El diagnóstico tardío, tanto sea por postergar la ida a una guardia como por falta de la derivación al especialista, puede atentar contra el pronóstico de la enfermedad y por el Día Mundial del Cáncer tres organizaciones de pacientes presentaron un relevamiento sobre el recorrido de los pacientes con estas enfermedades, su acceso a un especialista, al diagnóstico y tratamiento y la relación médico-paciente, entre otros temas, e identificaron aspectos críticos sobre los que trabajar para mejorar la situación de los pacientes

Buenos Aires–(Nomyc)-Cáncer de la sangre, leucemia, linfoma, mieloma… Cuando se escucha en un consultorio médico cualquiera de estas palabras, todo lo demás pasa a segundo plano. Pero, inevitablemente, comienza un recorrido para los pacientes y su entorno, quienes deberán aprender a “navegar el sistema de salud” y conocer sobre autorizaciones, formularios, estudios de control, medicamentos y cambios en el estilo de vida, entre otros asuntos, mientras hacen lo que pueden para que su vida -tal como la conocían- se vea alterada lo menos posible, procurando seguir trabajando, conservando las dinámicas familiares y cuidando el manejo de sus sensaciones y emociones, entre otros planos que pueden y suelen verse afectados.

En el marco del Día Mundial del Cáncer, que se conmemoró ayer, la Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA), integrada por la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA), la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), difundieron un relevamiento de pacientes oncohematológicos que llevó adelante sobre ese recorrido que cada uno hace con su enfermedad, para identificar las necesidades y trabajar sobre ellas para lograr mejoras en los sistemas de salud e impactar positivamente en la vida de los pacientes.

El relevamiento se realizó del 22 de junio al 30 de septiembre de 2023, por vía digital y telefónica; incluyó 810 participantes, con un 60 por ciento de mujeres, un 37 de hombres y un 3, de otro, en Argentina, con diagnóstico de mieloma múltiple, en el 42 por ciento; leucemias, en un 34; linfomas, en un 22 y mielofibrosis, en el 2.

Entre los principales hallazgos, se destacan los siguientes:

1. Sospecha diagnóstica: en las personas con Mieloma y con Linfomas, la mayoría llega al diagnóstico consultando a partir de síntomas, con 6 de cada 10 con mieloma, y más de 7 de cada 10 con linfoma, mientras que en las Leucemias, más del 60 por ciento llega al diagnóstico fortuitamente, en controles de rutina o estudios por otras causas.

2. Síntomas: para el mieloma, el síntoma más frecuente es dolor óseo o articular (50%); en los linfomas, el agrandamiento de ganglios en un 61 por ciento y, en las leucemias, cansancio excesivo, en un 51 por ciento.

3. Primera consulta: Más de 4 de cada 10 demoraron más de un mes en realizar una consulta médica tras la aparición de los primeros síntomas. 6 de cada 10 fueron primero al médico clínico, mientras que a la mitad de los pacientes le tomó entre 30 y más de 90 días llegar al diagnóstico de su enfermedad desde la aparición de las primeras señales. El Mieloma y el Linfoma fueron las enfermedades que presentaron mayor proporción de diagnósticos tardíos.

Sobre estos aspectos, Alicia Enrico,Jefa de Hematología del Hospital Gutiérrez de La Plata, sostuvo que muchas veces los síntomas en estas enfermedades “pueden ser algo inespecíficos y no orientar rápidamente a una sospecha, y eso puede generar que un paciente se deje estar y demore su consulta. Sin ánimos de sobrealertar, la recomendación es que, ante la persistencia de algún síntoma que llame la atención, siempre es bueno acudir a tiempo al médico de cabecera para que evalúe ese síntoma y oriente los estudios necesarios para llegar al diagnóstico”.

4. Poco conocimiento previo: 7 de cada 10 participantes (68%) no tenían conocimiento previo sobre la enfermedad al momento del diagnóstico. Este desconocimiento es mucho más acentuado en los pacientes con mieloma múltiple (92%), seguido por el de linfomas (74%) y con algo más de conocimiento en el caso de las leucemias (44%).

Haydee González, Presidente de ACLA, explicó que desde las organizaciones de pacientes constantemente intentan darles visibilidad a estas patologías, para contribuir a su adecuado diagnóstico, “pero también para desmitificar el cáncer de la sangre, porque en la actualidad tener una enfermedad de este tipo es una situación muy diferente a la que era 20 o 30 años atrás, con muchas posibilidades y herramientas para abordarla”.

5. Dificultades para el diagnóstico: 3 de cada 4 manifestaron no haber encontrado dificultades para acceder al diagnóstico. Entre los que sí, el principal motivo fue haber pasado por varios médicos, en 4 de cada 10 casos, seguido por haber recibido diagnósticos erróneos, con casi un cuarto de las veces.

6. Tiempo hasta consulta con hematólogo: luego de la primera consulta, solo 2 de cada 10 accedieron a un hematólogo u oncohematólogo en menos de 7 días, mientras que a 4 de cada 10 les tomó entre 16 y 60 días y a 2 de cada 10, entre 61 y más de 90. El 25 por ciento debió visitar al menos 3 médicos antes de ser derivado a un hematólogo u oncohematólogo y un 19 por ciento tuvo que ver a dos médicos para lograr esa derivación.

7. Tiempo hasta el inicio de tratamiento: en 7 de cada 10 pacientes con Leucemia empezaron el tratamiento entre los 30 días desde el diagnóstico, con más de 1 de cada 4 lo hizo entre los 3 días y es muy distinto el caso de los pacientes con mieloma, entre quienes la mitad demoró entre 30 y más de 90 días, lo que también sucedió en 4 de cada 10 pacientes con linfomas.

Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA, alertó que tanto el acceso al especialista como el tiempo hasta el inicio del tratamiento son aspectos críticos, porque “algunas de estas enfermedades avanzan rápidamente y no dan margen, por lo que la derivación debe ser inmediata no bien se confirma una sospecha en un análisis de sangre, para que lo antes posible se llegue al diagnóstico preciso y se puedan tomar las mejores decisiones terapéuticas”.

8. Acceso a primer tratamiento: solo el 20 por ciento manifestó haber experimentado dificultades para acceder al primer tratamiento y en relación a las causas, el 55 por ciento mencionó demoras en la entrega; un 34 refirió demoras en la autorización; un 6 por ciento, falta de cobertura y un 5 por ciento, desabastecimiento.

En este grupo, el 23 por ciento debió gestionar su medicación con algún tipo de acción legal y/o administrativa, mientras que un 76 por ciento espero a que la dificultad se resolviera. 3 de cada 10, es decir un 31 por ciento, debieron interrumpir en algún momento su tratamiento, sobre todo por falta de provisión.

En relación a los tratamientos en hematología, Enrico subrayó que “ha habido una revolución terapéutica para estas enfermedades, que han transformado su abordaje y pronóstico, logrando remisiones profundas y sostenidas en varias de ellas, con muy buenos perfiles de toxicidad, a diferencia de las quimioterapias del pasado. Inclusive, en algunos casos, con tratamientos finitos, por períodos de tiempo acotados. La enorme mayoría se encuentran aprobados y disponibles en nuestro país”.

9. Fuente de consulta: más de la mitad de las personas tiene a Internet como fuente de consulta principal tras el diagnóstico, por encima del médico (34%) y de las asociaciones de pacientes con un 6 por ciento y una vez que toman contacto con éstas, la mayoría (88%) siente que está bien informada.

10. Relación médico-paciente: 8 de cada 10 pacientes, es decir un 52 por ciento  consideran que tienen una excelente o muy buena relación con su hematólogo. Casi 8 de cada 10, un 77 por ciento manifestaron tener una buena comunicación con su médico y 9 de cada 10, es decir un 88 por ciento sostienen que, durante la consulta médica, pueden sacarse todas las dudas que se le presentan.

“Este aspecto es muy relevante porque la confianza y la comunicación abierta en el consultorio es indispensable para que los pacientes tengan la información que necesitan para entender la enfermedad, el objetivo del tratamiento y se comprometan a cumplir determinadas pautas de estilo de vida, a realizarse los estudios de control y seguimiento correspondientes, y que adhieran adecuadamente a los tratamientos”, agregó Enrico.

“Ante tanta incertidumbre sobre su enfermedad, sobre qué hacer o a quién acudir, algunos pacientes se abruman, pero las organizaciones de pacientes -justamente- estamos para dar respuesta a los aspectos que los afectan y ayudarlos a sobrellevar lo que les toca transitar”, sostuvo Mariana Auad, Vicepresidente de la Fundación Argentina de Mieloma.

Cómo mejorar la situación de los pacientes: a la luz de los hallazgos identificados en el relevamiento, manifestaron desde ACSA, “vemos necesario atender a los siguientes puntos, al tiempo que nos ponemos a entera disposición de las distintas autoridades del sistema de salud” para trabajar en conjunto para su exitosa ejecución:

Campañas de concientización: para mejorar los tiempos diagnósticos, consideran pertinente realizar campañas dirigidas a alumnos de medicina y médicos de atención primaria.

Navegación de los sistemas de salud: armado -de exhibición y comunicación obligatoria- de un mapa claro de navegación en los distintos sistemas de salud.

Actualización de vademécums: inclusión de drogas innovadoras en los vademécums nacionales y provinciales para que el acceso sea universal e igualitario.

Entrega de medicación: regulación de tiempos de entrega que no superen los 15 días.

Turnos: contemplación de turnos dobles, ante el diagnóstico, recaídas o cambios de tratamiento.
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