Lo realizará la Fundación de la Hemofilia

Buenos Aires-(Nmyc)-El registro tiene por objetivo actualizar la información disponible acerca de la cantidad de personas con Hemofilia en la Argentina, se lanzó una “Campaña Nacional de Registro de personas con Hemofilia” que cuenta con el auspicio de la Federación Mundial de la Hemofilia y prevé recabar datos de todo el territorio nacional, con información sobre lugar de residencia y edad, entre otros.

Desde la Fundación aclararon que los datos relevados tendrán un seguimiento estricto, respetando en todo momento la privacidad de los pacientes y que el registro será independiente del centro de tratamiento o profesional de la salud tratante en cada caso y se espera finalizar con el mismo en diciembre de 2023.

Entre los objetivos de la iniciativa se destacan elaborar estrategias de registro de personas con hemofilia en Argentina que consideren las posibilidades y dificultades de cada región del país; generar alianzas estratégicas con diferentes actores involucrados en el cuidado de la persona con hemofilia en todo el territorio nacional; empoderar al paciente para que pueda reportar su condición en el registro nacional y aportar información actualizada y de calidad, a quienes administran los cuidados en salud para las personas con hemofilia.

Desde lo organizativo, el registro dividirá todo el territorio en 5 regiones, para asegurar pertinencia de estrategias, un mejor abordaje, alcance y seguimiento según las características y necesidades de cada región del país.

La recopilación de información se realizará mediante un formulario online o en papel, donde no se tenga acceso a Internet, creado de manera específica para este fin, por parte del paciente a cambio de la entrega de un “constancia de registro” y cuya información se volcará a una base de datos.

La campaña estará acompañada en todo su desarrollo por acciones de difusión en redes sociales y diferentes medios de comunicación y en cada región se seleccionará una Organización Miembro que sea parte o tenga vinculación con la Red Nacional de Atención como referente regional que podrá colaborar con información localizada del territorio, mientras que también se invitará a los centros/médicos de referencia para que colaboren con la campaña.

“Estamos muy entusiasmados con esta iniciativa, que nos permitirá actualizar los datos existentes e incorporar a personas no registradas ya que esto nos ayudará a diseñar futuras campañas y actividades sabiendo dónde están los pacientes y estando en contacto directo con ellos”, sostuvo Antonio Gómez Cavallini, Coordinador Institucional.

Para acceder al registro, ingresar a https://forms.gle/ikBj49u6evpQLAWH7

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