapa de Recursos en EPoF a nivel nacional y generar un espacio de atención y orientación al paciente para que no se repitan sistemáticamente situaciones desesperantes como el que relató Araceli González son otras de las propuestas de la Federación.

Lupus                                                                                                                                                                      Esta enfermedad es crónica e inflamatoria que puede afectar varias partes del cuerpo, especialmente la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones. En una enfermedad autoinmune como el Lupus, el sistema inmune pierde su habilidad de distinguir entre las sustancias extrañas (antígenos) y sus propias células y tejidos. Por lo tanto, el sistema inmune fabrica anticuerpos dirigidos contra el propio cuerpo.

En la mayoría de pacientes, el Lupus es una enfermedad benigna, que afecta a pocos órganos. En otros, puede causar problemas muy serios, y hasta amenazar la vida.

La Asociación Lupus Argentina (www.alua.org.ar), es miembro de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

Sobre FADEPoF                                                                                                                                                       La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro. Surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013.

En la actualidad cuenta con la participación de 59 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPoF). Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social.

FADEPoF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPoF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar

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