Pretende dar a conocer este tipo de enfermedades

Buenos Aires-(Nomyc)-El mural realizado por el artista urbano Martín Ron para simbolizar la “odisea diagnóstica” de los pacientes en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora hoy, ubicado sobre la avenida Juan B. Justo al 2003, casi esquina Castillo, en Villa Crespo, ocupa sus 220 m² con las manos de un médico articulando un cubo de Rubik, cuyas piezas son partes de una cara humana, que representa la búsqueda de ponerle nombre a la enfermedad poco frecuente que presenta el paciente, situación que según los especialistas muchas veces lleva en promedio entre 5 y 7 años.

El mural se titula “Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes”, ya que aunque de manera individual son de baja incidencia con 1 o menos cada 2 mil habitantes, en conjunto, según proyecciones internacionales, afectan al 8 por ciento de la población, lo que representa 3,6 millones de argentinos que viven con alguna EPoF, lo que equivale a 1 de cada casi 13 personas y, en promedio, a 1 de cada 4 familias y el mural corresponde a una iniciativa de Takeda y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

“El arte expresado en el mural también transmite, a través de las caras de los pacientes incorporados al cubo, la imagen de que cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes (EPOF) nos estamos refiriendo a personas visibles, no a números ni a estadísticas. Son seres humanos que viven con una EPOF y esto no solo compromete su salud, sino que afecta a todo su entorno familiar”, señaló Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPoF.

La campaña se replica en redes sociales bajo el hashtag #NoTanPocoFrecuentes y las imágenes del proceso de la pintura y más información sobre este grupo de patologías pueden encontrarse en el sitio web www.NoTanPocoFrecuentes.com.ar

“Estoy muy contento con el resultado final, fue un desafío muy lindo y que pudimos concretar en tiempo record. Confío en que va a contribuir a la concientización sobre las EPOF tanto para quienes pasen por el lugar y lo vean, cómo con todos los que están conociéndolo a través de los medios y las redes y fue una gran experiencia donde la gente se interesó en la iniciativa y siguió muy de cerca todo el proceso y no quisiera dejar de invitar a todos a que nos sumemos a llevar este mensaje más allá de la avenida Juan B. Justo por las enfermedades #NoTanPocoFrecuentes” sostuvo Ron. 

Para Gabriel Gondolesi, médico cirujano, Jefe de Trasplante Hepático, Pancreático e Intestinal del Hospital Universitario Fundación Favaloro e Investigador Principal en Salud del CONICET, “cerca de 8 mil EPOF distintas se  describieron en el mundo, muchas de origen genético, que se presentan al nacer y acompañan al individuo durante toda su vida, pero también muchas otras aparecen en la edad adulta y en general, los niveles de mortalidad y de discapacidad, comparados con las enfermedades más tradicionales, son muy altos”.

La demora en alcanzar un diagnóstico debido a que por un lado, la mayoría de los médicos de primera consulta, no han visto ni verán en toda su vida profesional otro caso similar y, por otro, debido a que se confunden los síntomas con otras enfermedades más frecuentes, es una de las características de este conjunto de enfermedades.

Además, después de mucho peregrinar, cuando se llega al diagnóstico, en los casos en los que se dispone de algún tratamiento específico para esa enfermedad, el problema pasa a ser el acceso al mismo, en tiempo y forma, por lo que todo este escenario fue muy bien retratado por el artista con la imagen del cubo de Rubik”, explicó por su parte Abel Novillo, médico especialista en Medicina Interna y Gastroenterología y Presidente del Grupo Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa (GADECCU).

“Desde Takeda, como compañía biofarmacéutica innovadora a nivel global y con liderazgo en el tratamiento de las EPOF, nos alegramos de haber colaborado, en conjunto con FADEPOF, para promover una comprensión más profunda de la situación que vive cada paciente y su entorno”, agregó Mariela Bonanno, Directora de Servicios al Paciente de Takeda Cono Sur.

“El Día Mundial es, sin lugar a dudas, una verdadera oportunidad para que toda la comunidad sea portavoz activa de esta problemática”, concluyóAlejandro Schamun Director Médico de Takeda Cono Sur.

Acerca de Martín Ron: es un artista que ha dejado su marca en murales de ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países. Esta especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo.

En 2021, Martín Ron, fue declarado Personalidad Destacada de la Cultura por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires.

Para mayor información visite el sitio www.NoTanPocoFrecuentes.com.ar

Acerca de FADEPOF: la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) de segundo grado sin fines de lucro, conformada por 84 organizaciones/grupos de pacientes y/o familiares miembros, que contribuye a fortalecer las capacidades de sus miembros para potenciar su accionar e impacto en la comunidad, para lo que  trabaja junto a sus miembros para promover políticas públicas destinadas a atender los desafíos de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.

Mediante su trabajo a nivel nacional, en alianzas regionales y mundiales, conecta a todas las partes involucradas con el propósito de fortalecer la voz de la comunidad de enfermedades poco frecuentes y la de sus cuidadores primarios y ha sido declarada de interés por su labor por la Honorable Cámara de Diputados de la Nación y por la Legislatura Porteña.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de  https://www.facebook.com/fadepof,  https://www.instagram.com/fadepofok/ o por e-mail a info@fadepof.org.ar

Acerca de Takeda: es una compañía biofarmacéutica líder global, basada en valores, que se impulsa por la I&D con casa matriz en Japón, comprometida con el descubrimiento y desarrollo de tratamientos que pueden transformar vidas y que se rige por el compromiso con el paciente, las personas y el planeta. Takeda concentra sus esfuerzos de I&D en cuatro áreas terapéuticas: Oncología, Enfermedades Raras Genéticas y Hematológicas, Neurociencias y Gastroenterología (GI).

Sus empleados están comprometidos con mejorar la calidad de vida del paciente y trabajan junto a aliados en pos del cuidado de la salud en cerca de 80 países y regiones y para más información, visite el sitio https://www.takeda.com.

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