Cinco desafíos que enfrentan los pacientes con cáncer en la sangre

En Argentina, por prejuicios, desinformación o dificultades burocráticas, aparecen múltiples desafíos, tanto en los planos emocional, social, laboral y económico, como en el acceso a la salud.En el mundo se detecta un caso cada 30 segundos y la Asociación ALMA pretende concientizar sobre el tema y subraya que para cualquiera de estas enfermedades son críticos el acceso temprano al diagnóstico y al tratamiento integral

Buenos Aires-(Nomyc)-Recibir el diagnóstico de Cáncer, en general, o de un Cáncer de la Sangre en particular, puede ser devastador: es una noticia que impacta y tal vez paraliza, aunque desde la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), se encargaron de aclarar que, gracias a los avances que ha habido en los últimos años, tener cáncer de la sangre ya no es una sentencia, ni mucho menos.

En algunos tipos de leucemia, mieloma o linfoma, las tasas de remisión y respuesta son muy elevadas, al igual que los controles sostenidos en el tiempo, lo que permite llevar una vida prácticamente normal y seguir trabajando o realizando actividad física, siempre que se cumpla con el tratamiento y con las indicaciones del médico.

De todos modos, en el marco del Día Mundial del Cáncer de la Sangre, que fue ayer, Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y Director Ejecutivo de ALMA, remarcó que “de manera lamentable, persisten desafíos u obstáculos que enfrentamos los pacientes y nuestro entorno ante el diagnóstico de una de estas enfermedades” y entre otros, desde las organizaciones de pacientes enumeraron los siguientes cinco:

1. Desafíos sociales: las personas con cáncer pueden enfrentar estigmatización, discriminación o falta de comprensión de parte de los demás por la falta de conciencia o desconocimiento, lo que puede afectar relaciones personales, vida social e integración en la comunidad. 

2. Desafíos emocionalesel cáncer sigue genera miedo, ansiedad, depresión, tristeza y estrés, mientras que el futuro genera incertidumbre, al igual que la preocupación por la respuesta al tratamiento, los cambios en la imagen corporal y la autoestima, además de la carga emocional de lidiar con la enfermedad. 

3. Desafíos económicos: aunque por ley está prevista la cobertura del tratamiento integral del cáncer, que incluye estudios de diagnóstico, internaciones, medicación y/o cirugías, existen -por ejemplo- gastos indirectos vinculados a traslados y estadías de quienes viajan a otra ciudad para ser atendidos por un especialista o en un centro de alta complejidad, lo que impacta además sobre el presentismo laboral propio y del acompañante, que puede ser la pareja o un hijo, entre otros.

4. Desafíos laborales: suelen aparecer dificultades en el entorno laboral, como discriminación, falta de apoyo o la necesidad de reducir la jornada, tomar licencias médicas prolongadas o enfrentar cambios en las responsabilidades, lo que puede afectar la estabilidad y las perspectivas profesionales.

5. Desafíos de acceso a la salud: en nuestro país, la mayoría de los tratamientos innovadores están aprobados por ANMAT, pero muchas obras sociales y prepagas no actualizan sus vademécums y entonces, sin argumentos científicos, niegan el acceso a opciones que, para algunos pacientes, podrían cambiar el curso de su enfermedad.

También se dan demoras e interrupciones en las entregas, lo que puede reducir la eficacia terapéutica, lo que se suma a la falta de atención personalizada y al poco acompañamiento que brindan algunas obras sociales y prepagas, lo que genera un estrés adicional en los pacientes que ya vienen teniendo que lidiar con trabas y demoras en el acceso a estudios médicos y medicamentos.

“El cumplimiento del tratamiento como lo indicó el médico es tan importante como el diagnóstico temprano, ya que  no sirve contar con la mejor medicación en Argentina si no llega al paciente que la necesita o si le llega, pero no puede seguir el tratamiento como corresponde por aspectos que van más allá de lo estrictamente médico y en ALMA, entre 2022 y lo que va de 2023 nos han contactado más de 50 pacientes con inconvenientes de acceso”, subrayó Piotrowski.

“En el caso del Mieloma Múltiple, encontramos demoras en la entrega de medicación, principalmente en el sistema público (Incluir Salud) y también en IOMA y PAMI y en el caso de este último, hay enormes dificultades para acceder a medicación que el PAMI no incluye en su vademécum, pese a ser parte de tratamientos básicos de esta enfermedad” explicó Mariana Auad, Vicepresidente y Coordinadora General de la Fundación Argentina de Mieloma (FAM).  

“De manera lamentable, en casi todos los casos, sólo se logra la provisión interponiendo recursos de amparo. También, muchas veces, es un problema la realización de análisis específicos por no contar, en algunos distritos, con laboratorios que presten servicios a PAMI para derivar muestras”, agregó Auad.

Haydée González, Presidente de la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA), agregó que desde su organización reciben “múltiples reclamos también vinculados a demoras en el acceso a turnos para la realización de estudios para poder llegar a los diagnósticos y dar comienzo al tratamiento, lo que dificulta el seguimiento adecuado del cuadro de cada paciente, lo que definitivamente puede impactar negativamente en su tratamiento, independientemente de que esté recibiendo la medicación con o sin obstáculos”.

Para sobrellevar los desafíos mencionados, las tres instituciones remarcaron que es importante contar con un sistema de apoyo sólido, que incluya a los profesionales de la salud, familiares, amigos y organizaciones de pacientes, para ayudar a las personas con cáncer a hacer frente a estos desafíos y mejorar su calidad de vida durante y después del tratamiento.

Las tres organizaciones, que conforman la Alianza Cáncer de la Sangre Argentina (ACSA) están llevando adelante un relevamiento en pacientes oncohematológicos para poder mapear el recorrido del paciente: diagnóstico, tratamiento, prestador, tiempos y relación médico-paciente, entre otros aspectos, para detectar necesidades y trabajar en el diseño de programas orientados a satisfacerlas, cuyos resultados esperan presentar en el próximo Congreso de la Sociedad Argentina de Hematología, en noviembre de este año.

Sobre la patología: también llamado Cáncer Hematológico o Neoplasia Sanguínea, es un conjunto de enfermedades que surgen en los tejidos donde se generan y maduran las células sanguíneas.

“Se genera por defectos en el proceso de formación de la sangre, lo que hace que las células enfermas crezcan y se multipliquen descontroladamente e ingresen al torrente sanguíneo, desplazando a las células sanas. Entonces, la sangre ya no puede realizar sus tareas, como el transporte de oxígeno y la defensa contra los gérmenes”, afirmó María Marta Rivas, médica hematóloga, Jefa del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Austral y coordinadora de la subcomisión de leucemias agudas de la Sociedad Argentina de Hematología (SAH).

Por último, Micaela Quarchioni, hematóloga e integrante del Servicio de Hematología y Trasplante de Médula Ósea del Hospital Británico, describió que “existen diferentes tipos de neoplasias o cánceres de la sangre, entre ellos, por ejemplo: leucemias, mielodisplasias, mieloma múltiple y linfomas. Cada una tiene muchos subtipos, diferentes características, tratamientos y pronósticos”.

Para más información, seguir a Asociación Leucemia Mieloide Argentina en Facebook o escribir a info@asociacionalma.org.ar

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