Día Mundial del Vitiligo: Comunicar la esperanza para el futuro
El tema de este año es “Comunicar la esperanza para el futuro al destacar a los más pequeños que han sido afectados por el vitiligo, así como las investigaciones recientes que están trayendo una gran cantidad de nuevos tratamientos en el horizonte”. Más de 100 millones de personas en el mundo tienen la enfermedad
Buenos Aires-(Nomyc)-El primer Día Mundial del Vitiligo, que padece un 1,5-2 por ciento de la población se celebró en 2011 y desde entonces se ha convertido en un evento mundial anual cuyo propósito se ha ampliado desde la Sensibilización sobre la patología para incluir el reconocimiento de la intimidación, la negligencia social, el trauma psicológico y la discapacidad de millones de personas afectadas por el Vitiligo y sus organizadores quieren que el 25 de junio sea reconocido por las Naciones Unidas como el “Día Mundial del Vitiligo”.
Comunicar la Esperanza para el Futuro El tema de este año es “Comunicar la esperanza para el futuro” al destacar a los más pequeños que han sido afectados por la enfermedad, así como las investigaciones recientes que están trayendo una gran cantidad de nuevos tratamientos en el horizonte.
El objetivo es hacer sonar la alarma de que: el Vitiligo es una enfermedad de la piel digna de atención, por lo que se necesita fondos para investigar su causa y la posible cura, una cobertura adecuada de los tratamientos probados que es un derecho de los pacientes, junto al apoyo federal y local para la defensa del paciente es necesaria.
La patología El Vitiligo es una enfermedad impredecible, que suele ser progresiva y genera la pérdida del color hereditario de la piel a lo largo de la vida de la persona.
No es letal, no es contagiosa y no causa ningún daño orgánico, pero tiene un efecto devastador en la vida social de la persona afectada y su familia ya que quienes ven a las personas afectadas por la enfermedad, no siempre conocen las características de esta enfermedad y pueden sentir rechazo por quienes tienen Vitiligo.
Más de 100 millones de personas tienen Vitiligo en todo el mundo, y una gran mayoría de nosotros afectados sufren severamente como resultado del estigma social y la carga psicológica severa que resulta.
Cifras Se cree que la prevalencia de la patología oscila entre 0.5 y 2 por ciento de la población mundial en promedio, pero las cifras locales pueden variar mucho, con picos de hasta 4 por ciento e incluso más altos en algunas regiones.
El número total de personas que sufren la patología se estima en alrededor de 65-95 millones de personas en todo el mundo, pero sin embargo, el número real puede ser mucho mayor porque el Vitiligo es una enfermedad muy poco reportada debido a que
– Sin requisitos de reporte: dado que el Vitiligo no se considera una enfermedad infecciosa, los gobiernos no requieren que los profesionales de la atención médica informen el número de pacientes diagnosticados con la patología.
– Sin tratamiento efectivo: los medicamentos recetados en la actualidad tienen una capacidad limitada para ralentizar o revertir el progreso de la enfermedad, aunque la repigmentación temporal se puede lograr en 2/3 de los pacientes, pero requiere una terapia de combinación, que no está disponible en algunos lugares, en un tiempo considerable y con un costo elevado.
– Renuencia a diagnosticar: debido a que no existen tratamientos efectivos, los dermatólogos son reacios a diagnosticar la patología, especialmente en países con un sistema de salud nacional subdesarrollado.
– Demografía: la enfermedad afecta a todas las razas, hombres y mujeres y a todos los grupos de edad, aunque hay una leve prevalencia de casos en las regiones más cercanas al ecuador, donde existe una tendencia a que los pacientes tengan acceso limitado a dermatólogos calificados.
Investigación del Vitiligo
Hace dos mil años, lo único positivo que las personas podían decir sobre el Vitiligo era esto: no mata a su víctima y las cosas no han cambiado mucho desde entonces y su historia se remonta a Rig Veda, una antigua colección sagrada hindú de himnos sánscritos védicos.
La investigación sistémica sobre las causas y el tratamiento de esta enfermedad desfigurante es limitada y la falta de terapias efectivas está relacionada, de manera directa, con la financiación insuficiente del sector público o privado.
Con la tasa actual de financiación de la investigación, los principales expertos estiman que encontrar una cura demorará otros 25-30 años y costará más de 2 mil millones de dólares, aunque afecta a docenas de millones de personas, ha sido una prioridad baja para la financiación de investigación del gobierno.
Qué se sabe sobre la enfermedad Es una enfermedad de la piel muy compleja, que se caracteriza por una pérdida repentina de melanina en la piel, que la convierte en blanco lechoso en manchas irregulares, aunque su conocimiento completo de su etiología ha sido esquivo durante décadas de intensa investigación, aunque es un trastorno crónico, persistente ya menudo progresivo; la repigmentación espontánea es poco frecuente.
En la actualidad se cree que esta enfermedad representa un grupo de diferentes trastornos con un resultado similar: la aparición de manchas blancas en la piel y la teoría de la convergencia establece que el estrés, la acumulación de compuestos tóxicos, las infecciones, la autoinmunidad, la predisposición genética, el entorno celular alterado y la migración alterada de los melanocitos pueden contribuir al proceso de iniciación del vitiligo.
Los mecanismos autoinmunes, de manera probable, subyacen al Vitiligo Generalizado, mientras que un fenómeno más localizado, es decir las actividades alteradas de los nervios sensibles en la piel, puede ser responsable del Vitiligo Segmentario o focal y puede desarrollarse en el sitio del trauma físico de la piel, lo que se conoce como el “Fenómeno de Koebner”.
No todos los parches blancos en la piel son señales de la enfermedad, pero los parches blancos que se asemejan al Vitiligo no son inusuales en la piel, se llaman Leucodermas y como cuestión de hecho, el Vitiligo es una forma específica de Leucoderma, con características distintas que lo separan de otras leucodermas.
La Leucoderma química puede ser inducida por tinturas, perfumes, detergentes, limpiadores, insecticidas, condones de goma, zapatillas de goma, calcetines y zapatos negros, delineadores, delineadores de labios, lápiz labial, pasta de dientes, antisépticos con derivados fenólicos y germicida con yoduro mercúrico, jabón y la leucoderma química puede desencadenar un “vitiligo ocupacional” o “vitiligo generalizado”.
El Vitiligo Ocupacional puede ocurrir en aquellos que trabajan con sustancias despigmentantes como hidroquinona, paraterciario butil catecol, paraterciario butil fenol, paraterciano amil fenol e hidroquinona monometil éter y la única forma de saber si un parche despigmentado en la piel es Vitiligo o no, es consultar a un dermatólogo con especial interés en los trastornos pigmentarios de la piel.
Esta patología prevalece de manera significativa en mujeres jóvenes, de menos de 30 años de edad, que en los hombres de la misma edad y el pico en las mujeres ocurre en la primera década de la vida, mientras que en los hombres la prevalencia máxima se encuentra en la quinta década de la vida.
Tratamiento En la actualidad no tiene cura, pero se maneja con éxito con muchos enfoques diferentes, aunque es difícil y prolongado y de modo general se realiza mediante una combinación de luz UV y medicamentos tópicos, aunque todavía no existe una solución terapéutica completa, se pueden lograr altos porcentajes de repigmentación, principalmente en la cara y el cuello.
Las terapias existentes son menos efectivas en el tronco y las extremidades, y deficientes en las partes acrales de las extremidades.
Elegir un tratamiento a veces puede ser abrumador y en general, la terapia de primera línea debe ser segura, efectiva, mínimamente invasiva y económica, mientras que las opciones más complejas, invasivas y que requieren mucho tiempo deben reservarse para sujetos con vitiligo estable.
Cada opción terapéutica debe probarse durante un período de tiempo suficiente, que puede durar de 6 a 9 meses, porque el inicio de la pigmentación varía y en general, es bastante lento.
Cuando se administra en pacientes con enfermedad activa, un ciclo corto de esteroides orales o intravenosos puede detener la progresión de la enfermedad e inducir la repigmentación en muchos pacientes, pero sin embargo, aún no se ha determinado la dosis óptima para maximizar los beneficios y reducir la incidencia de los efectos secundarios. Nomyc-25-6-18