Reglamentan Ley de Enfermedades Poco Frecuentes

Después de casi 4 años el recién asumido ministro de Salud de la Nación reglamentó la ley que permitiría mejorar la calidad de vida de quienes tienen alguna de las más de 3 mil enfermedades poco frecuentes

 

Buenos Aires-(Nomyc)-“Hemos dado un salto importante en los últalta Equipo»imos meses y hoy estamos firmando la reglamentación de la ley, de modo que solo quedarán los trámites de rigor que se hacen en la Secretaría Legal y Técnica para que la presidenta firme el decreto correspondiente” señaló el ministro de Salud de la Nación, Daniel Gollan durante una videoconferencia realizada con autoridades y especialistas de 29 hospitales públicos del país realizada ayer, un día antes de que se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que se celebre hoy bajo el lema «Uno solo no puede. Hace Falta Equipo-«.

 

La presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Lucía Escati, comentó sobre la reglamentación que “hace 44 meses que se trabaja en la reglamentación de la ley y por eso para las 56 entidades que forman esta asociación, buy valacyclovir es una gran alegría la firma del proyecto y su elevación a la Secretaría Legal y Técnica de la presidencia de la nación para su puesta en vigor”.

 

Otro punto sobre el que Escati quiso hacer referencia es el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas, creado el 22 de diciembre de 2014 por resolución de la cartera sanitaria nacional y que reúne a las personas con Buy Strattera online EPOF  y a quienes tienen patologías genéticas al unir a las EPOF con el Programa Red Nacional de Genética, del área de Enfermedades Poco Frecuentes que según la Ley Nacional N° 26.689 promueve la creación de un Programa y el área de Asistencia con Hormona de Crecimiento, creada y modificada a través de distintas Resoluciones Ministeriales.

 

Según el responsable de la Dirección Nacional de Medicina Comunitaria de la cartera sanitaria nacional, Pablo Kohan, “el programa permite jerarquizar las tres áreas que ya existían en el Ministerio y cuyos trabajos tenían puntos generic Retin-A en común”.

 

Escati sostuvo que “aunque ahora se comenzó con la etapa final de la reglamentación de la ley, el Programa no nos convence porque unir programas del área de salud comunitaria con los del área de las poco Buy Kamagra frecuentes no va a ser efectivo”.

 

“El relevamiento de los servicios y laboratorios disponibles para el diagnóstico y asesoramiento genético en el sector público, que nos permitió elaborar un mapa de recursos de todas las jurisdicciones del país que estará disponible de manera on line, para que los profesionales de la salud y la comunidad conozcan los recursos esistentes, ya fue realizado” comentó Escati.

 

El programa tiene como objetivos extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso al diagnóstico y el asesoramiento genético adecuado cheap Lithium y oportuno.

 

Promover la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad son otras de los objetivos del programa.

 

Las Enfermedades Poco Frecuentes

Se denomina así a aquellas patologías que tiene una prevalencia de 1 persona cada 2 mil y en la actualidad se sabe que hay más de 8 mil enfermedades de este tipo.Además se estima que order Cialis super active 6 de cada 100 personas nacen con alguna EPOF y en el país se estima que hay unas 3 millones de personas con alguna de estas enfermedades.

 

Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías congénitas tiene un fuerte impacto en la morbilidad debido a que la mayoría son graves y demandan amplios recursos médicos y de rehabilitación.

 

Mas allá de la gran diversidad de patologías que se engloban dentro de la EPOF, las mayoría son crónicas, graves y provocan discapacidad por lo que tienen un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, además de para el sistema de salud.

 

En lo que respecta a las anomalías congénitas en Argentina hubo un incremento en el número de las mismas desde el año 1980, ya que en ese año se calculaba que un 10 por ciento de la población tenía alguna mientras que en 1998 y 2012 el porcentaje ascendió de 18 y 26 por ciento, de manera respectiva.

Nomyc-28-2-15

 

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