Encuentro internacional de asociaciones de pacientes con cáncer de riñón

Es una enfermedad que afecta más a hombres y es más frecuente a partir de los 60 años aunque destacan la necesidad de diagnosticarla a tiempo. En el país se registran más de 4500 casos por año y en el mundo superan los 380.000

Buenos Aires-(Nomyc)-La Coalición Internacional de Cáncer de Riñón (IKCC, por su sigla en inglés) realizó en Buenos Aires la 13a Conferencia Internacional para Organizaciones de Pacientes con Cáncer de Riñón, el primer encuentro de este tipo que se realiza en Argentina, el cual contó con la participación especial de la Asociación Vivir con Cáncer Renal y de Vejiga (VICARE), la primera asociación de pacientes con cáncer de riñón y vejiga del país.

A lo largo de tres jornadas, entre el 18 y el 20 de junio, unas 100 personas asistieron a la conferencia, donde representantes de unas 30 asociaciones de pacientes provenientes de al menos 20 países expusieron en las mesas de trabajo, además de profesionales de la salud y directivos de empresas del sector.

“Sabemos que en este mundo cada vez más globalizado es importante trabajar en equipo, armar redes y apoyarnos”, dijo en la apertura del encuentro la Prof.Claudia Miranda, presidenta de VICARE), que adhirió a la IKCC a principios de este año.

Por su parte, Rachel Giles, médica y CEO de IKCC, afirmó que buscan “promover un mayor conocimiento sobre el cáncer de riñón, así como crear redes colaborativas e intercambiar información actualizada para ayudar a los pacientes a acceder a los mejores tratamientos, con el objetivo de que puedan vivir más y mejor”.

Giles, quien es de los Países Bajos, explicó también que realizan encuentros desde 2010 y que cada año la sede es un país diferente, con el fin de “abordar las diferentes necesidades e intereses de la comunidad internacional de pacientes con cáncer de riñón y sus grupos de apoyo”

Según lo informado por IKCC, cada año unas 431.000 personas son diagnosticadas con cáncer de riñón en el mundo1, mientras que en Argentina son cerca de 5.000, según datos del Instituto Nacional del Cáncer2.

“El cáncer renal es silencioso y muchas veces lo encontramos tarde, por eso hacemos hincapié en la recomendación de realizarse estudios de control, como una ecografía abdominal, una vez por año o con la periodicidad que el médico indique”, remarcó Miranda, quien es paciente de esta enfermedad desde 2019.

La organización VICARE también hace hincapié en concientizar sobre algunos factores que aumentan el riesgo de desarrollar cáncer renal y que pueden modificarse, como el tabaquismo y la obesidad, e informa sobre otros que no pueden evitarse, ya que ser hombre y tener más de 60 años son factores que incrementan las probabilidades de tener esta enfermedad.

Según lo informado por el Instituto Nacional del Cáncer (INC), de la proyección de casos de cáncer renal en Argentina en 2020, 3.370 fueron de varones y 1.723, de mujeres2.

Factores de Riesgo: según la IKCC, son algunos problemas de salud como los cálculos renales, la hipertensión arterial o la diabetes,  algunos problemas congénitos, como el riñón en herradura, o trastornos renales que se transmiten en la familia, como los riñones poliquísticos[3].

Aunque la mayoría de los casos se presentan sin síntomas, durante las primeras etapas de la enfermedad, los especialistas de IKCC mencionan algunas señales ante las cuales es recomendable consultar al médico3:

●      Presencia de sangre en la orina.

●      Dolor en la zona lumbar, en el estómago o en un costado no debido a una lesión evidente.

●      Pérdida de peso inexplicable.

●      Hipertensión reciente.

●      Cansancio continuo.

●      Fiebre y tos persistentes que no estén vinculadas a otra enfermedad.

“Los casos de cáncer de riñón están aumentando a nivel global y todavía no sabemos exactamente por qué. Uno de los objetivos de nuestra organización es concientizar sobre esta enfermedad como una cuestión de salud relevante, además de promover la detección temprana”, reconoció Giles.

Entre las formas más comunes de diagnosticar el cáncer renal, se encuentran, en una primera instancia, las pruebas de laboratorio de orina y sangre, que comprueban si el funcionamiento de los riñones es adecuado3.

Por otro lado, y con sospecha de enfermedad, para comprobar el tamaño de un tumor o si éste se extendió a otras partes del cuerpo, puede realizarse una tomografía computarizada o también una resonancia magnética.

Al encontrar un tumor, el médico puede recomendar una biopsia, ya que entre un 20 o un 30 por ciento de los casos puede ser una patología benigna, aseguraron desde la IKCC.

El tratamiento, en tanto, dependerá de varias circunstancias, como el tipo de tumor, su ubicación, su tamaño y el estado de salud del paciente, aunque en primera instancia, la cirugía para extirparlo suele ser una opción, aunque  también hay medicamentos para los estadios más avanzados de la enfermedad, entre los que se encuentran terapias dirigidas, la inmunoterapia o la combinación de ambas.  

La conferencia internacional realizada en Buenos Aires recorrió, a través de sus mesas de trabajo, las etapas que puede atravesar un paciente, empezando con la detección para luego abordar el diagnóstico y la supervivencia.

Del encuentro participaron, de manera presencial, representantes de asociaciones de pacientes provenientes de Canadá, Estados Unidos, México, Guatemala, El Salvador, Costa Rica, Colombia, Chile, Brasil, España, Italia, Inglaterra, Países Bajos, Austria, Polonia, Sudáfrica, Corea del Sur y por supuesto Argentina. De manera virtual, se sumaron asociaciones de Ecuador, Alemania, Finlandia, Nigeria e India. 

La IKCC es una red conformada por unas 40 organizaciones de pacientes de los países mencionados anteriormente, a los que se suman Perú, Portugal, Suecia, República Checa, Grecia, Turquía y China, entre otras naciones y está constituida legalmente como una fundación en los Países Bajos.

VICARE, que integra una red de más de 100 organizaciones del país, cuenta con un portal de pacientes y realiza actividades para contener y asistir a las personas que viven con una enfermedad oncológica, como talleres de formación laboral, artísticos, además de brindar asesorías legales y difundir información sobre tratamientos.

El presidente honorario de esta ONG es el Dr. Matías Chacón, un reconocido médico oncólogo que es jefe de Oncología Clínica del Instituto Alexander Fleming y presidió la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC).

Sobre VICARE: es la primera Asociación Argentina de pacientes y familiares con cáncer Renal y de Vejiga, fundada con el objetivo de reducir la mortalidad de la enfermedad y acompañar al paciente y sus familiares, para lo cual trabajamos en educar, difundir, prevenir, ayudar, concientizar e investigar todo lo referente al cáncer renal desde Argentina hacia el mundo.

Objetivos:

– Brindamos contención a paciente y familiares.

– Generamos programas de concientización sobre la prevención del cáncer renal a la comunidad en general, teniendo en cuenta que está ubicado en el 5° lugar de diagnóstico patológico, y el cáncer de vejiga ubicado en el 9° lugar.

– Nos enfocamos en el “Tratamiento Saludable” unificando la buena nutrición, actividad física, tratamiento médico y acompañamiento psicológico del paciente y familiares. 

– Trabajamos fundamentalmente en la creación de la Comunidad VICARE, base de datos de pacientes, su seguimiento y el apoyo logístico completo para cualquier necesidad que soliciten.

– Entre otros servicios, ofrece programas para pacientes, asesoría general, eventos, investigación, boletín informativo, charlas a la comunidad, redes sociales, actividades recreativas, talleres artísticos, talleres con salida laboral para pacientes, programas de prevención.

Para mayor información, www.vicare.org.ar. En redes sociales: Facebook (@asociacionvicare), Twitter (@vicare_asocia), Instagram (@asociacion_vicare), Youtube (VICARE Redes), Linkedin (VICARE Asociación de Pacientes y Familiares).

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