Un paciente con una Enfermedad Poco Frecuente arriará la Bandera Nacional junto a los Granaderos de la custodia presidencial en el mástil ubicado en Plaza de Mayo, frente a la Casa Rosada

Furosemide online Buenos Aires-(Nomyc)-La acción, que forma parte de las distintas acciones de nuestro país que se une, de esta manera,  a los más de 80 países del mundo que el 29 de Febrero conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes(EPoF).

La iniciativa ha sido impulsada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), una institución sin fines de lucro que nuclea, en la actualidad, a 62 entidades, entre organizaciones y grupos de pacientes de diversas patologías poco frecuentes.

“El Gobierno Nacional suma su compromiso en el abordaje de éstas enfermedades al otorgarnos el honor de que los propios pacientes arríen la Bandera Nacional en una fecha tan significativa para nosotros. Una oportunidad de hacer visible y generar conciencia a través de un gesto que tomamos como el reconocimiento de las EPOF por parte del Estado, por la que venimos trabajando desde la sociedad civil hace años y que ahora esperamos sea mancomunadamente junto al Estado Nacional.”, manifestó sobre esta acción Luciana Escati Peñaloza, presidente de FADEPOF.

order Tadalafil Junto a la campaña en redes sociales que FADEPOF lanzó, en la que promueve que la sociedad se solidarice poniéndose por un instante en los zapatos de las personas con EPOF, con el gesto de publicar una foto de sus zapatos junto al hashtag‘#ExistimosEPOFargentina’ buy Fluconazole ,  buy ventolin ha sumado la invitación a que el 29 de Febrero la sociedad también se haga presente en la ceremonia de arriado de la Bandera Nacional.

“Argentina ha demostrado ser muy solidaria y confiamos en que nos acompañará en esta causa. Muchas personas del interior del país nos envían su apoyo a través de las redes sociales. Hubiese sido maravilloso haber podido replicar el acto de conmemoración en todas las provincias, sería un gran logro para las personas con EPOF”, emocionados imaginan desde FADEPOF la posibilidad de que a las 19 hs frente a la Bandera Nacional de todas las casas de gobierno de las provincias, la sociedad se haga presente. Un objetivo que queda planteado para el próximo año.

Bajo el lema “Aunque no nos veas, existimos y tenemos derechos”, se busca visibilizar el nuevo escenario que el avance de la investigación científico-tecnológica presenta.

“Un contexto de conocimiento, que en Argentina involucra a 3.200.000 familias dispersas en las diversas jurisdicciones y que requieren de atención y protección en cuanto a su derecho a la salud, dado su impacto sanitario, social y económico, además de estrategias transversales eficientes, seguras y de calidad que involucren a todo el sistema socio – sanitario y que respondan a políticas públicas racionales y organizadas es lo que se necesita, por parte del Estado y de las instituciones de salud privadas”, mencionan desde FADEPOF.

Order Kamagra online Las enfermedades poco frecuentes presentan el gran desafío de generar información destinada a profesionales de la salud, gobiernos y sociedad que permitan articular estrategias nacionales focalizadas en la detección precoz, tratamiento y seguimiento. Aspectos contemplados en la Ley Nac. Nº 26.689, sancionada en 2011 y reglamentada bajo el Decreto 794/2015. Dicho decreto creó el Programa Nacional de EPOF bajo la responsabilidad de la actual Secretaría de Promoción, Programas Sanitarios y Salud Comunitaria del Ministerio de Salud de la Nación. order Prozac

Además del izamiento, FADEPoF tiene iniciativas está la presentación de solicitudes de adhesión a la Ley Nac. Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” ante el poder legislativo de las provincias de Córdoba, Formosa, Jujuy, Mendoza, Misiones, Neuquén, Salta, San Juan, San Luis, Santa Fe y Santiago del Estero.

“El derecho a la salud es un derecho constitucional al que todos los ciudadanos debemos acceder y exigir en igualdad de condiciones y calidad. Por eso, la importancia de que las provincias adhieran a la ley Nacional y protejan ese derecho en sus territorios provinciales, en los que hoy se podrían estar dando escenarios de vulneración de derechos”, comenta Inés Castellano, secretaria de FADEPOF.

Por otra parte, FADEPOF ha reiterado a la Comisión Nacional de Discapacidad (CONADIS), y a la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (COPIDIS) su pedido de apoyo e involucramiento en la temática de las EPoF dentro del universo de realidades en materia de discapacidad, incluyéndolas en su abordaje transversal en los Organismos Públicos Nacionales, dado que el 65 por ciento de éstas enfermedades son discapacitantes a causa de su propia etiología, o por su evolución a lo largo del tiempo; e involucran en un porcentaje considerable de casos, múltiples deficiencias funcionales y orgánicas, es decir, multidiscapacidad o pluridiscapacidad.

Sobre el Día de las EPoF                                                                                                                                                                                           No es casualidad que el 29 de febrero sea el elegido para conmemorar este Día ya que es una fecha poco común y de la que poca gente se percata, hecho que también sucede con el al universo de las EPOF.

Aunque cada una de las 8 mil EPOF, de manera individual afecta a un número relativamente escaso de personas que es inferior a 1 persona cada 2 mil habitantes, en su conjunto representan al 8 por ciento de la población.

Acerca de FADEPOF                                                                                                                                                                                                     La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

Surge como espacio de trabajo en Junio de 2011, fue constituida de manera  formal en Diciembre de 2013 y en la actualidad cuenta con la participación de 62 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF).

Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas y los entornos familiar y social.

FADEPOF es, además, miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA).

También, se ha unido hace poco tiempo, como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI) y posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook, https://www.facebook.com/fadepof  o por e-mail a info@fadepof.org.ar.                                                                                           Nomyc-29-2-16