Un estudio que incluyó a más de 60 argentinos con la enfermedad reveló que la misma impacta de manera significativa en la vida de los pacientes y que sólo 1 de cada 6 recibe tratamiento de profilaxis, que es el que ayuda para prevenir o reducir la frecuencia y la gravedad de la aparición de edemas. Se recomienda su abordaje con estrategias multidisciplinarias

Buenos Aires-(Nomyc)-El trabajo, difundido en el marco del Día Mundial del Angiodema Hereditario (AEH), que se conmemora hoy, mostró cómo esta enfermedad impacta en todos los órdenes de la vida, lo que refleja la necesidad de lograr un buen control para evitar o atenuar las crisis. 

“Argentina fue pionero en Latinoamérica en términos del conocimiento y la difusión de esta enfermedad, pero nos faltaba tener información publicada y este trabajo, es muy relevante porque incluyó 100 pacientes adultos argentinos, un número muy significativo teniendo en cuenta que el AEH es una enfermedad poco frecuente”, sostuvo Daniel Vazquez, ex presidente de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC).

El estudio mostró, de manera particular, que en estos pacientes la mayoría de los indicadores de salud física, vitalidad, aspectos sociales, emocionales y mentales estaban por debajo en comparación con lo esperable en la población general¹ sobre lo que Vazquez explicó “son personas que viven con más miedo, ansiedad y depresión que el promedio de aquellos que no tienen la enfermedad”.

Algo a destacar es que, aunque la prevalencia de la enfermedad en general es baja ya que se estima que afecta a 1 de cada 50 mil personas en todo el mundo de manera aproximada, suele ser confundida en las guardias médicas con episodios de alergia, por lo que se puede demorar hasta en una década su diagnóstico, período durante el cual los pacientes sufren recurrentes episodios incluso con riesgo de vida, ante la posibilidad de que se presente un edema de glotis.

Alejandro Berardi, director del Instituto de Asma, Alergia y Enfermedades Respiratorias, GA2LEN ACARE Angioedema Centers of Reference and Excellence, sostuvo que uno de los hallazgos de esta investigación es que “evidencia un cambio significativo en la calidad de vida de los pacientes que están en tratamiento respecto de los que no” y se mostró optimista con el porvenir de las investigaciones y el aporte que representan los avances terapéuticos.

“Tenemos que intentar ponernos en los zapatos de ellos, qué les sucede, cómo atraviesan el día a día, porque es una vida distinta, que algunos viven con mucho miedo”, comentó Darío Josviack, director del Instituto de Medicina Respiratoria de Rafaela, Santa Fe.

“Hay un temor expreso de ir a una guardia en medio de una crisis y no saber si allí contarán con la medicación que necesitan y si sabrán cómo proceder”, agregó.

La enfermedad ocasiona episodios recurrentes de hinchazón en diferentes partes del cuerpo, incluyendo la piel, las mucosas y vías respiratorias que potencialmente pueden ocasionar la muerte. Suelen ser episodios dolorosos y debilitantes y pueden durar de varios días a varias semanas, además de ocasionar, a veces, náuseas, vómitos, diarrea y dolor abdominal.

Berardi enfatizó que “esta enfermedad entraña una carga importante para el paciente y para el médico cuando no hay profilaxis a largo plazo. La imprevisibilidad de las crisis es un factor determinante de estrés que puede afectar tanto en los físico como en lo psicológico, porque hablamos de una enfermedad que se trata con medicación especifica y que es de muy difícil acceso para los pacientes por su elevado costo y por la gran reticencia de los pagadores para darle la cobertura adecuada”.

“Algunos pacientes viven con miedo imaginando que la siguiente crisis será intolerable, más dolorosa y duradera”, explicó Vazquez, y subrayó que “los pacientes con AEH tienen el doble de incidencia de depresión y ansiedad que el resto de la gente, por lo que no debemos perder de vista que al ser una enfermedad crónica, requiere de un tratamiento adecuado y sostenido en el tiempo”.

La apariencia física, cuando los pacientes desarrollan edemas, es un aspecto que puede contribuir a la estigmatización y afectarlos emocionalmente.

“Verse en el espejo con la cara inflamada en algunos casos inhabilita a realizar un montón de cosas, inclusive salir de la casa”, recalcó el Dr. Josviack.

“De todas maneras, lo más grave es que el paciente no cuente con la medicación necesaria ante una crisis, ya que, si el edema se desarrolla en la glotis, puede ser fatal”, remarcó.

El estudio también mostró que sólo el 17 por ciento de los participantes estaba recibiendo profilaxis a largo plazo, que consiste en la administración regular de medicación para prevenir o reducir significativamente la frecuencia y gravedad de los episodios edematosos, lo que a su vez mejora la calidad de vida y una de las conclusiones del trabajo también tiene que ver con la necesidad de generar estrategias multidisciplinarias para contener a cada paciente y para tomar las decisiones terapéuticas más convenientes.

Por último, los especialistas aclararon que “episodios recurrentes de edemas e hinchazón podrían ser considerados y tratados, de manera  errónea, como cuadros alérgicos en lugar de arribar más tempranamente al diagnóstico de AEH, por lo que se aconseja, siempre, consultar al respecto con el médico -y más si hubiera antecedentes de esta enfermedad en la familia- para que, mediante los estudios necesarios, se descarte o confirme el diagnóstico”.

En la actualidad, existe una única terapia de profilaxis a largo plazo aprobada en la Argentina para el tratamiento preventivo del AEH, que consta de dos aplicaciones mensuales, separadas cada 15 días, dicha droga se llama Lanadelumab y ya está siendo utilizada en la Argentina y otros países del mundo

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