Una Asociación de pacientes llamó a quienes tienen la enfermedad a no desatender los controles y reclamó a los prestadores de salud a que garanticen la provisión de terapias en tiempo y forma para brindar una atención equitativa y de calidad.En el país se diagnostican unos 3 mil casos por año

Buenos Aires–(Nomyc)-Por primera vez, este 4 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Leucemia, unificando todos sus tipos en un solo día y la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) aprovechó esta iniciativa para manifestar su preocupación por las crecientes dificultades que están enfrentando los pacientes para recibir los medicamentos en tiempo y forma.

“A diario nos contactan pacientes que nos refieren que se les ha frenado la entrega de la medicación para su leucemia crónica, cuando esas interrupciones pueden atentar contra el control que venían logrando de su enfermedad. Las leucemias agudas necesitan que el tratamiento se inicie inmediatamente después del diagnóstico, por lo que es inadmisible que se demore el acceso a esos tratamientos, porque la enfermedad no espera”, sostuvo Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA.

En las últimas décadas, se avanzó de manera enorme en el control de varias leucemias y son paradigmáticos los casos de la Mieloide Crónica (LMC) y de la Linfocítica Crónica (LLC): que hoy cuentan con medicaciones que llevan la enfermedad a niveles indetectables en forma sostenida y, en el caso de la LLC, 9 de cada 10 pacientes pueden frenar el tratamiento luego de un año sin que la enfermedad regrese.

Para las Leucemias Agudas, como la Mieloide Aguda (LMA), también empieza a haber avances significativos, aunque de manera histórica, se la trata con quimioterapia intensiva y un perfil de pacientes determinado puede llegar a tener indicación de trasplante de médula ósea.

Ahora, para las personas que por edad o estado de salud general tienen contraindicada la quimioterapia, el uso combinado de dos drogas, que están aprobadas y disponibles en nuestro país, reduce el riesgo de muerte un 34 por ciento e incrementa la sobrevida un 50 por ciento más que si solo se usa una de ellas, además de que al usarse en conjunto, mejoran las tasas de remisión completa y los pacientes viven más.

“Nos entusiasman mucho los avances de la medicina, pero es clave que las innovaciones sean acompañadas por los prestadores públicos y privados, para que los pacientes puedan recibir en tiempo y forma, sin interrupciones, tratamientos de calidad, siendo enfermedades adonde no hay tiempo que perder”, remarcó Piotrowski.

Las actualizaciones de los vademécums y de las guías de tratamiento de los prestadores, enfatizaron desde ALMA, no siguen el ritmo de las innovaciones científicas y hay personas que no pueden acceder a estas nuevas medicaciones y deben recurrir a la justicia, sumando angustia, desgaste e incertidumbre a su situación.

Para los pacientes, un diagnóstico de leucemia es un cimbronazo total: produce un shock que a algunos les lleva tiempo sobrellevar y no todos cuentan con un entorno familiar y social que les dé el soporte que necesitan desde lo emocional y también práctico, logístico, para atender las necesidades cotidianas ante esta nueva realidad.

“En ALMA, somos pacientes que pasamos por esto, por eso estamos para acompañar, para orientar, para mostrar que se puede salir adelante, porque la leucemia no es sinónimo de muerte, ni mucho menos. Pero es muy duro si a todo eso que se atraviesa hay que sumarle obstáculos burocráticos que sólo generan complicaciones y ponen en riesgo la evolución de la enfermedad”, reconocióel Director Ejecutivo de ALMA.

Llegar al diagnóstico: la LMA es la más común, con un 36 por ciento de los casos, la Linfocítica Crónica representa el 30 por ciento y es la más frecuente en adultos, mientras que la Mieloide Crónica, un 11,5 por cientoy la Linfoblástica Aguda es la más común en menores de 8 años y representa un 11 por ciento del total.

Las Leucemias están entre las enfermedades oncohematológicas, es decir la que relacionan el cáncer y la sangre, más frecuentes aunque son de difícil sospecha porque sus manifestaciones tienden a ser algo inespecíficas.

Entre los signos o síntomas más comunes, se encuentran la anemia, el dolor muscular u óseo, el cansancio sin hacer esfuerzos, hematomas sin causa aparente, sudoración nocturna y fiebre que no baja[8].

“Ante estos síntomas, es recomendable acudir a una guardia o consultorio adonde se indicará la realización de un sencillo análisis de sangre y, ante una leucemia, el médico verá inmediatamente los niveles descontrolados de glóbulos blancos. Luego, otros estudios más específicos determinarán la clase de leucemia y darán información para determinar el tipo de tratamiento más conveniente para cada caso”, puntualizaron desde ALMA.

En cualquiera de las situaciones, agregó Piotrowski, el abordaje suele ser más sencillo si la enfermedad se encuentra en sus primeras etapas y no si ya ha avanzado en forma significativa”.

Las distintas leucemias comparten algunas características: se originan en la médula ósea y las células que enferman son glóbulos blancos. Además, los síntomas en general son algo inespecíficos y la persona acude a la guardia por alguna descompensación o, en ocasiones, se diagnostica en forma fortuita.

Alma App: para contribuir a facilitar el acceso a medicaciones y evitar eventuales obstáculos administrativos, Alma lanzó a principios de año una aplicación gratuita que brinda toda la información necesaria y detalles de los trámites a realizar ante los distintos prestadores de salud para gestionar la entrega de una medicación que ya está disponible en Google Play y en breve lo estará en Apple Store.

La donación de sangre: la sangre no se produce de manera artificial, por lo que sólo la donación podrá salvar vidas y muchos pacientes oncohematológicos necesitan transfusiones periódicas y durante estos meses de aislamiento se ha observado una dramática disminución de la cantidad de donaciones.

Además, es importante ser donante de médula ósea, algo que se puede resolver en cualquier banco de sangre u hospital, es sumamente sencillo, pero puede salvar la vida de alguien en cualquier parte del mundo y el procedimiento -en caso de identificar compatibilidad con alguien que necesite- es mínimamente invasivo, similar a una donación de sangre habitual.

Para más información, seguir a Asociación Leucemia Mieloide Argentina en Facebook o escribir a info@asociacionalma.org.ar.

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