El desconocimiento médico, la baja cantidad de personas que la padecen y el subdiagnóstico son algunos de los problemas de estas patologías que cada vez padecen más personas

Buenos Aires-(Nomyc)-La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) comprende a tres enfermedades crónicas inflamatorias del tracto gastrointestinal que son la Enfermedad de Crohn, la Colitis Ulcerosa (CU) y la Colitis Indeterminada (CI) o No clasificada.

Estas patologías crónicas, inflamatorias del tracto gastrointestinal que pueden presentarse con síntomas muy notorios y severos, situaciones en las que el diagnóstico se ve facilitado, o manifestarse a través de una sintomatología inespecífica, lo que hace que se dificulte o demore.
 

“Tanto la CU como la Enfermedad de Crohn son consideradas enfermedades poco frecuentes, tienen una prevalencia baja alrededor de 1 por cada dos mil lo que hace que la sospecha del médico, frente a los síntomas no sea tan alta” explica Juan Andrés De Paula, Jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Italiano de Buenos Aires en una conferencia en la que estuvo Nomyc con motivo de la Semana Panamericana de las Enfermedades Digestivas y el Congreso Argentino de Gastroenterología y Endoscopía Digestiva – Gastro2014

“La colitis ulcerosa en general se diagnostica de manera más fácil –continúa De Paula– porque los síntomas son más evidentes: muchas deposiciones de urgencia, ‘tenesmo’ o ganas de seguir evacuando luego de haber evacuado, deposiciones con moco, y frecuentemente aparece el factor más alarmante que es la presencia de sangre”.

“Sin embargo –aclara el especialista– hay pacientes que pueden tener colitis ulcerosa y presentar síntomas sutiles, es decir, una diarrea leve o deposiciones un poco aumentadas de frecuencia”.
 

El diagnóstico de la Enfermedad de Crohn suele ser más difícil porque, si bien puede tener características parecidas a la colitis ulcerosa, es una enfermedad que sangra menos, es decir que esa alerta no está. Por otro lado, es una afección que muchas veces afecta sólo al intestino delgado, a veces el colon o ambos y que en ocasiones produce zonas estrechas en el intestino que pueden obstruir el tránsito y/o fístulas.

Tanto en la Enfermedad de Crohn como en la Colitis Ulcerosa, además de los Clonidine Online cambios en el ritmo evacuatorio, dolor abdominal, fiebre, pérdida de peso, anemia o signos de inflamación, pueden presentar manifestaciones fuera de los intestinos, como el compromiso de las articulaciones, la vista, el hígado o la piel.

“Es fundamental que el entorno del paciente sepa de qué se trata la enfermedad, en el ámbito familiar, educativo y/o laboral, para que lo entiendan y lo acompañen” aclara Luciana Escati Peñaloza quien en 2009 decidió crear la Fundación Más Vida dedicada a la Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa luego de que le descubrieran la afección a su hija mayor.

“En el caso de los niños y adolescentes –continúa la creadora de Más Vida– en los establecimientos educativos necesitan total libertad para ir al baño, tienen mayor número de ausencias por motivos de controles médicos o malestares en su salud”.

“En el caso de los adultos –continúa Escati Peñaloza — el relacionamiento en el ámbito laboral suele ser más complicado. Es importante que la empresa entienda las particularidades de vivir con estas patologías para evitar sumar más estrés a cheap Toradol ese trabajador”.

“En el diálogo con los pacientes nos dicen que cuando encuentran la fundación sienten que llegan a un espacio donde los entienden y les creen lo que les está pasando” comenta Escati Peñaloza.

“La EII en la Argentina es una enfermedad poco frecuente y encontrar ese otro al que le pasa lo mismo es muy importante, da una sensación de alivio y favorece la renovación de fuerzas necesarias para asimilar el diagnóstico y reacomodar la rutina diaria”, insistió.
 

La reconocida actriz Graciela Dufau, quien fue diagnosticada con Enfermedad de Crohn en 1977, y tiene más de 5 intervenciones quirúrgicas realizadas por este tema, sostuvo que “el tema de la información es importantísimo y por eso  sería oportuno que quienes sufrimos estas enfermedades tuviéramos una tarjeta que diga que ´No puedo esperar´, para que la gente sepa, porque muchas veces las urgencias surgen en lugares inoportunos, por ejemplo haciendo la cola del banco, y en las entidades bancarias no hay baños para el público”.

“En esos casos –continúa Dufau– hay que salir, buscar un bar, cuyos baños muchas veces sólo están reservados para los clientes y no te dan las llaves pero a nosotros la enfermedad no nos da tiempo y el problema es que como se trata de una enfermedad poco romántica –malestares digestivos y heces- nadie quiere hablar de esto. Sin embargo, hay que hablar de lo que nos pasa”.

“Incluso en el teatro –aclara la actriz– el director y mis compañeros de elenco, siempre saben que me puede pasar que en el medio de una escena tenga que abandonar el escenario para ir al año de manera urgente” aclara Dufau

“Quienes padecemos esta afección no somos fuertes sino que no tenemos más remedio que aceptar sin preguntarnos: ¿Por qué a mí? No hay que pelearse con la situación, porque uno malgasta fuerzas” finaliza la actriz.

“Los pacientes con EII suelen aislarse –señala Escati Peñaloza– o evitar salir de su casa por la dificultad de encontrar un baño en condiciones a la hora de manifestarse la urgencia. Contrarrestar esta situación es uno de los apoyos que “Mas Vida” ha asumido, desarrollando un proyecto para generar accesos a sanitarios en colaboración con cadenas de bares y confiterías, ya que en Argentina no existen baños púbicos como sucede en otras partes del mundo”.

En 2011, por iniciativa de médicos gastroenterólogos de países como Argentina, México, Brasil, Colombia, Venezuela y Canadá y con el objetivo de afianzar la comunicación entre las sociedades profesionales que se dedican al cuidado de las enfermedades inflamatorias intestinales en países de América Latina, nace la Pan American Crohn´s and Colitis Organisation (PANCCO)  www.pancco.org.
 

“Es importante la docencia entre los médicos, por un lado los gastroenterólogos pero también los médicos que tienen que detectar a estos pacientes: clínicos, de familia, de atención primaria, los pediatras, los cirujanos. También hay que formar gente que tiene relación con el cuidado directo del paciente, como los radiólogos, los bioquímicos, los ecografistas, los infectólogos, entre otros, para incrementar el conocimiento y nivel de sospecha”, subrayó el De Paula respecto del trabajo iniciado desde la PANCCO.
 

Edgardo Smecuol, Secretario General de la Asociación Interamericana de Gastroenterología (AIGE) y de la Semana Panamericana de Enfermedades Digestivas, advirtió que la prevalencia de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal va en aumento, con el agravante que afecta a los individuos en edad plena o a chicos.

“La EII se presenta con una sintomatología que deben reconocer los médicos y también pueden conocer los pacientes. En el caso de los chicos es importante la mirada del adulto, porque seguramente es el chico que por ahí no crece, o pierde peso o tiene diarrea persistente por varias semanas”, indicó Smecuol.

En números aproximados, se estima que hay 20 mil personas en la Argentina con algunas de estas tres patologías y si bien en los últimos años se produjo un cambio en la capacidad de tratar estas enfermedades ayudado por la aparición de drogas inmunomoduladoras y de los anticuerpos monoclonales, aún sigue existiendo un subdiagnóstico y desconocimiento por parte de la comunidad médica y la población en general.

 
Impacto en la infancia

Si bien no existen estadísticas oficiales, los estudios realizados en pediatría en el país señalan que en la Argentina, a diferencia de lo que ocurre en el resto del mundo, la Enfermedad de Crohn no supera a la colitis ulcerosa la. Se calcula que entre el 20 a el 25 por ciento de la población afectada por enfermedad inflamatoria intestinal, es decir unos 5 mil chicos, tienen su debut en la infancia.

“El desafío que tenemos los pediatras con estos chicos es grande porque estas enfermedades no bien tratadas y reconocidas afectan la pubertad y la talla final. Con lo cual, reconocerlas y elegir el mejor tratamiento es fundamental para que los chicos lleguen a alcanzar la talla genética que tenían programada y disfruten de una calidad de vida y una escolaridad normal”, sostuvo la Marina Orsi, Jefa del Servicio de Gastroenterología- Hepatología Accutane online y Trasplante Hepatointestinal Pediátrico del Hospital Italiano de Buenos Aires.

“Los padres deben estar atentos –explica la especialista– a esos chicos con diarrea crónica con o sin sangre que les duele constantemente la panza, que no tienen ganas de jugar o salir y que manifiestan un retraso en la estatura”.

“Hay  enfermedades parecidas en la niñez y adolescencia como el colon irritable, pero a diferencia de la enfermedad inflamatoria intestinal, no afecta el crecimiento y se estima que la demora promedio en el diagnóstico es de 10 meses, similar al resto del mundo” señala Orsi.

“Afortunadamente –aclara la especialista– hoy se dispone en varios centros del país endoscopía alta y la ileocolonoscopía para su correcto diagnóstico. Además, hay unas cápsulas endoscópicas que sacan fotos del tubo digestivo que se utilizan para ciertas formas de la Enfermedad de Crohn en donde no se llega con endoscopio a la porción afectada, esto ha dado un gran aporte junto con otros modernos estudios por imágenes computadas”.

“Tomar remedios todos los días ya es un problema para un chico,  en los adolescentes además, el tema del cuerpo es un tema central, el espejo en el adolescente es muy importante” explica Orsi.

Muchas veces las medicaciones atentan contra la imagen corporal, con lo cual es fundamental tener en cuenta lo emocional en estas enfermedades. Hay un tratamiento medicamentoso, otro psicológico, hay que tratar de no excederse con las internaciones y promover que hagan una vida lo más normal posible”, concluye la especialista.

Nuevas perspectivas de tratamiento

En la Enfermedad Inflamatoria Intestinal el tratamiento tiene como meta suprimir la respuesta inflamatoria, dado que aún no existe una cura médica. El objetivo es que el tejido intestinal sane y se alivien los síntomas aparejados de fiebre, diarrea y dolor abdominal.

Una vez controlados estos síntomas, la terapia estará focalizada en mantener la remisión y/ o espaciar al máximo la frecuencia de las posibles recaídas. En la actualidad, tanto el tratamiento de la EC como de la CU, están basados en varios grupos de medicamentos entre los que se encuentran los antiinflamatorios, los corticosteroides, los inmunomoduladores, antibióticos y las terapias biológicas.

Julián Panés, Jefe del Departamento de Gastroenterología de la Universidad de Barcelona, manifestó que “afortunadamente existen en Europa diversos fármacos en desarrollo con distintos mecanismos de acción, y otras alternativas terapéuticas en investigación que pronostican un mejor abordaje para estas dos enfermedades en un futuro cercano” durante la conferencia con motivo del Congreso Argentino de Gastroenterología, actividad enmarcada en la Semana Panamericana de las Enfermedades Digestivas (SPED), de la que participó Nomyc.

La Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa

Tiene como objetivo brindar a los pacientes y sus familiares de herramientas para una mejor comprensión y abordaje de la enfermedad, además de asesoramiento legal, asistencial y una contención psicológica. Hasta el momento más 430 pacientes se han registrado en la organización y otro gran número ha consultado por diferentes cuestiones vinculadas.

En caso de querer comunicarse con la Fundación, enviar un mail a luciana.escati@masvida.org.ar.

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