Desde FADEPOF denuncian el lanzamiento de un Plan Nacional de Discapacidad que carece de contenidos, objetivos y que no tiene presupuesto y destacaron que debería focalizarse en la provisión de Certificados Únicos de Discapacidad a quienes los necesitan aunque hoy es negado de manera sistemática a pacientes con discapacidad visceral, disminuidos visuales y/o personas con hipoacusia

Buenos Aires-(Nomyc)-La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) emitió un comunicado titulado ¿Derechos o Torcidos? La discapacidad en Argentina sobre la problemática de la discapacidad denunciando el lanzamiento de un Plan Nacional de Discapacidad que carece de contenidos, objetivos y que no tiene siquiera presupuesto por lo que manifestaron que “el conflicto que se produjo con las derogaciones de pensiones por invalidez dejó al desnudo la indefensión del sector de las personas con discapacidad en toda su magnitud. Aún siendo Argentina uno de los países de la región con legislación superadora”.

Hace poco se lanzó un “Plan Nacional de Discapacidad” que estaría superponiéndose en responsabilidades a la Comisión Nacional de Discapacidad (CONADIS), que entre otras funciones –y según se observa en su propio sitio web – es el …“Organismo gubernamental encargado de las cuestiones relativas a la aplicación de la Convención de los Derechos de las Personas con discapacidad y protocolo facultativo para promover la plena inclusión de las personas con discapacidad en la vida política, social y productiva del país, en un marco de accesibilidad universal, autonomía e igualdad de oportunidades”.

“Sin embargo, podría verse como positivo el lanzamiento del referido Plan Nacional de Discapacidad, si no fuese porque su contenido aún es inexistente, carece de objetivos y de presupuesto. Un anuncio más que se suma a tantos, como si la atención del colectivo en cuestión fuera una deuda pendiente y no un compromiso asumido por ley nacional al ratificar la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 26.378/08)”, manifestó Inés Castellano, presidente de FADEPOF.

Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de la Federación explicó que “el Plan Nacional de Discapacidad debería focalizarse en el abordaje transversal de una Política de Estado referida a la discapacidad que contemple los siguientes aspectos:

1. Teniendo en cuenta la validez e importancia del Certificado Único de Discapacidad (CUD), dado que es el primer acceso a los derechos. Hoy, no sólo se escucha a funcionarios lamentar de su existencia, sino que es negado en forma sistemáticaa personas con discapacidad visceral, disminuidos visuales y/o personas con hipoacusia. Algo así como si la discapacidad solamente pasara por los compromisos motrices o diagnósticos como el Síndrome de Down.
2. La obtención del CUD por parte del colectivo de las Personas con Discapacidad debería habilitar en forma inmediata el acceso a los derechos fijados en la normativa. Sin embargo, la pelea por el acceso a prestaciones y demás derechos es un combate a brazo partido -de personas y sus familias-. Produciendo desgaste a las personas y familias como así al Estado… A mar revuelto, ganancia de los abogados con la judicialización innecesaria, de la que muchos se quejan pero pocos prevén.
   1. Salud: SNR y la necesidad de una adecuada aplicación de las normas CIF en la evaluación de la discapacidad / Programa Incluir Salud/ PAMI/ SUR
   2. Educación Inclusiva

• Trabajo: Cupo laboral / Incentivos al empleo privado

1. Transporte: CNRT accesibilidad en medios de transporte y gratuidad de pasajes corta, media y larga distancia / Adquisición de automotor con franquicia
2. Accesibilidad universal: edilicia y comunicacional / AGC y habilitaciones
3. Desarrollo social: Pensiones / Tarifas sociales / Situación socio-ambiental / Vivienda

• Vida independiente
• Deporte, ocio y turismo

1. Ciencia y tecnología: investigación en prevención / Tecnologías para la salud y discapacidad (INTI)
2. Acceso a la justicia

“La idoneidad para desempeñar las responsabilidades y competencias de la función pública, requiere no sólo de convicción sino de ética, profesionalidad, formación y compromiso. Más aún cuando de su gestión depende el 12,9 por ciento de la población, algo más de 5 millones de personas”, sostienen desde FADEPOF.

“Un marco normativo que prevé derechos y estructuras dentro del Poder Ejecutivo ‘ideales’ para el avance en materia de discapacidad en Argentina, termina siendo un círculo vicioso ocupado siempre por los mismos nombres, que ya han demostrado carencias en la gestión, aunque mucha cercanía política con los individuos de quienes depende la decisión final” continúan.

“Pero deja afuera a personas idóneas que están a la espera de la oportunidad de demostrar que la `discapacidad´ no es una cuestión de voluntariado y/o buenas intenciones, sino de derechos que serán tangibles una vez que la gestión supere la discusión política”, concluyeron.

Acerca de FADEPOF                                                                                                                                                                                                   La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro. Surge como espacio de trabajo en junio de 2011 y fue constituida formalmente en diciembre de 2013. Actualmente, cuenta con la participación de 63 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas –y entorno familiar y social-.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook https://www.facebook.com/fadepof o por e-mail a info@fadepof.org.ar                                                                                       Nomyc-22-6-17