En el marco del Mes de Sensibilización sobre el Cáncer de Mama, que se conmemora durante octubre.Los especialistas señalan que muchas veces los pacientes no se sienten involucrados en las investigaciones que realizan los laboratorios    

Buenos Aires-(Nomyc)-La Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC), el Movimiento de Ayuda Cáncer de Mama (MACMA) y la Fundación para la Prevención, Docencia e Investigación del Cáncer (FUCA) presentaron un documento sobre las prioridades que se deben asumir en Argentina para lograr cambios concretos en el abordaje del cáncer de mama avanzado/metastásico como parte de una actividad promovida por la iniciativa global “Misión Contra Reloj”, del laboratorio Pfizer, que agrupó a 25 ONGs y asociaciones de pacientes de Latinoamérica, de la que se desprendió también un enunciado sobre la problemática y las prioridades de las pacientes con cáncer de mama avanzado de toda la región.

Las prioridades, que fueron presentadas en el marco del Mes de Sensibilización sobre el Cáncer de Mama, se alinen con los resultados de un sondeo realizado por la encuestadora Ipsos a pedido de Pfizer entre abril y mayo de este año, del que participaron 5 representantes de asociaciones de pacientes argentinas y en total 28 ONG de 9 países de Latinoamérica.

Junto a LACEC, MACMA y FUCA participaron otras 22 organizaciones de Latinoamérica, en la definición de las prioridades de las pacientes con cáncer de mama avanzado o metastásico y en la elaboración de un documento regional y de otro específico para la Argentina.

Entre las principales conclusiones se registró que el 100 por ciento de los encuestados considera que no existe en nuestro país un código de registro específico para pacientes con cáncer de mama metastásico, el 80 por ciento manifestó que hay una coordinación fragmentada entre los diferentes actores responsables por el cuidado de los pacientes de CMM dentro de los sistemas de salud y el 100 por ciento de los casos, acordó que las herramientas que ayudan a los cuidadores o familiares de los pacientes de CMM no existen o existen pero no son conocidas.

Como resultado, el grupo elaboró para la Argentina las siguientes prioridades:

11. Mejorar la calidad de vida de las pacientes con Cáncer de Mama Avanzado/Metastásico en la práctica clínica.
12. Aumentar la disponibilidad y el acceso a la atención multidisciplinaria, incluida la asistencia paliativa, de apoyo psicosocial para pacientes, familias y cuidadores, asegurándose de que las pacientes reciban la mejor experiencia de tratamiento.
13. Mejorar la disponibilidad de la epidemiología robusta y los resultados de los datos de cáncer de mama avanzado/metastásico.
14. Proporcionar herramientas de información, específicas y precisas de cáncer de mama avanzado/metastásico.
15. Ofrecer un entrenamiento en destrezas de comunicación a todos los profesionales de la salud.

Situaciones diferentes                                                                                                                                                                                    “Si bien las problemáticas de los distintos países en general son bastantes similares, junto con MACMA y FUCA elaboramos un documento específico para la Argentina destacando las cinco prioridades más urgentes de las pacientes que están travesando por este estadio de la enfermedad”, sostuvo Diego Paonessa, Director Ejecutivo de LALCEC.

“Buscamos abordar las brechas en la atención, el acceso a los recursos y el apoyo y los resultados de los tratamientos, temas sobre los que giran las expectativas y las inquietudes del día a día de las personas con cáncer de mama avanzado”, afirmó por su parte Marta Mattiussi, presidenta de MACMA.

“A pesar de que hubo un progreso significativo en el abordaje temprano del Cáncer de Mama, aún existen brechas importantes en el tratamiento y manejo del Cáncer de Mama Avanzado/Metastásico, una enfermedad de la que casi el 50 por ciento de los casos y el 58 por ciento de las muertes ocurren en países menos desarrollados” explica María Gabriela Berta, directora ejecutiva de FUCA.

“Por eso, y debido a que representa el principal cáncer en las mujeres en todo el mundo y que está aumentando especialmente en los países en desarrollo donde la mayoría de los casos se diagnostica en etapas tardías, consideramos que había una necesidad que no podía esperar y decidimos trabajar mancomunadamente delineando las principales problemáticas y proponiendo acciones concretas para mejorar la situación de nuestras pacientes”, continúa la directora de FUCA.

Para Matías Chacón, presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC), “el cáncer de mama metastásico sigue siendo una realidad, aunque de manera probable, en un futuro no muy lejano, este escenario sea sólo un recuerdo”.

“El abordaje hoy en día de pacientes viviendo esta etapa de la enfermedad se realiza en conjunto, desde el extremo científico donde confluyen el conocimiento y la innovación, hasta el pilar fundamental que radica en el afecto y el buen vivir y por eso el objetivo es seguir mirando al futuro, pero viviendo el día de hoy. Ese es nuestro mensaje para los pacientes, familia y amigos”” agrega Chacón.

Chacón agregó que “algo que falta es información para quien tiene Cáncer de Mama Metastásico porque hay poca información y lo que hay tampoco llega a los pacientes y esa es una de las diferencias que hay entre los países desarrollados y los sub desarrollados, pero estamos cerca de vender ese problema”.

“Además, otro problema con el que nos encontramos es que, un 40 por ciento de los pacientes, son negadores, es decir que niegan tener la enfermedad, con lo que en algunos casos se dificulta el cumplimiento del tratamiento, si no tiene síntomas” continuó el especialista.

Jorge Nadal, oncólogo del Instituto “Alexander Fleminng” resaltó que “algo fundamental, en estos casos e el tratamiento multidisciplinario, porque al paciente se lo debe tratar desde distintos ángulos, no solo desde lo oncológico ya que debe incluirse a psicólogos, mastólogos y demás especialistas”.

“Incluso desde LALCEC, estamos en un proyecto para tener un Centro en el que se trabaje de manera multidisciplinaria” agregó.

Prioridades para el abordaje de cáncer de mama avanzado/metastásico en América Latina:

Participaron de los encuentros y de la elaboración de los documentos, asociaciones de pacientes de México, Perú, Guatemala, Ecuador, Costa Rica, Colombia, Brasil, Chile y Argentina. En este contexto, las 5 prioridades definidas para la región fueron:

2025. a) Duplicar la supervivencia global media para pacientes con CMM para 2025.
2026. b) Mejorar la disponibilidad de la epidemiología robusta y los resultados de los datos de Cáncer de Mama Avanzado/Metastásico.
2027. c) Mejorar la calidad de vida de las pacientes con Cáncer de Mama Avanzado/Metastásico en la práctica clínica.
2028. d) Aumentar la disponibilidad y el acceso a la atención multidisciplinaria, incluida la asistencia paliativa, de apoyo psicosocial para pacientes, familias y cuidadores, asegurándose de que las pacientes reciban la mejor experiencia de tratamiento.
2029. e) Proporcionar herramientas de información específicas y precisas de Cáncer de Mama Avanzado o Metastásico a todas las pacientes que lo requieran.

Sobre “Misión Contra Reloj”                                                                                                                                                                Impulsada por el laboratorio Pfizer, en busca de promover cambios en el abordaje del tratamiento de la enfermedad y en pos de mejorar el cuidado y la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama avanzado/metastásico y toma como punto de referencia los objetivos y acciones llevadas a cabo por la Alianza Global de Cáncer de Mama Avanzado/Metastásico, la cual alienta a la comunidad mundial de cáncer de mama, a los responsables políticos y al público en general a trabajar juntos para cambiar el futuro de las pacientes con esta enfermedad.      Nomyc-17-10-18