Con una competencia atlética buscan crear conciencia sobre una rara enfermedad

Se trata de la Enfermedad de Gaucher que entre su síntomas presenta la hinchazón abdominal producida por un considerable agrandamiento del bazo, aumento del hígado que puede producir malestar abdominal, dificultades respiratorias, dolor fuerte y debilitante en los huesos

Buenos Aires-(Nomyc)-La 6ª edición de “RunnerFest 7k” que se realizará en los bosques de Palermo, Av. Figueroa Alcorta y La Pampa, el sábado 8 de agosto a las 15 hs y tendrá dos circuitos, uno competitivo de 7 km y otro de 1 km para que se sume toda la familia, servirá de escenario para la toma de conciencia sobre esta patología, que afecta a 1 de cada 40 mil personas.

La actividad es organizada por la Fundación “Enhué”, una entidad sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de personas que conviven con esta Enfermedad Poco Frecuente (EPoF), contará con un espacio en el que invitará a los presentes a informarse sobre la enfermedad de “Gaucher” y a pintar sobre una réplica de un mural ilustrado por Dolores Avendaño, conocida, entre otros trabajos, por el diseño de las imágenes de Harry Potter en la edición en español, de la obra de JK Rowling.

El mural original, que fue donado por la artista plástica a la Fundación, será exhibido en el stand durante toda la jornada.

En Facebook (F/Fundacion Enhue) muchos corredores ya han participado por remeras sumandose a la causa y correrán por Gaucher. Al primer corredor que atraviese la línea de llegada con la remera se le otorgará una distinción especial.

“Desde`Enhué´ creemos importante que la sociedad se informe sobre la existencia de enfermedades poco frecuentes como ésta. Por eso, hoy corremos por Gaucher, por sus familias y para que un diagnóstico temprano y certero sea posible”, expresó Agustina Bugnard, Directora Ejecutiva de la Fundación.

Sobre la patología                                                                                                                                                                                                        La Enfermedad de “Gaucher” es una EPoF, genética y progresiva y “entre sus principales síntomas, se encuentran la hinchazón abdominal producida por un considerable agrandamiento del bazo, aumento del hígado que puede producir malestar abdominal, dificultades respiratorias, dolor fuerte y debilitante en los huesos, fracturas y hematomas, anemia, baja cantidad de plaquetas en sangre, plaquetopenia y/o fatiga”, señaló Alcira Fynn, Jefa del Servicio de Hematología del Hospital “Sor María Ludovica”, de La Plata.

“Cuanto antes se realice el diagnóstico, hoy contamos con tratamientos efectivos que nos ayudan a evitar daños importantes y a mejorar la calidad de vida del paciente, previniendo defectos óseos que pueden ser irreversibles y promoviendo el correcto crecimiento y desarrollo durante la infancia y adolescencia”, completó la Fynn.

La competencia                                                                                                                                                                                                        La “RunnerFest” es considerada la carrera más divertida y solidaria del calendario anual, ya que todos los corredores deben llevar algo en sus cabezas y la participación incluye la donación de juguetes que luego se les harán llegar a miles de chicos de todo el país. Para mayor información, consultar la página web  order colchicine Order Retin-A www.runnerfest.com Premarin 0.625mg Scin care .                                                                                                                           Nomyc-31-7-15 cheap Ventolin purchase Lamisil

 

 

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