La Fundación ACIAPO lanzó la campaña #Buscamos1000NET para acercarse a hospitales con pósters, folletería y voluntarios que visitan a los pacientes y los invitan a sumarse al ‘Espacio NET’ en redes sociales, que funcionará a través de un grupo de Facebook, para acompañarse e intercambiar experiencias

Buenos Aires-(Nomyc)- Si no lo sospechás, no lo detectás y por eso, la Fundación de Atención Comunitaria Integral al Paciente Oncológico (ACIAPO), lanzó la campaña de concientización y detección #Buscamos1000NET en hospitales públicos y privados y redes sociales, orientada a encontrar a las personas con tumores neuroendocrinos, conocidos como “tumores NET”, cuyos síntomas suelen confundirse con malestares comunes, lo que demora el acceso al diagnóstico ya que presenta vómitos, náuseas, diarreas, fatiga, dolor abdominal, enrojecimiento de la piel, erupciones, tos constante, coágulos de sangre en pulmones, úlceras estomacales persistentes, indigestión y pérdida de peso: éstas son algunas de las manifestaciones de este tipo de tumores.

Toda la campaña presenta como emblema la figura de una cebra, porque si uno está de espaldas y escucha el galope, no puede distinguir si se trata de una cebra, un caballo o un burro.

“De la misma manera, si se le da la espalda a estos síntomas, es imposible distinguir si se está ante un posible tumor NET y a su vez, su pelaje permite a la cebra camuflarse y ocultarse, como pueden hacer los NET bajo apariencia de síntomas atribuibles a situaciones de otra índole”, explicó la Sra. Marta Artigas, presidente y fundadora de ACIAPO, una organización que trabaja desde hace más de dos décadas brindando contención a los pacientes con cáncer y sus familias.

Esta campaña tiene dos objetivos: primero, encontrar más pacientes y segundo, involucrarlos, porque ahora esta fundación está abriendo un “Espacio NET” en redes sociales para reunir a los pacientes con esta enfermedad y generar una plataforma digital para brindar acompañamiento e intercambiar experiencias.

En esta primera etapa, miembros de ACIAPO ya están yendo a instituciones como el Hospital de Clínicas “José de San Martín”, el Instituto “Ángel Roffo”, el Hospital Británico, el Hospital “Marie Curie”, el Hospital Municipal de Tigre, el Hospital de Pacheco y el Hospital de Vicente López, entre otros, donde llevan material informativo, posters y folletos con mensajes de concientización y el detalle de los síntomas que deben despertar la sospecha.

Además, se acercan a los pacientes que reciben diagnóstico de este tipo de tumores para sumarlos al “Espacio NET” y lograr que participen activamente y también organizarán charlas informativas.

En redes sociales, funcionará un grupo cerrado de Facebook para pacientes de todo el país que quieran encontrar allí a personas que atraviesan por la misma situación y les servirá para compartir lo que están viviendo, aprender de lo que otros experimentaron y acceder a más información.

“Ésta es una iniciativa para propiciar el acompañamiento, seguimiento y orientación de los pacientes, porque los tumores NET son enfermedades poco frecuentes y el primer paso consiste en encontrar a los pacientes y no tenemos una idea concreta de cuántos podría haber en Argentina, pero extrapolando datos internacionales y experiencias en otros países, sabemos que tenemos muchos por encontrar pero esperamos que esta campaña contribuya a dar con más diagnósticos a tiempo y hacer crecer la comunidad NET”, indicó Artigas.

Mariano Dioca, médico integrante del Departamento de Tumores Digestivos del Instituto “Ángel Roffo”, Universidad de Buenos Aires, explicó que “los NET constituyen un tipo de cáncer que afecta a las células productoras y secretoras de hormonas y así, pueden originarse en distintos órganos, siendo el tracto digestivo, el pulmón y el páncreas los más afectados”.

“Si uno como profesional no conoce la enfermedad, no la sospecha y ésta puede avanzar pasando inadvertida hasta volverse mucho más difícil de abordar”, agregó Dioca.

Según los datos aportados por una encuesta online realizada en 2014 en más de 1900 pacientes, 3 de cada 4, es decir un 76 por ciento no pensaron que la causa de sus síntomas podía ser cáncer y además, entre los encuestados, el tiempo mediano de demora desde los primeros síntomas al diagnóstico era de 2 años y el 29 por ciento de los pacientes demoró más de 5 años en detectarlo.

Esta campaña busca también reforzar la comunicación con los profesionales para que estén alertas y la sospechen e intenta identificar a los pacientes para brindarles apoyo y contención desde ACIAPO.

“Además de nuestra tarea acercándonos a los consultorios, nos parece de vital importancia llegar con estos mensajes a la comunidad, porque sin lugar a dudas muchos suelen atravesar síntomas gastrointestinales, que pueden ser algo difusos, y sin buscar alarmar a nadie, recomendamos acercarse a la consulta con el médico y descartar cualquier enfermedad más compleja que pueda estar desencadenando síntomas de ese tipo”, concluyó Marta Artigas.

La historia de Andy Tapia                                                                                                                                                                      “Empecé a valorar lo simple y a disfrutar el ahora ya que en 2006 tuve cáncer de riñón, me operaron y me recuperé, pero a los cinco años, en un control, me detectaron lesiones en el hígado e inicialmente, los médicos pensaron que era una metástasis del tumor anterior, pero una biopsia indicó que no” relata.

“De todos modos, no sabían qué tenía y por qué, y querían indicarme quimioterapia u otros tratamientos, aunque yo no quería hacer nada muy invasivo hasta no estar segura de qué tenía” agrega.

“En ese entonces, comencé a presentar síntomas que tiempo después supe que eran típicos de los tumores neuroendocrinos (NET): tenía diarreas frecuentes, pero pensaba que eran los nervios por toda la situación, se me ruborizaba el rostro, lo que se conoce como ‘flushing’ y sentía calores, pero los asociaba a la menopausia” continúa.

“Me recomendaron acercarme al Instituto Roffo y allí, tras hacerme una serie de estudios, el médico Mariano Dioca me confirmó que tenía un tumor NET y él me explicó que era frecuente que estos tumores se ‘camuflen’ y no sea sencillo detectarlos inicialmente. Por suerte, como avanzan despacio, se lo puede tratar y cronificar” recuerda.

“El cáncer me mejora la vida, me hizo dejar de hacerme problemas por pavadas, al principio se te viene el mundo abajo, pero cuando está en riesgo tu vida y pensás que, de un día para el otro podés no estar, empezás a valorar las cosas simples y disfrutar el ahora” reflexiona Tapia.

“Tras 6 ó 7 años con esta enfermedad, pasé por distintos tratamientos, pero tengo una buena calidad de vida y sigo con mis actividades, pero -por sobre todas las cosas- sigo viviendo…” relata con esperanza.

“Siempre me gustó nadar, pero en determinado momento, por mi enfermedad, no pude hacerlo y ese día me dije que cuando mejorara me iba a anotar en un torneo de aguas abiertas, ¡algo que jamás hubiera hecho antes del cáncer! Cumplí y puedo decir que fue un camino de ida. No es lindo tener cáncer, pero puede ser un desafío para explorar nuevas experiencias” se alegra Tapia.

“En su momento, pasé varios meses de incertidumbre, por eso me gustó mucho la iniciativa de ACIAPO de concientizar acerca de los tumores NET, así contribuimos a que otras personas no tengan que pasar por lo mismo, puedan ser diagnosticadas a tiempo y tengan la tranquilidad y alegría de saber que están en buenas manos y que se pueden sanar” concluye dando aliento a quienes pueden tener la enfermedad.                  Nomyc-13-5-19