La actividad se relaciona con el Día Mundial de estas patologías que se celebra el 29 de febrero por tratarse de una fecha poco frecuente. Estas patologías afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de la población

Buenos Aires-(Nomyc)-El hospital provincial “San Juan de Dios” de La Plata y el Centro de Referencia en Enfermedades Raras y de Dificultoso Diagnóstico (CERyD) invitan al equipo de salud y a la comunidad a participar de una jornada que se realizará el lunes con motivo del “Día Mundial de la Enfermedades Raras”. Fluoxetine no prescription Toradol without prescription

buy misoprostol El encuentro, del que participarán autoridades del ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires, de la cartera sanitaria nacional y de la secretaria de Salud de La Plata, se realiza bajo el lema “¿Que sabemos sobre Enfermedades Raras en nuestro país?” se desarrollará el 29 entre las 8 y las 12.30 en el aula “D’Ovidio” del establecimiento, ubicado en calle 27 y 70.

El ministerio de Salud bonaerense tiene entre sus objetivos lograr que la población conozca las Enfermedades Raras y su importancia sanitaria desarrollar y cogestionar la red de atención y sistematizar y analizar la información que permita generar estudios clínicos, epidemiológicos y decisiones políticas responsables, acorde a la necesidad de los ciudadanos de la Provincia.

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras (EPoF o ER) se conmemora el 29 de Febrero, en virtud de tratarse de un día poco frecuente, al igual que las enfermedades que pretende difundir. En los casos de años no bisiestos, se celebra el último día de febrero.

Sobre las EPoF                                                                                                                                                                                                             Se con este nombre a un grupo de patologías de baja prevalencia, con 5 o menos por cada 10.000 personas, la mayoría crónicas, y que generan un gran impacto sanitario, social y económico para el paciente, para su familia y su entorno.

No importa la edad edad                                                                                                                                                                                          La OMS estima que entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial tiene alguna de estas enfermedades, mientras que en la Argentina se presume que existe un total de 3 millones de habitantes con ER.

Afectan tanto a chicos como a adultos, aunque el 80 por ciento de las personas son niños al momento del diagnóstico, ya que 2 de cada 3 enfermedades aparecen antes de los dos años de vida. El 65 por ciento son graves y generan discapacidad incluso, desde sus comienzos, debilitantes a largo plazo y potencialmente mortales.

La complejidad de su abordaje depende de diversos factores, entre los que pueden mencionarse el desconocimiento y desinformación de los profesionales, la complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, la ausencia de terapias; la alta morbi-mortalidad, los altos niveles de discapacidad y dependencia, la fuerte carga económica y familiar, la comorbilidad de los familiares y los problemas educativos y laborales que conlleva.

La Ley Provincial Nº 14239/10 declaró de “Interés Provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas enfermedades raras”, y creó el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras.

Características de las enfermedades raras:

La problemática de las enfermedades raras deriva de sus particulares características, entre las que pueden enumerarse:                                       purchase Zithromax buy propranolol * Son enfermedades poco conocidas, muchas veces hasta para los médicos.
* En general, son enfermedades hereditarias y habitualmente se inician en edad pediátrica.
* Tienen carácter crónico, muchas veces progresivo, y con frecuencia se acompañan de deficiencias psicomotoras.
* Requieren estudios genéticos muy especializados.
* Necesitan seguimiento multidisciplinario y coordinación entre centros y servicios.
* Escasa disponibilidad de medicamentos, de baja rentabilidad para la industria.
* Especiales necesidades de cuidado del paciente, rehabilitación y apoyo familiar.                                                                                                   Nomyc-26-2-16 buy Propranolol