Después de algo más de una semana de sancionada la ley que permite su uso una familia de Gonnet recibió el aceite 

Buenos Aires-(Nomyc)-La legalización de una herramienta que madres y padres ya usaban para mejorar la calidad de vida de sus hijos empieza a mostrar sus resultados cuando el martes de la semana pasada, la familia Corradini, de Gonnet, recibió de manera gratuita, el aceite a través de su obra social por lo que se transformaron en la primera familia que consigue el aceite por esa vía desde que se sancionó la ley.

“A nosotros, de una manera u otra, nos iban a tener que dar el medicamento, porque  la obra social IOMA nos había reintegrado una parte, aunque pequeña, de las dos compras que hicimos antes y hablamos con sus autoridades para que cubrieran el aceite de forma total y sin que tuviéramos que anticipar el dinero y en ese escenario en el que ya estábamos en trámite, la ley ayudó”, dice Luciano Corradini.

“El hecho de que se fueran aprobando leyes provinciales, y se hicieran informes científicos y, sobre todo, el hecho de que el uso medicinal del cannabis estuviera en el debate público fueron beneficiosos para que IOMA agilizara la entrega del aceite” agrega.

Luciano es el papá de Ailén, de 12 años y que padece Síndrome de Rett, una enfermedad genética que se manifiesta a partir del año y medio y que provoca convulsiones, retraso madurativo, pérdida del habla y dificultades para la alimentación.

Desde fines de 2015 Ailén toma aceite de cannabis, cuando sus padres probaron, primero, con una elaboración casera que les regaló una amiga y en febrero de 2016 recibieron el primer frasco de “Charlotte’s Web”, el aceite que se importa desde Estados Unidos y que, con prescripción médica, está autorizada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).

Pagaron, la primera vez y porque les cobraron impuestos que no correspondían, 7.900 pesos, la segunda unos 4.500 y según cuenta el papá de Ailén “de esa suma, IOMA reintegró no más de 2.000 pesos”.

Cambio de situación                                                                                                                                                                                                 Ahora, en lugar de pedir el aceite a través de Internet, pagarla, viajar hasta el Aeropuerto de Ezeiza, esperar dos o tres horas allí y volver con el frasco hasta Gonnet, el frasco llegó hasta la casa de los Corradini.

“Es una ayuda desde lo económico, también desde la logística y la burocracia que implica este trámite, y será una ayuda para otras familias que necesitan el aceite y a las cuales ahora se les abre un marco legal que las protege”, dice Luciano.

Sus efectos                                                                                                                                                                                                               Antes de tomar el aceite, Ailén podía tener hasta cien convulsiones por día y “esas convulsiones se redujeron entre un 30 y 40 por ciento y todavía hay margen para ir aumentándole la dosis de aceite para que sean menos convulsiones y pueda dejar de tomar otras medicaciones”, explica su papá.

Para él, la posibilidad de conseguir el aceite a través de la obra social “es positiva y muy esperanzadora”.

Otros casos                                                                                                                                                                                                                 Laura Alasi consiguió que la obra social se ocupara de garantizarle el aceite para su hija Josefina, aunque tuvo que hacerlo a través de la justicia, con un recurso de amparo.

Pedro Pianta también recibe aceite a través de IOMA pero no necesitó un recurso de amparo ni tuvo que adelantar el dinero, sin embargo, el caso de los Corradini abre el escenario para que los trámites en las obras sociales se agilicen y quienes necesitan el aceite para vivir mejor puedan obtenerla sin obstáculos.                                                                                                                                                                     Nomyc-7-4-17