El tratamiento suele incluir varios medicamentos, tiempos de administración precisos que hacen que su cumplimiento disminuya aunque se afecten la calidad de vida y el pronóstico de la situación de la persona con fibrosis quística                                                        

Buenos Aires-(Nomyc)-El tratamiento actual para esta enfermedad incluye nebulizaciones y sesiones de kinesiología de entre 2 y 3 horas diarias, ingesta
de antibióticos orales o inyectables o inhalados, de complejos vitamínicos y o suplementos dietarios.

  “La multiplicidad de síntomas hace que el abordaje de la fibrosis quística sea multidisciplinario y requiera la participación activa del pediatra o médico de cabecera, el neumonólogo, el kinesiólogo, el gastroenterólogo, el nutricionista, y muchas veces se necesita, también,  apoyo psicológico” explica Jorge Luis Herrera, neumonólogo infatil y Jefe de la Unidad de Fibrosis Quística (FQ) del Hospital Cetrángolo.

Herrera explicó qué les pasa a quienes tienen esta enfermedad durante el 1º Encuentro Argentino para Profesionales en Fibrosis Quística que organizó el laboratorio Novartis.

Durante su visita a nuestro país en el marco del encuentro científico para profesionales en FQ, el Dr. Carlos E. Milla, Director del Centro Stanford para el Estudio de la Fibrosis Quística de California, Estados Unidos, explicó que “el tratamiento de esta enfermedad suele incluir medicamentos, fisioterapia, drenaje bronquial, ejercicio, dieta, suplementos vitamínicos y nutricionales”.

“La preparación, limpieza y mantenimiento del equipo respiratorio, precauciones de infección y contagio, visitas a la clínica y cambios en el estilo de vida. Todo esto  puede representar varias horas por día dedicadas al tratamiento, lo que atenta contra la adherencia a éste, e impacta en el control de los síntomas y en la calidad de vida”.

El origen de esta enfermedad es genético que afecta a uno de cada 6100 nacidos en nuestro país. En el mundo se calcula que hay entre 70 y 100 mil afectados.

Quienes tienen FQ suelen padecer tos persistente, obstrucción bronquial con sibilancias, sinusitis crónica, e infecciones pulmonares crónicas y otros malestares digestivos causados por la mal absorción de las grasas, por lo que presentan mal progreso de peso y desnutrición.

Otra manifestación es el sudor muy salado, elemento que permite hacer el diagnóstico a través del Test del Sudor.

Entre las recomendaciones para el control de la enfermedad, los especialistas hacen hincapié en las visitas regulares al especialista,  get Valtrex hábitos de vida saludables,  esquemas de vacunación completos y evitar contactos con personas que estén cursando otras infecciones.

Reconocer en forma temprana los signos de infección respiratoria y realizar el tratamiento recomendado, mantener una nutrición adecuada según la indicación profesional y ser consistente en los tratamientos, tanto en la kinesioterapia como en la administración de medicamentos también son recomendaciones de quienes tratan este tipo de enfermedad.

El Dr. Herrera explicó que, aunque todavía no hay un tratamiento “sin embargo, siguiendo las terapias disponibles, mayoritariamente focalizadas en el control de los síntomas, es posible aumentar la expectativa y mejorar la calidad de vida”.

“El objetivo del uso de la kinesiología es tratar de mantener o mejorar la función pulmonar en los pacientes con FQ. Son técnicas de inhalación y ejercicios respiratorias para evacuar la mayor cantidad posible de secreciones en forma fácil y efectiva”, explicó la Lic. María Cecilia Rodríguez Hortal, kinesióloga argentina que se desempeña en el Centro de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Karolinska de Estocolmo, Suecia, y que vino al país para participar del evento.

En el caso de este tipo de tratamiento, continuó la especialista, los motivos de la adherencia sub-óptima son varios: “insume mucho tiempo, es engorrosa y puede ser algo aburrida; además, no todos notan mejoría, y a algunos eso les hace perder el interés en continuarla. Por eso trabajamos intensamente con el grupo de psicólogos para mejorar la adherencia”.

Las consecuencias de una adherencia sub-óptima son incremento de la morbi-mortalidad, empeoramiento de la calidad de vida y aumento en la prescripción médica de drogas. Según la Organización Mundial de la Salud, la adherencia a las terapias de largo plazo es sólo del 50%.

Para trabajar sobre la adherencia a los tratamientos, según sugirió el Milla, “es importante establecer una buena relación con el paciente, hacer preguntas abiertas, escuchar con atención, contextualizar la no adherencia e identificar qué dispara la falta de cumplimiento”.

En un estudio publicado en la revista Pediatric Pulmonology, los pacientes con FQ refirieron como barreras para una mejor adherencia el olvido o pérdida de la medicación 53 por ciento, el tiempo de administración en un 38 por ciento, la excesiva cantidad de tratamientos en un 18 por ciento, vergüenza un 13 por ciento y “querer ser normal”  un 12 por ciento, entre otras manifestaciones.

Otro estudio identificó que los principales facilitadores de adherencia a los tratamientos son acudir a Centros Especializados en FQ, contar con soporte y recordatorios, la presencia de un beneficio percibido, la facilidad para completar el tratamiento, la incorporación del hábito a la rutina, la existencia de distracciones y recompensas, y la sensación de culpabilidad que produce no adherir correctamente.

Según una investigación española de 2007 publicada al año siguiente en la Revista de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, la adherencia al tratamiento de la FQ es mejor en los niños menores y decae en la adolescencia. Es inclusive peor en la edad adulta. Es más elevada la adherencia a los tratamientos para los síntomas digestivos en un 88.2 por ciento en comparación con los de los síntomas respiratorios  en un 61.8 por ciento, los suplementos nutricionales en un 59,2 por ciento o la kinesioterapia  en un 41.2 por ciento.

Entre las estrategias de simplificación del tratamiento, se cumplió el primer aniversario de la disponibilidad en nuestro país del uso de un novedoso inhalador de polvo seco que permite administrar tobramicina, el antibiótico más utilizado, de una manera más rápida y sencilla, brindando el mismo nivel de eficacia y seguridad que la tobramicina nebulizada.

Éste inhalador supera muchas de las desventajas asociadas al uso de nebulizadores: es pequeño, fácil de transportar, práctico, no necesita conexión eléctrica ni procesos de desinfección.

Para Herrera, la gran diferencia de esta nueva tecnología es la disminución en el tiempo de la administración ya que “demanda entre 5 y 6 minutos, un 72% menos que los 20 Valtrex prescription minutos que insumen las nebulizaciones (sin contar el armado, desarmado y limpieza del nebulizador)».

Además “su portabilidad, mayor indepedencia y su rápida y fácil administración –continúa Herrea–  son atributos muy valorados por los pacientes que lo utilizan”.

Según Rodríguez Hortal “la evolución del tratamiento se ha ido perfeccionando a pasos agigantados con la intención de desarrollar nuevas terapias, más cortas, más efectivas y más entretenidas para los niños. Se trata siempre de buscar qué técnica es efectiva en cada paciente y en cada situación o estado de la enfermedad”.

Si bien todavía no se ha encontrado una cura para la FQ, la expectativa de vida de un paciente con fibrosis quística se ha incrementado notoriamente en los últimos años, gracias a la posibilidad de alcanzar un diagnóstico temprano, el mayor acceso a los tratamientos y los avances en la tecnología y en el desarrollo de mejores medicaciones.

En la Argentina, la FQ es una de las enfermedades incluidas en la ‘pesquisa neonatal’, que es el examen obligatorio de una gotita de sangre del talón del recién nacido para la detección de siete enfermedades importantes.

La Fibrosis Quística

Esta enfermedad se origina en la afectación de ciertas glándulas que hace que se generen secreciones espesas que obstruyen, de modo principal, órganos como los pulmones, el páncreas y los Buy Cialis super active conductos deferentes en el sistema reproductor masculino.

En el sistema respiratorio produce obstrucción e infección crónica de los bronquios por aumento de las secreciones respiratorias que pueden producir dificultad respiratoria.

A nivel gastrointestinal, la falta de secreción de las enzimas producidas por el páncreas por la obstrucción de los canalículos pancreáticos genera falta de digestión de los alimentos y mal absorción de los mismos.

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