La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes lanzó una campaña en redes sociales que pretende que la sociedad se solidarice con este tema y por un instante se ponga en los zapatos de las personas que conviven con éstas enfermedades, publicando en sus redes una fotografía de sus zapatos junto al hashtag ‘#ExistimosEPOFargentina’ 

Buenos Aires-(Nomyc)- Bajo el lema “Aunque no nos veas, existimos y tenemos derechos”, se busca visibilizar el nuevo escenario que el avance de la investigación científico tecnológica nos presenta. buy Lamisil online delivery Viagra Gold

Un contexto de conocimiento, que en Argentina involucra a 3.200.000 familias dispersas en las diversas jurisdicciones, que requieren de atención y protección en cuanto su derecho a la salud, dado su impacto sanitario, social y económico.

“Estrategias transversales eficientes, seguras y de calidad que involucren a todo el sistema socio- sanitario y que respondan a políticas públicas racionales y organizadas son necesarias para tratar estas enfermedades”, destacó Luciana Escati Peñaloza, presidente de FADEPOF.

Sobre el Día de las EPoF                                                                                                                                                                                               La elección del 29 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) tiene que ver con que es una fecha poco común y de la que poca gente se da cuenta, situación similar a la que sucede con estas enfermedades.    

Cada una de las 8.000 EPOF), de manera individual, afecta a un número relativamente escaso de personas y en su conjunto representan al 8 por ciento de la población.

También presentan el gran desafío de generar información destinada a profesionales de la salud, gobiernos y sociedad que permitan articular estrategias nacionales focalizadas en su detección precoz, tratamiento y seguimiento. Aspectos contemplados en la Ley Nac. Nº 26.689, sancionada en 2011 y reglamentada bajo el Decreto 794/2015, aunque luego se quiso derogar.

Las redes social han demostrado ser una herramienta efectiva, y en esta caso, de un alcance años atrás impensado. Su sofisticación nos permite hoy encontrar tendencias bajo los “hashtags”, trayéndonos todos los contenidos generados bajo ese enunciado.

Es por eso que FADEPOF invita a que los usuarios utilicen también las redes sociales bajo los hashtags   para solidarizarse con las personas que conviven con estas patologías y ayudar a difundir su causa.

En cuanto a la labor regional, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), de la cual FADEPOF es miembro, invitó a la Federación a presentar un artículo sobre la situación de estas patologías en Latinoamérica.

“El gran desafío de la región es generar su propia información, tanto la destinada a los propios gobiernos como la necesaria para la sociedad, como por ejemplo registros de patologías y pacientes; protocolos de atención y derivación; guías de manejo y tratamiento; mapa de recursos socio- sanitarios en todos los niveles de atención; guías de autocuidados o prevención y evaluación de las nuevas tecnologías, entre otros”, destacó Inés Castellano, Secretaria de FADEPOF.

buy Cialis Entre otras actividades llevadas a cabo en los últimos tiempos por FADEPOF se encuentra la presentación ante el Programa Federal Incluir Salud, que depende del Ministerio de Salud de la Nación, de un informe de estado de situación de las personas con EPOF, enfatizando propuestas conjuntas que permitan revertir las dificultades que el sistema presenta en cuanto al acceso efectivo a tratamientos y prestaciones; y la necesidad de vías de reclamos visibles y claras que eviten la judicialización de la salud.

Junto con las autoridades del ministerio ya se ha emprendido una mesa de trabajo abocada a tal fin. Por otra parte, FADEPOF ha reiterado a la Comisión Nacional de Discapacidad (CONADIS), su pedido de apoyo e involucramiento en la temática de las enfermedades poco frecuentes dentro del universo de realidades en materia de discapacidad, incluyéndolas en su abordaje transversal en los Organismos Públicos Nacionales, dado que el 65 por ciento de éstas enfermedades son discapacitantes a causa de su propia etiología, o por su evolución a lo largo del tiempo; e involucran en un porcentaje considerable de casos, múltiples deficiencias funcionales y orgánicas (multidiscapacidad o pluridiscapacidad). 

Acerca de FADEPOF                                                                                                                                                                                                  La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada y liderada por la propia comunidad de pacientes y/o familiares.

cheap Valtrex Order Kamagra online Surge como espacio de trabajo en Junio de 2011 y fue constituida formalmente en Diciembre de 2013. Actualmente, cuenta con la participación de 62 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco Frecuentes (EPOF). Trabaja a nivel nacional y en alianzas regionales y mundiales, representando y apoyando a las comunidades de personas y el entorno familiar y social.

FADEPOF es miembro fundador de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Red Hermanos Aliados con Enfermedades Raras en Latinoamérica (HACER.LA). Se ha unido recientemente como miembro pleno a la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO) como también a la Red Rare Diseases Internacional (RDI). Posee lazos estrechos con EURORDIS, Rare Commons y Rare Connect, entre otros.

Combivent online Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF www.fadepof.org.ar, por la página de Facebook, https://www.facebook.com/fadepof  o por e-mail a info@fadepof.org.ar                                                                                        Nomyc-29-2-16