En el marco del Día Mundial de esta enfermedad que se celebra hoy

Buenos Aires-(Nomyc)-Dos pacientes argentinas con Angioedema Hereditario (AEH) y un médico argentino especialista en esa enfermedad, participarán entre el 15 al 17 de mayo, junto a otras 80 personas de más de 14 países, de una recorrida por 3 etapas del Camino de Santiago de Compostela en España, en conmemoración del Día Mundial del AEH, que se celebra hoy.

Por nuestro país, las caminantes serán Alejandra Menéndez, quien además de paciente es presidente de la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario, y Patricia Buscio, paciente, que también pertenece a dicha institución.

“Esta caminata durante tres días consecutivos será una excelente oportunidad para mostrarle al mundo que con diagnóstico y acceso a los tratamientos, las personas con AEH podemos tener una vida absolutamente normal” explica Alejandra Mémdez.

“Participar de este evento, nada frecuente para nosotros, pone también en evidencia la diferencia en la calidad de vida entre una persona diagnosticada y aquel que aún no lo está, marcando la imperiosa necesidad de acceder a un diagnóstico temprano y a un manejo adecuado de la enfermedad para que todos podamos tener una vida plena y productiva”, agrega Menéndez.

“Durante la travesía por el Camino de Santiago –explica Buscio-, confiamos en poder compartir nuestra experiencia de vida con personas de todos los rincones del planeta que también padecen AEH y que seguramente habrán padecido similares problemáticas y limitaciones a lo largo de sus vidas”.

Desde la organización invitan a seguir el Camino en los usuarios de las redes sociales. El hashtag es #haecamino; en Facebook el link es /haeday, en twitter @haeday, en instagram @haecaminowalk y el sitio web, www.haei.org.

Daniel Vazquez, especialista jerarquizado en Alergia e Inmunología y Secretario General de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC) explica que el Angioedema Hereditario es una enfermedad poco frecuente de origen genético, que se caracteriza por la aparición espontánea de episodios de hinchazón (edemas) que afectan fundamentalmente la piel, el tracto gastrointestinal y la laringe. Los episodios que comprometen la laringe o glotis (garganta), al obstruir las vías respiratorias, pueden llegar a causar la muerte.

“Es imprescindible que tanto los organismos de salud, los médicos especialistas, así como los médicos de atención primaria tengan conciencia de esta enfermedad, ya que el AEH genera un gran impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes que la padecen, como así también de su entorno familiar”, agrega Vazquez, quien también es miembro fundador de la Asociación Médica Latinoamericana de Angioedema Hereditario (ALMAEH).

“La enfermedad está fuertemente subdiagnosticada, por lo que estamos enfocados junto a ENHUE y la Asociación Argentina de pacientes de AEH, en una campaña de difusión de la enfermedad, con el fin de bajar drásticamente la edad de diagnóstico y por ende permitir un rápido acceso a los tratamientos específicos y de primera línea con los que hoy contamos en Argentina” aclara el especialista.

Para Liliana Cáceres, pediatra emergentóloga, Jefa de Clínica del Hospital Garrahan y Presidente de la Sociedad Argentina de Emergencias (SAE), si bien es una enfermedad poco frecuente, el AEH es grave y puede llegar a causar la muerte.

“Desde la SAE, nuestro rol frente a los médicos emergentólogos es contribuir al conocimiento de esta enfermedad y estimular a aquellos que trabajan en gestión, a favorecer la accesibilidad de los pacientes, tanto a los estudios diagnósticos como a la medicación correspondiente, creando conciencia de que el médico de Emergencias es parte de un sistema con múltiples eslabones, y el fin último de ese sistema es que los pacientes tengan una vida digna y saludable” explica.

Se calcula que lo padecen 1 de cada 50 mil personas con una edad promedio del comienzo de los síntomas de los 11 años y siendo una patología de carácter ‘autosómica dominante’, los hijos de una persona con AEH tienen un 50 por ciento de probabilidades de padecer esta enfermedad. Sin embargo, si un hijo no presenta AEH, este hijo no lo trasmitirá a su descendencia.

“Desde la Fundación Enhué apoyamos esta iniciativa, que pone a las personas con esta patología en el mapa. A su vez, acompañamos a los pacientes y sus familias en este evento en conmemoración del Día Mundial del AEH, así como respaldamos todas las iniciativas que brinden información y contribuyan a generar conciencia sobre esta enfermedad”, destacó Belén González Sutil, Directora Ejecutiva de la Fundación “Enhué”.

Los especialistas aseguran que representa el 2 por ciento de las consultas totales de alergia e inmunología. A la gran mayoría de estos pacientes se les diagnosticó ‘alergia’ en alguna visita a un Servicio de Emergencias. La ausencia de sospecha de esta enfermedad pone en riesgo la vida de estas personas al no brindarles el tratamiento adecuado.

Un paciente con AEH puede presentar un episodio en cualquier momento, incluso si no ha tenido ninguno desde hace un largo período. Si éste afectara a la laringe, supondría una urgencia médica con peligro real de muerte, ya que las vías respiratorias se verían comprometidas.

Por esa razón, cada individuo debe tener acceso al tratamiento, para estar prevenido y poder llevar una vida normal. Todo paciente debe llevar consigo la medicación específica, según los consensos mundiales, que puede auto aplicarse si le ocurre un episodio, garantizando su seguridad y tranquilidad.

Del 19 al 22 de mayo, unos días después de la caminata, se celebrará la Conferencia Internacional AEH 2016 en Madrid, que reunirá a más de 500 delegados de los distintos sectores involucrados en AEH: pacientes, familiares, médicos y representantes de la industria.

Este año, la temática será “Promoviendo de forma creativa la ampliación del acceso al tratamiento” y  la Presidente Honoraria de esta reunión científica nada menos que la Reina de España, Doña Letizia Ortiz.

La patología
El Angioedema Hereditario es una enfermedad poco frecuente, con un alto riesgo de vida, causado por la deficiencia funcional de la proteína plasmática C1 Inhibidor. Se manifiesta clínicamente con edemas severos y dolorosos que se repiten en forma recurrente en las vías aéreas superiores, órganos internos, manos, rostro y pies.

Según estadísticas internacionales, el AEH afecta a entre 1 cada 10 mil y 1 cada 50 mil personas. Un episodio de Angioedema Hereditario no tratado dura aproximadamente entre 48 y 72 hs, aunque en algunos casos se puede extender hasta 5 días, generando un impacto devastador en la vida social, emocional y económica de estos pacientes.

La Asociación Argentina de Angioedema Hereditario
AEH Argentina es una asociación civil sin fines de lucro integrada por pacientes y familiares de pacientes de Angioedema Hereditario en Argentina. Su objetivo es difundir, informar y educar a pacientes, profesionales de la salud y la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente, intentando mejorar el diagnóstico y optimizando la accesibilidad a los tratamientos existentes. AEH Argentina es miembro fundador de HAEI.
 

La Fundación “Enhué”
Esta institución, creada en 2010, surgió con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50 por ciento de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía, siendo esto un riesgo de vida para los pacientes.

Los últimos avances a nivel internacional nos demuestran la gran evolución que han tenido las políticas públicas de incentivo al sector, con programas de subsidios de gobiernos extranjeros. Entre sus objetivos, la fundación se compromete a prestar, dentro de sus posibilidades, asistencia y contención a los pacientes y sus familias.

La promover de la investigación, la formación y divulgación científica para prevenir y tratar las enfermedades en cuestión, son otros de los objetivos de Enhué.                                                                                                                                                                                         Nomyc-16-5-16