Campaña de detección de Mucopilisacaridosis

La Fundación “Enhué” la realiza en varias provincias del país y ya se detectaron casos sospechosos purchase cheap Baclofen Anti Viral order Strattera

Buenos Aires-(Nomyc)-Gracias al trabajo de esta organización sin fines de lucro, se lograron detectar 10 personas con sospechas de tener alguna de las variantes de esta enfermedad de los cuales, algunos resultaron positivos.

 

La asociación nació en el 2010 con el fin de dar a conocer a la sociedad las enfermedades huérfanas, ya que más del 50 por ciento de este tipo de enfermedades crónicas y graves se diagnostican en forma tardía y realiza sus actividades en diferentes regiones del país.

 

Según Agustina Bugnard, directora de la fundación “en nuestro país, a pesar de contar con una ley de enfermedades poco frecuentes, sancionada en 2011 y porque aún no ha sido implementada, no existe una política clara para atender a los portadores de enfermedades huérfanas y garantizar su acceso al tratamiento”.

 

Enhué tienen varios Programas de Asistencia entre los que está la Campaña de Comunicación y Educación para la Salud, el de Atención de pacientes dentro del cual se realizan reuniones informativas para familiares y pacientes con enfermedades poco frecuentes,  en las que siempre participa algún profesional de la salud especializado.

 

Además, médicos, enfermeros y agentes sanitarios, también se benefician con los aportes de esta organización ya que muchas veces no tienen la experiencia necesaria para determinar el diagnóstico preciso de estas patologías ya que pueden no haber visto ningún caso, aunque tengan muchísimos años de experiencia en sus profesiones y los pacientes pueden no tener síntomas particulares o pueden presentar síntomas comunes a varias patologías.

 

Hasta el momento Enhué realizó sus actividades relacionadas con esta patología en las provincias de Salta, Jujuy, Córdoba, Entre Ríos, Santa Fe, Misiones y San Juan.

 

En años anteriores, ya que este es el tercer año de la misma, estuvieron en Chaco, Misiones, y Mendoza.

 

La campaña de este año se extenderá hasta el mes de julio.

 

Para mayor información comunicarse al 011-4978-1000 o ingresar a www.fundacionenhue.org

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